Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Mať po vreckách kľúče, mobil a slúchadlá je pre 16-ročného chalana štandard. Pre Adama by ním mal byť aj jeden malý auto-injektor. Ten mu totiž v prípade krízy dokáže kúpiť čas, ktorý jeho telo pri Addisonovej chorobe nemá. Zatiaľ však Adam len dúfa, že každá viróza alebo pád z bicykla neskončia fatálne. Nežiada o zázrak na počkanie. Žiada o nástroj na prežitie.
Čítať ďalej >>
Čas sa pri diagnóze ALS nemeria na roky. Meria sa na funkčnosť prístrojov, ktoré nahrádzajú pľúca, a na dychy, ktoré si Milan už nedokáže vybojovať sám. Keď Milanovi v auguste 2024 potvrdili amyotrofickú laterálnu sklerózu, jeho svet sa zmenil. Napriek tomu, že jeho telo postupne vypovedá poslušnosť, jeho myseľ zostáva bdelá. Milan vníma všetko – humor, chuť žiť aj ticho pri brehu rieky, kde tak rád rybárči.Na Slovensku je však ticho aj tam, kde by mal znieť silný hlas. Rodiny ako tá Milanova často ...
Čítať ďalej >>
Lukáš má 27 rokov, dokončuje doktorát a ako investigator bojuje proti finančným zločinom. Je to človek, ktorý tomuto štátu dáva veľa. Štát mu však v jeho najväčšom boji, s Friedreichovou ataxiou, zatiaľ nechce podať pomocnú ruku. Hoci Európska lieková agentúra (EMA) schválila prvý liek na jeho diagnózu, náš systém ho stále drží v poradovníku. Lukáš nezostal nečinný a vďaka solidarite ľudí si prvú liečbu kúpil sám. Lenže súkromná zbierka nie je systémové riešenie a č...
Čítať ďalej >>
Všetci na niečo čakáme. Na meškajúci spoj, na kávu v rade alebo na víkend. Čakanie je pre väčšinu z nás len otravná pauza v rozbehanom dni. Pre stovky ľudí na Slovensku je však čakanie bojom o čas. Čakajú na liečbu, ktorá v zahraničí bežne pomáha, no u nás je pre nich stále nedostupná. Ich diagnóza ale prestávku v liečbe nepozná. Tieto tváre na grafike nie sú ilustračné. Sú to skutočné príbehy ľudí, ktorých hlasy Platforma pomáhajú...
Čítať ďalej >>
Maťa každý deň bojuje s matematikou vlastného tela. Žije s Addisonovou chorobou. Diagnózou, pri ktorej jej telo nedokáže vytvárať hormóny nevyhnutné pre život. Každá aktivita, stres alebo zmena vyžaduje presný prepočet liečby, aby jej organizmus neskolaboval. Hoci na Slovensku máme šikovných lekárov, systém pacientom ako Maťa ponúka len obmedzené možnosti, kým v susedných krajinách EÚ je prístup k modernej liečbe štandardom. Maťa nežiada o zázrak. Žiada o férovú šancu na život bez neustá...
Čítať ďalej >>
Som 53 ročná pacientka, ktorej diagnostikovali akútnu myeloblastickú leukémiu v júni 2024. Po liečbe som niekoľko mesiacov hovorila, že mám 53. Iné ženy si vek uberajú. Ja som bola tak nadšená, že žijem a tak veľmi som sa chcela dožiť veku 53 rokov, že som si rok pridávala. Leukémiu mi diagnostikovali v júni. Vďaka úžasným lekárom som za pár dní nastúpila na chemoterapiu na Klinike hematológie a transfúziológie LF UK v Bratislave. V Dunajskej Strede ma liečil MUDr. Ladislav Fekete, v Bratislave ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: OZ Slovenská myelómová spoločnosť Volám sa Denisa a v roku 2015 som mala 41 rokov. Práve v tom roku mi diagnostikovali mnohopočetný myelóm. Počas celého roka 2015 som neustále kašľala a trpela opakovanými infekciami. Lekári si najskôr mysleli, že ide o infekčné ochorenie, dokonca padlo aj podozrenie na čierny kašeľ. Absolvovala som množstvo vyšetrení, no príčina mojich ťažkostí zostávala nejasná. Na imunológii mi nasadili injekcie na podporu imunity, ktoré síce trochu pomohli, ale môj stav sa výrazne ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Martina Jánošíková Rok, kedy sa zastavil čas… September 2022. Vonku ešte hrialo neskoré letné slnko, no v malej ambulancii udrel mráz. „Vysoko agresívny B-bunkový lymfóm, HGBL, CD20 pozitívny, KŠ III.A“ zaznelo z úst lekára. Tie odborné výrazy mi vtedy nič nehovorili, no veta, ktorá nasledovala, sa mi vryla do pamäti ako jazva. „Čaká vás ťažký rok, ale musíte bojovať.“ V tej sekunde sa môj svet rozpadol na tisíc kúskov. Žiadne nočné potenie, žiadna únava, nechutenstvo. Krvné výsledky boli v poriadku ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Mgr. Jana Francúzová Volám sa Jana a mám 36 rokov. Mojim pacientom sa predstavujem ako sestrička Janka. Študovať ošetrovateľstvo som sa rozhodla, pretože sa mi páčila práca zdravotníkov v nemocnici počas mojich častých hospitalizácií v detstve. Moja cesta k diagnóze Od bábätká mám poruchu imunity, alergie, neskôr sa z toho vyvinula astma a počas štúdia na vysokej škole sa u mňa začali prejavovať príznaky, ktoré po dlhých rokoch ťažkostí a mnohých vyšetrení ...
Čítať ďalej >>
„Donútená zastaviť, spomaliť, zmeniť hodnoty. Jediným skutočným prianím pre mňa je zdravie a pocit, že moje telo konečne nájde pokoj od každodennej bolesti.“ Ahojte, volám sa Ivana, mám 31 rokov a už viac ako dva roky bojujem s chronickou panvovou bolesťou – pudendálnou neuralgiou. Všetko to začalo 14. decembra 2022, keď som podstúpila vyšetrenie na urológii, ktoré malo odhaliť príčinu mojich vtedajších zdravotných ťažkostí. Verila som, že nájdem odpovede, no namiesto úľavy som sa ocitla v tej najhoršej nočnej ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX