Medzinárodný deň povedomia o mukopolysacharidóze (MPS)

15. máj je Medzinárodným dňom povedomia o mukopolysacharidóze (MPS). Ako sa mukopolysacharidóza prejavuje, ako ju možno diagnostikovať? Dá sa liečiť? O aké ochorenie ide? Mukopolysacharidózy sú progresívne, život ohrozujúce choroby so značným vplyvom na kvalitu života pacientov a ich opatrovateľov. Podľa príčiny vzniku sa delia na niekoľko typov (MPS I, II, III, IV, VI, VII, IX), pričom pre každý typ sú charakteristické rôzne príznaky. Niektoré príznaky však majú všetky MPS spoločné. Včasné stanovenie diagnózy ...

Čítať ďalej >>

CRISPR/Cas9 – nádej aj pre neliečiteľné zriedkavé ochorenia

V decembri 2023 Európska lieková agentúra (EMA) schválila uvedenie lieku Casgevy na trh, ktorý je určený na liečbu vrodených porúch červených krviniek – závažných prípadov kosáčikovitej anémie a beta talasémie. Je to jednak míľnik pre pacientov s týmito ochoreniami. Ale nemenej dôležité je, že je to prvá schválená liečba využívajúca technológiu CRISPR/Cas9 na editovanie génov. CRISPR/Cas9 je biochemický systém izolovaný z baktérií, pričom v roku 2012 vedkyne Jeniffer Doudna a Emmanualle Charpentier objavili ...

Čítať ďalej >>

Vaše 2% pomáhajú 300.000 pacientom so zriedkavými chorobami

Ďakujeme Vám, že ste s nami aj v týchto ťažkých časoch. Viac ako inokedy potrebujeme Vašu pomoc. To, na čo sme dlhé roky upozorňovali, nefungujúci zdravotný systém, dnes všetci žijeme na vlastnej koži.  Aj Vaše 2 % z daní nám pomôžu, aby sa pri súčasnom nastavovaní zmien na pacientov so zriedkavými chorobami nezabúdalo. Ďakujeme! Údaje na poukázanie 2% z Vašich daní: Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Sídlo: Kollárova 11, 902 01  Pezinok Právna forma: občianske združenie IČO: 42258073 IBAN: SK9702000000002985850358 ...

Čítať ďalej >>

.blížni Michala Oláha: Zriedkavé problémy vám nikto neuverí

Kedy by ste mali mať podozrenie, že za zdravotnými problémami môžu byť zriedkavé choroby? Vyrieši to kúpa genetických testov? Prežije vaše manželstvo, ak vám alebo vášmu partnerovi v dospelosti prepukne zriedkavá choroba? Suplujú pacientské organizácie štát a naozaj sa oplatí žiť 5 km od slovenských hraníc? Aj o tom je reč v diskusii, od ktorej sa nebudete vedieť odtrhnúť. Ďakujeme Michalovi Oláhovi za vytvorenie tohto zmysluplného priestoru, rovnako aj zástupcom Aliancie ZCH, Alžbete Lukovičovej (Asociácia Marfanovho syndrómu) a Vladimí...

Čítať ďalej >>

Radosti a strasti slovenských Palčekov

Napadlo vám niekedy, že rozprávky Janček Palček a Palculienka mohli vzniknúť vďaka tomu, že ich autori poznali ľudí žijúcich so zriedkavou achondropláziou? Vypočujte si rozhovor s Jurajom Polákom o radostiach a strastiach slovenských Palčekov. My sme si diagnózu nevybrali. Prišla a musíme bojovať o pomoc, hovorí Juraj Polák z OZ Palčekovia (podcast) | Aktuality.sk [caption id="attachment_4136" align="alignnone" width="768"] Medzi zástupcami pacientských organizácií Aliancie ZCH, ktorí sa 28. 2. 2024 prišli poďakovať prezidentke Zuzane Čaputovej za jej neúnavnú podporu ľudí ...

Čítať ďalej >>

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2024 – Choroba hranice nepozná

Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Prítomné sú vo všetkých medicínskych oblastiach. Poznáme tak zriedkavé choroby srdcovocievneho systému, ale aj zriedkavé rakoviny. V roku 2024 sa kampaň nesie v duchu hesla Choroba hranice ...

Čítať ďalej >>

RTVS: Opri sa o mňa – Príbeh Emky, ktorá sa narodila s mutáciou CDKL5 génu

Za občianskymi združeniami, ktoré robia osvetu zriedkavým chorobám, sú často rodičia detí, ktoré sa narodili so zriedkavou diagnózou. Tak je tomu aj v prípade Emky, ktorej narodenie podnietilo vznik združenia CDKL5 Slovakia a Denné centrum Gardenia. Ako sa konštruktívne vysporiadať so zriedkavým ochorením svojho vytúženého dieťaťa, vám porozpráva Alexandra Mikulec: Opri sa o mňa - Rozhlasový archív RTVS  

Čítať ďalej >>

JOJ 24 podcast: Choroba hranice nepozná

Choroba hranice nepozná. Prečo by ich teda mala poznať dostupná liečba a dôstojný život našich pacientov? Vypočujte si pútavý podcast na danú tému s predsedom SAZCH Petrom Štepánkom v relácii TV JOJ Zdravie pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. https://youtu.be/lhTfIX29S4I

Čítať ďalej >>

NOVÁ PRELOMOVÁ GÉNOVÁ TERAPIA NA LIEČBU DOSPELÝCH PACIENTOV S MNOHOPOČETNÝM MYELÓMOM

(zdroj fofo: myelomacrowd.com) 25. mája 2022 udelila Európska lieková agentúra podmienečné povolenie na uvedenie na trh v Európskej únii pre Carvykti (ciltakabtagén autoleucel). Ide o inovatívnu génovú liečbu dospelých pacientov s mnohopočetným myelómom, ktorí podstúpili najmenej tri predchádzajúce liečby. Carvykti je určený pacientom, u ktorých sa rakovina znovu objavila alebo sa od poslednej terapie zhoršila. Čo je mnohopočetný myelóm? Mnohopočetný myelóm je zriedkavý rakovinový nádor plazmatických buniek typu bielych krviniek, ktoré sa nachádzajú v ...

Čítať ďalej >>

Liek, ktorý dokáže zastaviť SMA, bude od januára 2024 hradený z verejného poistenia

Jeden z najdrahších liekov na svete Zolgensma, ktorý dokáže zastaviť spinálnu svalovú atrofiu, bude od januára 2024 hradený z verejného zdravotného poistenia. Rozhodla o tom ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková. Viac sa dozviete v reportáži RTVS na linku: Zdravotné poistenie budú preplácať liek Zolgensma - Správy RTVS Tento liek má aj svoje riziká. V minulosti po jeho podaní zomreli dve deti na zlyhanie pečene Superdrahý liek má problém. Dvom deťom po podaní zlyhala pečeň | TVNOVINY.sk Ilustračné foto zdroj: Novartis 

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška