Aktuality

Október – Mesiac Rettovho syndrómu

Vedeli ste, že október bol guvernérom Illnois vyhlásený za mesiac Rettovho syndrómu? Pri tejto príležitosti určite sledujte príbehy @krocikypredianku, kde každý deň objavíte jeden fakt o tomto ochorení. A pozrite si aj príspevky – Dianka je neskutočne silné a ...

Čítať ďalej >>

Liek Voxzogo pre pacientov s achondropláziou vstúpil do procesu kategorizácie

(Zdroj foto: www.empr.com) Liek pre ľudí s ochorením achondroplázia, ktorí sú známi aj ako „palčekovia“, vstupuje do procesu kategorizácie. Vďaka neúnavnému úsiliu pacientskeho združenia Palčekovia aj s odbornou pomocou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb tak majú slovenskí ...

Čítať ďalej >>

Pacientov a pacientky so zriedkavým ochorením STXBP1 združuje Úsmev pre Mary, o. z.

Ak má vaše dieťatko príznaky epileptickej encefalopatie, zbystrite pozornosť. Môže ísť o zriedkavú mutáciu génu STXBP1. Čo je STXBP1? STXBP1 je gén, ktorý sa podieľa na vývoji mozgu a signalizácii nervových vysielačov. Je známy aj pod ná...

Čítať ďalej >>
Všetky aktuality

Pacientsky život

Príbeh pani Zlatice: Na vozíček najradšej pozerám z diaľky – čo môžem, to odkráčam

„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Má...

Čítať ďalej >>

Eliška je dôkazom, že nie je dôležitý vzhľad, ale to, čo je vo vnútri!

Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra ...

Čítať ďalej >>
Viac Pacientsky život

Pracoviská pre Zriedkavé choroby

Pracoviská pre zriedkavé choroby

V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...

Čítať ďalej >>

Infografiky

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška