Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Bratislava, 20. marec 2026 – Po dlhých zimných mesiacoch čakania prichádza jar. Pre pacientov so zriedkavými neurodegeneratívnymi ochoreniami však má čakanie úplne iný význam. Mnohí z nich roky hľadajú odpoveď na otázku, čo sa deje s ich telom. V prvý jarný deň, ktorý prináša nádej a nové začiatky, preto pacientske organizácie Belasý motýľ a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb pod odbornou záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti spúšťajú osvetovú kampaň Pozri sa do seba. Kampaň prostredníctvom webu www.pozrisadoseba.sk oslovuje ľudí, ktorí dlhodobo žijú s nevysvetlený...
Čítať ďalej >>
Mať po vreckách kľúče, mobil a slúchadlá je pre 16-ročného chalana štandard. Pre Adama by ním mal byť aj jeden malý auto-injektor. Ten mu totiž v prípade krízy dokáže kúpiť čas, ktorý jeho telo pri Addisonovej chorobe nemá. Zatiaľ však Adam len dúfa, že každá viróza alebo pád z bicykla neskončia fatálne. Nežiada o zázrak na počkanie. Žiada o nástroj na prežitie.
Čítať ďalej >>
Čas sa pri diagnóze ALS nemeria na roky. Meria sa na funkčnosť prístrojov, ktoré nahrádzajú pľúca, a na dychy, ktoré si Milan už nedokáže vybojovať sám. Keď Milanovi v auguste 2024 potvrdili amyotrofickú laterálnu sklerózu, jeho svet sa zmenil. Napriek tomu, že jeho telo postupne vypovedá poslušnosť, jeho myseľ zostáva bdelá. Milan vníma všetko – humor, chuť žiť aj ticho pri brehu rieky, kde tak rád rybárči.Na Slovensku je však ticho aj tam, kde by mal znieť silný hlas. Rodiny ako tá Milanova často ...
Čítať ďalej >>
Lukáš má 27 rokov, dokončuje doktorát a ako investigator bojuje proti finančným zločinom. Je to človek, ktorý tomuto štátu dáva veľa. Štát mu však v jeho najväčšom boji, s Friedreichovou ataxiou, zatiaľ nechce podať pomocnú ruku. Hoci Európska lieková agentúra (EMA) schválila prvý liek na jeho diagnózu, náš systém ho stále drží v poradovníku. Lukáš nezostal nečinný a vďaka solidarite ľudí si prvú liečbu kúpil sám. Lenže súkromná zbierka nie je systémové riešenie a č...
Čítať ďalej >>
Všetci na niečo čakáme. Na meškajúci spoj, na kávu v rade alebo na víkend. Čakanie je pre väčšinu z nás len otravná pauza v rozbehanom dni. Pre stovky ľudí na Slovensku je však čakanie bojom o čas. Čakajú na liečbu, ktorá v zahraničí bežne pomáha, no u nás je pre nich stále nedostupná. Ich diagnóza ale prestávku v liečbe nepozná. Tieto tváre na grafike nie sú ilustračné. Sú to skutočné príbehy ľudí, ktorých hlasy Platforma pomáhajú...
Čítať ďalej >>
Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci, pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou. Upozorňujú na potreby viac ako 30 miliónov ľudí v Európe žijúcich so zriedkavým ochorením. Na Slovensku z nich žije približne 300 000. Všetkých spája spoločné posolstvo „More Than You Can Imagine“ – Viac ako si dokážete predstaviť. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) s partnerom ...
Čítať ďalej >>
Maťa každý deň bojuje s matematikou vlastného tela. Žije s Addisonovou chorobou. Diagnózou, pri ktorej jej telo nedokáže vytvárať hormóny nevyhnutné pre život. Každá aktivita, stres alebo zmena vyžaduje presný prepočet liečby, aby jej organizmus neskolaboval. Hoci na Slovensku máme šikovných lekárov, systém pacientom ako Maťa ponúka len obmedzené možnosti, kým v susedných krajinách EÚ je prístup k modernej liečbe štandardom. Maťa nežiada o zázrak. Žiada o férovú šancu na život bez neustá...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 18. februára 2026 – Pacienti so zriedkavými chorobami už rok prostredníctvom iniciatívy Zrnko času upozorňujú na neľahkú realitu, v ktorej denne žijú. Hoci sú ich situácie rozdielne, všetkých spája boj s časom. Niektorí čakajú na diagnózu, iní na liečbu, väčšina na vynájdenie lieku na ich ochorenie. Práve tieto príbehy približuje aj putovná výstava Čakačka. Pacientske organizácie Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), Belasý motýľ a Slovenská myelómová spoločnosť pred rokom pri príležitosti 18. ročníka Medzinárodné...
Čítať ďalej >>
Menej známe, no mimoriadne dôležité: krv obsahuje aj krvnú plazmu – tekutú zložku krvi, ktorá je nenahraditeľnou surovinou na výrobu život zachraňujúcich liekov. Plazmu nedokážeme umelo vyrobiť. Lieky z plazmy sú úplne závislé od darcov. Ako sa z plazmy stáva liek? Po odbere sa plazma okamžite zmrazí a testuje na prítomnosť vírusov. Uchováva sa minimálne 60 dní. Až keď je bezpečná, spája sa s plazmou ďalších darcov. Následne prebieha proces nazývaný frakcionácia – postupné oddeľovanie jednotlivých bielkovín, ich č...
Čítať ďalej >>
Štatisticky každý tretí človek počas života potrebuje krv. Možno po úraze. Možno pri operácii. Možno pri pôrode. Možno pri onkologickej liečbe. A možno raz niekto z vašich blízkych – alebo pacient so zriedkavou diagnózou, o ktorej ste doteraz ani nepočuli. Krv je jedinečná tekutina. Nedá sa vyrobiť. Neexistuje jej umelá náhrada. Získať ju vieme len vďaka dobrovoľným darcom. Každé dve sekundy niekto na svete potrebuje krv. Aj na Slovensku je stabilná zásoba krvi závislá od ochoty zdravých ľ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX