Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Doposiaľ mu vyšlo 6 kníh. Pravá tvár, Štyria chlapci, Kto si? Na rozhraní dvoch svetov, Druhá šanca a najnovšia Ida a jej neznáma cesta. Knihy si môžete objednať ...
Čítať ďalej >>
Milí naši členovia, kolegovia a priaznivci, pri príležitosti blížiacich sa vianočných sviatkov Vám prajeme, aby do Vašich životov prúdili požehnania za všetok Váš čas, energiu a obetavé nasadenie, ktoré venujete pacientom so zriedkavými ochoreniami a ich rodinám! Do roku 2023 vedie síce hmlistá cesta, ale veríme, spolu s každým ďalším krokom bude jasnejšia, a všetci budeme vedení k rozhodnutiam a riešeniam, ktoré posilnia náš vnútorný pokoj a stabilitu. Zostávajte v priazni Pôvodcu všetkej hojnosti a opatere! &...
Čítať ďalej >>
94-ročná doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. sa celý život venovala deťom s cystickou fibrózou. Ako s kolegami zháňali lieky na toto zriedkavé ochorenie v čase komunizmu, keď toto ochorenie bolo ešte značne neprebádané. Kedy museli použiť dôvtip a vynaliezavosť? Vypočujte si podcast, ktorý vznikol pri príležitosti dnešného Európskeho dňa cystickej fibrózy. Jak sháněli léky za železnou oponou? Odpovídá docentka Věra Vávrová, která se věnovala péči o děti s cystickou fibrózou | Dvojka (...
Čítať ďalej >>
Kanadská speváčka Céline Dion oznámila svojim fanúšikom, že jej bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje 1 človeka z milióna. Ide o neurologickú poruchu, tzv. syndróm stuhnutého človeka (SPS),“ známu aj ako Moersch-Woltmanova choroba. Toto ochorenie spôsobuje svalové kŕče a problémy s hlasivkami. V dôsledku svojej diagnózy Celine Dion nebude môcť pokračovať vo svojich koncertoch po Európe od februára 2023. [caption id="attachment_3694" align="alignleft" width="242"] http://Zdroj: Celine Dion Fan Page[/caption]
Čítať ďalej >>
O pár dní je tu Európsky deň Cystickej fibrózy a my si ho pripomenieme, našou milou akciou DEŇ SLANÝCH VETERNÍKOV, počas ktorého vyrábame papierové vrtuľky a šírime informácie o Cystickej fibróze. Pridajte sa k nám! Zdroj: Klub cystickej fibrózy
Čítať ďalej >>
V Smokovci práve diskutujú pacienti s cystickou fibrózou, lekári a odborníci na CF o tom, čo znamená nová éra v liečbe cystickej fibrózy. Či majú pacienti s CF prístup ku klinickým štúdiám, či majú prístup k transplantácii pľúc, ako vojnový konflikt na Ukrajine ovplyvnil projekty cezhraničnej spolupráce, a mnohé ďalšie témy. Konferenciu moderuje odborná garantka Aliancie ZCH PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Čítať ďalej >>
Parlament schválil viacero noviel zákonov navrhnutých poslankyňou Janou Žitňanskou, ktoré prinesú skvalitnenie života ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám. Na viacerých návrhoch spolupracovalo aj členské združenie Aliancie ZCH – Organizácia muskulárnych distrofikov v SR (OMD v SR). Preto máme veľkú radosť, že boli v parlamente takmer jednohlasne podporené. Špeciálne nás teší novela zákona č. 447/2008 Z. z., o peňažných príspevkoch na kompenzáciu, ktorá konečne zastaví nespravodlivé krátenie príspevku na opatrovanie pre tých opatrovateľ...
Čítať ďalej >>
Martina a Honza boli spolu štyri mesiace, keď Honzovi diagnostikovali nevyliečiteľné ochorenie, amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Zdravotný stav sa pri tejto diagnóze mimoriadne rýchlo zhoršuje. Od diagnostiky ochorenia až po úplné zhoršenie často prejde len niekoľko mesiacov. Martina sa rozhodla Honzovi pomôcť. V rozhovore priblížila, aký je život s týmto ochorením, ako zvládala starostlivosť o manžela a ako ju jeho ochorenie zmenilo. Celý článok nájdete na: Stará sa o manžela s ALS: Musíte sa zmieriť s tým, že nič nepomôž...
Čítať ďalej >>Chcete sa dozvedieť viac o muzikoterapii a jej terapeutických účinkoch pri rôznych diagnózach? Prihláste sa na hudobný zážitkový workshop! Najbližšie termíny: 11.–12. 11. a 2. –3. 12. 2022 Kontakt: K centrum, info@kcentrum.sk, 0907 120 228.
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX