O nás

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb vznikla z potreby riešiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) na Slovensku. Keďže pre pacientov so ZCH nie je zatiaľ na Slovensku vytvorená žiadna koncepcia zdravotnej starostlivosti, stretávajú sa pacienti s problémami, ktoré vyplývajú aj z nedostatku odborníkov na ZCH, ale aj nedostatku informácií o chorobe, možnostiach liečby a terapie. Diagnostika trvá niekedy aj pár rokov.

Vzniku Aliancie ZCH predchádzali stretnutia zástupcov organizácií DebRA SR, Slovenský pacient a neskôr Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy. Po oslovení zástupcov pacientskych organizácií so zriedkavými chorobami na Slovensku s dotazníkom o spolupráci a predstavách členov o činnosti sme zistili väčšinový záujem zo strany týchto organizácií a zadefinovali sme ciele a spôsoby ako ich dosiahnuť. Nadviazali sme spoluprácu s pracovnou skupinou, vytvorenou MZ SR, ktorá začala pracovať na Národnej stratégii pre zriedkavé choroby, s následným cieľom, vytvoriť Národný plán v oblasti ZCH na Slovensku. Po registrácii Aliancie ZCH na MV SR dňa 12.12.2011 sme začiatkom februára 2012 na ustanovujúcom stretnutí zvolili orgány Aliancie ZCH a dohodli sa na ďalších aktivitách spolu s 12 pacientskymi organizáciami, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku.

Charakteristika zriedkavých chorôb:
Za zriedkavé choroby (ZCH) sú považované choroby s výskytom nie viac ako 5 chorých na 10 000 obyvateľov. ZCH sú podľa EÚ definované ako život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú približne 5 % populácie, čo v EÚ predstavuje 27 – 36 miliónov ľudí. Prejavy ochorenia môžu vyústiť do trvalej invalidity až smrti pacienta. Na Slovensku podľa tejto štatistiky trpí zriedkavým ochorením 275 000 až 300 000 ľudí.

Poslaním Aliancie ZCH je:
● trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami (ďalej len ZCH) a ich rodinných príslušníkov. Ochraňovať ich práva a potreby a podporovať integráciu rodín so ZCH do spoločnosti.
● zvyšovať kvalitu života jedincov so zriedkavými chorobami. Aliancia ZCH je vlastne združením pacientskych organizácií zastupujúcich pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) a jednotlivých pacientov, ktorí trpia niektorým zo zriedkavých ochorení.

Cieľom činnosti Aliancie ZCH je:
● byť jednotným hlasom na poli ZCH na Slovensku
● presadzovať a hájiť ich pacientov so ZCH
● zabezpečovať ich informovanosť pacientov so ZCH
● spolupracovať s vládnymi a krajskými úradmi, zdravotnými
a sociálnymi inštitúciami aj s organizáciami zdravotne postihnutých

Spolupracujeme s organizáciami najmä v nasledovných oblastiach:
• aktivizovanie a spravodlivé dodržiavanie základných pravidiel liečby všetkých jedincov so ZCH v súlade s medzinárodne uznávanými postupmi a dokumentmi EÚ s maximálnym využívaním najnovších poznatkov súčasnej medicíny
• šírenie všeobecného povedomia, nových poznatkov o ZCH a živote s nimi za účelom zvýšenia porozumenia širokej verejnosti
• poskytovanie konzultačných a poradenských služieb súvisiacich s týmito chorobami
• medializovanie problematiky ZCH a organizovanie informačných, propagačných, fundraisingových a benefičných podujatí
• vyvíjanie publikačnej činnosti (vydávanie časopisov, bulletinov, brožúr, kníh, letákov, plagátov, atď.)
• organizovanie prednášok, vzdelávacích a osvetových akcií
• podporovanie regionálnej, národnej a medzinárodnej výmeny skúseností medzi odborníkmi a aktivistami
• zastupovanie slovenskej komunity ZCH v medzinárodných organizáciách (EURORDIS)
• vytváranie registrov pacientov so ZCH na Slovensku s cieľom následného zapojenia sa do medzinárodného registra ZCH
• pri realizácii svojho poslania spolupracovať s MZ SR a ostatnými relevantnými inštitúciami
• pripomienkovanie pripravovaných zákonov zo strany MZ SR

Aktivity a projekty

● EÚ
– konferencie ECRD 2012- 2018
– účasť pri koordinácii príprav Národných plánov členských štátov EÚ
– práca v skupine pripravujúcej Národnú konferenciu o ZCH
– členstvo v EURORDIS
– sprostredkovanie informácií z EÚ

● Encyklopédia ZCH
Pripravuje sa pod odbornou garanciou národného koordinátora Orphanet Slovakia a v spolupráci s viacerými subjektmi, vrátane našich členských pacientskych organizácií. V jednej časti bude odborný popis ZCH a v druhej diagnostika a symptómy ZCH. Zároveň v nej budú uvedené kontakty na jednotlivé pacientske organizácie, ktoré zastupujú pacientov so ZCH. Príručka by mala byť nápomocná pediatrom a všeobecným lekárom pri rýchlejšom diagnostikovaní ZCH.

● Národná konferencia o ZCH
Vzhľadom k záväzku Slovenska vytvoriť Národnú stratégiu pre ZCH do konca roka 2013 je výraznou podporou a šírením povedomia o ZCH zorganizovanie Národnej konferencie so zahraničnou účasťou, v úzkej spolupráci, podpore a asistencie EURORDIS ( európskej organizácie, ktorá združuje asociácie so ZCH).

● Medializácia témy ZCH
– Web stránka – www.sazch.sk – poradňa, články, blogy, linky, sociálne médiá
– Newsletter Minorit – 4x ročne
– Rare Disease Day ( Deň zriedkavých ochorení), ktorý je stanovený na posledný februárový deň – 28. 2.
– Spolupráca s médiami – MedMedia, Infopacient, Slovenský pacient.sk, Liekysiroty.sk, Lekárnické Listy…
– Tlačové konferencie (Okrúhly stôl – Lieky siroty, Otvorený list k stavu zdravotníctva v SR)
– 1.slovenská konferencia o zriedkavých chorobách – aktívna účasť na konferencii s prednáškou o vzniku a poslaní Aliancie ZCH

● Aktivity podporujúce prijatie Národného plánu rozvoja starostlivosti o pacientov so ZCH
– stretnutia na MZ SR – workshop (Výzva pre zdravotníctvo v Európe)
– spolupráca a koordinácia činnosti s hlavným odborníkom pre genetiku MUDr. F. Cisarikom, CSc. a zároveň zástupcom EUCERD (The European Union Committee of Experts on Rare Diseases) pre Slovensko
– medzirezortné pripomienkovanie Národnej stratégie pre ZCH
– spolupráca v pracovnej skupine vytvorenej MZ SR pre zriedkavé choroby

● Aktivity zastrešujúce organizácie so ZCH
– systematická práca s pacientskymi organizáciami (PO) a synergia činnosti
– vzdelávanie pacientskych organizácií (Banská Bystrica)
– aktivity a novinky PO v newsletteri Minorit
– prenášanie požiadaviek PO na dotknuté orgány
– medializácia príbehov a problémov pacientov jednotlivých PO

● Sprostredkovanie zdrav. starostlivosti v zmysle dokumentov EÚ:
1. smernica európskeho parlamentu a rady 2011/24/EÚ z 9. marca 2011 o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti
2. odporúčanie rady z 8. Júna 2009 o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb (2009 /C151/02)

Členské organizácie Aliancie ZCH

1. Asociácia Marfanovho syndrómu

2. DebRA SR

3. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

4. Priatelia slaných detí, o. z.

5. Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy

6. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

7. Slovenská spoločnosť pre Spina Bifida a Hydrocefalus (SBaH)

8. Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK

9. ZOGO – združenie ojedinelých genetických ochorení

10. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH)

11. Združenie PKU