Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2019: Nebuďme viac ľahostajní

Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Zriedkavý neznamená v tomto prípade výnimočný ani vzácny, veď o takúto vzácnosť určite nikto nestojí. Výnimočnosť a vzácnosť ľudí, ktorí majú zriedkavú chorobu, spočíva v niečom inom. Predovšetkým vo veľkom odhodlaní, s akým každý deň bojujú proti zlému osudu. Aj preto si od roku 2008 pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Tisíce ...

Čítať ďalej >>

ERN – European Reference Networks/ Európske referenčné centrá

workshop Nikózia Cyprus 14.1.2019 Aktuality Milí priatelia, prečítajte si novinky z workshopu o Referenčných centrách 14.1.2019 ERN postup a najbližšie kroky Implementácia ERN 2015 - 17rozvoj 2018 - 20konsolidácia 2020 - 22 Súčasný stav ERN reprezentovaný jednotlivými členskými štátmi Na grafe nižšie sú uvedené reálne čísla počtu ERN a čísla, ktoré by boli ideálne pre jednotlivé krajiny

Čítať ďalej >>

Deň zriedkavých chorôb 2019

"Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti" téma v roku 2019 Zriedkavé choroby závažne ovplyvňujú každodenný život a balansovať medzi starostlivosťou a každodenným životom je pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuznými ťažký boj. Pár zaujímavých čísel, ktoré vám zriedkavé choroby priblížia z inej strany: 7 z 10 pacientov a ich opatrovateľov obmedzilo alebo úplne prestalo v dôsledku zriedkavej choroby pracovať2/3 opatrovateľov strávi viac ako 2 hodiny denne starostlivosťou, ktorú si vyžaduje choroba8 z 10 pacientov a ich opatrovateľov má problé...

Čítať ďalej >>

Show your rare Show you care

Deň zriedkavých chorôb 2019 28.február BRIDGING HEALTH AND SOCIAL CARE Aliancia ZCH partner medzinárodného projektu

Čítať ďalej >>

Dôležitý míľnik pre novú liečbu závažného vzácneho ochorenia alkaptonúrie

Tlačová správa publikovaná: 17.1.2019 Tlačová správa na stiahnutie TU Piešťany, Liverpool, Cambridge, 17.1.2019 – V týchto dňoch sa po šiestich rokoch zložitého klinického skúšania lieku nitizinón u pacientov s alkaptonúriou končí pacientska časť výskumu na Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch. Definitívne výsledky štúdie budú známe po ukončení všetkých analýz v polovici roku 2019 a následne bude podaná žiadosť o registráciu nitizinónu na liečbu alkaptonúrie na Európsku liekovú agentúru (EMA). V ...

Čítať ďalej >>

Workshop AKU

Pozvánka Alkaptonúria 17.1.2019 Piešťany Vážená pani/Vážený pán, dovoľujeme si Vás pozvať na workshop ALKAPTONÚRIA (AKU)- najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia. Konať sa bude 17.1.2019 o 14:00 v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, Nábr. I. Krasku 4, Piešťany. Workshop je organizovaný Národným ústavom reumatických chorôb, Ligou proti reumatizmu na Slovensku a Klubom Čiernych Kostí a Biomedicínskym centrom SAV. Program 14:00-14:10    Privítanie a slávnostné otvorenie Klubu Čiernych Kostí a AKU Centra ...

Čítať ďalej >>

K centrum – deti so špeciálnymi potrebami

Čo robia? Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí predškolského a školského veku, ale aj v oblasti zachovania a udržania zdravia a duševnej pohody dospelých.   Pracujú s detičkami, predškolákmi a školákmi a ich rodinami vo forme individuálnych aj skupinových stretnutí. Individuálne sa v rámci hudobných relaxácií venujú aj dospelým.  V rámci prevencie a psychohygieny navštevujú s hudobnými workshopmi a relaxáciami aj firmy a organizácie. Prečítajte si o nich viac na www....

Čítať ďalej >>

Rare Disease Day 2019 theme announced: Bridging health and social care

Deň zriedkavých chorôb 2019 a téma: Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti Veľmi dobrým príkladom na prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti je K Centrum. Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí. Viac o centre, práci, prístupe aj v rozhovore s riaditeľkou centra Zuzanou Rajčániovou. Nech sa páči, kliknite na link. /coachagency.sk/co-ma-spolocne-terapia-buducnosti-s-koucovanim/

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška