Zriedkavé choroby

Glassov syndróm

Genetické zriedkavé ochorenie Glassov syndróm je známe aj ako Syndróm asociovaný s SATB2 génom. Glassov syndrom – prejavy Tento zriedkavý syndróm sa prejavuje: závažnými poruchami vývoja reči, anomáliami tvrdého podnebia, abnormalitou zubov, poruchami správania s/alebo bez anomá...

10.05.2022 | Čítať ďalej >>

Treacher Collinsov syndróm

Treacher Collinsov syndróm (TSC)  je zriedkavá genetická porucha. Je pomenovaná po britskom oftalmológovi Edwardovi Treacher Collinsovi (1862–1932), ktorý ho ako prvý popísal v roku 1900. Tento syndróm je známy aj ako Franceschetti Zwalen-Kleinov syndróm či Mandibulofaciálna dyzostóza bez anomálií končatín. Označ...

10.05.2022 | Čítať ďalej >>

Osteogenesis imperfecta

Čo je to osteogenesis imperfecta? Osteogenesis imperfecta (OI) patrí medzi zriedkavé dedičné ochorenia postihujúce spojivové tkanivá, čiže väzivá, chrupky a kosti. Toto ochorenie charakterizujú symptómy ako znížená hustota kostného tkaniva, čo vedie k extrémnej krehkosti kostí, ktoré sú náchylné k častý...

24.01.2022 | Čítať ďalej >>

WILSONOVA CHOROBA

Čo je to Wilsonova choroba? Wilsonova choroba (WD) je zriedkavé progresívne genetické ochorenie charakteristické poruchou metabolizmu medi. Tá sa hromadí v rôznych telesných tkanivách, najmä v pečeni, mozgu, rohovke oka a kĺboch. Manifestuje sa širokou škálou príznakov – hepatickými, neurologickými alebo ...

21.01.2022 | Čítať ďalej >>

TARLOVOVA CYSTA

Čo je Tarlovova cysta? Tarlovova cysta je nazývaná taktiež aj perineurálnou cystou. Je to dutina naplnená mozgovomiechovým mokom, ktorá sa nachádza v chrbticovom kanáli. Prevažne ju môžeme nájsť v krížovej oblasti chrbtice, ktorá je odborne nazývaná canalis sacralis. Tarlovova cysta ...

15.12.2021 | Čítať ďalej >>

SPINA BIFIDA

Čo je spina bifida? Spina bifida, čo doslovne znamená „rázštep chrbtice“, sa vyznačuje neúplným uzavretím určitých kostí chrbtice (stavcov), v dôsledku čoho zostáva časť miechy obnažená. Týmto otvorom môže vyčnievať časť obsahu miechového kanála. ...

07.12.2021 | Čítať ďalej >>

Mnohopočetný myelóm

Čo je to mnohopočetný myelóm? Mnohopočetný myelóm je zriedkavá forma rakoviny charakterizovaná nadmernou produkciou (proliferáciou) a nesprávnou funkciou plazmatických buniek nachádzajúcich sa v kostnej dreni. Plazmatické bunky, ktoré sú typom bielych krviniek, sa tvoria v kostnej dreni. Nadbytočné plazmatické bunky ...

17.10.2021 | Čítať ďalej >>

Fibromyalgia

Čo je to fibromyalgia? Fibromyalgia je zriedkavé ochorenie, sprevádzané chronickou bolesťou viacerých častí tela, poruchami spánku a únavou. Postihuje 2% až 4% populácie, z čoho sú vo väčšej miere postihnuté ženy. Na mechanizme ochorenia sa podieľa zosilnenie periférnych senzorických signálov. Fibromyalgia má ...

13.10.2021 | Čítať ďalej >>

TUBERÓZNA SKLERÓZA (TSC)

Čo je tuberózna skleróza? Tuberózna skleróza je zriedkavá genetická multisystémová choroba. Komplex tuberóznej sklerózy (TSC) je neurokutánny syndróm (prejavujúci sa v nervovom systéme a na koži), ktorý sa môže prejaviť v akomkoľvek veku a môže ...

06.10.2021 | Čítať ďalej >>

DUCHENNOVA SVALOVÁ DYSTROFIA (DMD)

Čo je Duchennova svalová dystrofia? Duchennova svalová dystrofia (DMD) je zriedkavé genetické ochorenie svalov. Napriek zriedkavému výskytu ide o jedno z najčastejšie vyskytujúcich sa genetických ochorení. Celosvetovo postihuje približne 1 z 3 500 narodených chlapcov. Zvyčajne sa prejavuje medzi tretím a šiestym rokom ž...

28.09.2021 | Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška