Michal Škombár: Spisovateľ na plný úväzok aj napriek SMA

Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Doposiaľ mu vyšlo 6 kníh.  Pravá tvár, Štyria chlapci, Kto si? Na rozhraní dvoch svetov, Druhá šanca a najnovšia Ida a jej neznáma cesta. Knihy si môžete objednať ...

Čítať ďalej >>

Vianočné prianie a PF 2023

Milí naši členovia, kolegovia a priaznivci, pri príležitosti blížiacich sa vianočných sviatkov Vám prajeme, aby do Vašich životov prúdili požehnania za všetok Váš čas, energiu a obetavé nasadenie, ktoré venujete pacientom so zriedkavými ochoreniami a ich rodinám! Do roku 2023 vedie síce hmlistá cesta, ale veríme,  spolu s každým ďalším krokom bude jasnejšia, a všetci budeme vedení k rozhodnutiam a riešeniam, ktoré posilnia náš vnútorný pokoj a stabilitu. Zostávajte v priazni Pôvodcu všetkej hojnosti a opatere! &...

Čítať ďalej >>

Podcast s doc. Vávrovou: Ako sa zháňali lieky za železnou oponou

94-ročná doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. sa celý život venovala deťom s cystickou fibrózou. Ako s kolegami zháňali lieky na toto zriedkavé ochorenie v čase komunizmu, keď toto ochorenie bolo ešte značne neprebádané. Kedy museli použiť dôvtip a vynaliezavosť? Vypočujte si podcast, ktorý vznikol pri príležitosti dnešného Európskeho dňa cystickej fibrózy. Jak sháněli léky za železnou oponou? Odpovídá docentka Věra Vávrová, která se věnovala péči o děti s cystickou fibrózou | Dvojka (...

Čítať ďalej >>

Speváčke Celine Dion diagnostikovali zriedkavé ochorenie

Kanadská speváčka Céline Dion oznámila svojim fanúšikom, že jej bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje 1 človeka z milióna. Ide o neurologickú poruchu, tzv. syndróm stuhnutého človeka (SPS),“ známu aj ako Moersch-Woltmanova choroba. Toto ochorenie spôsobuje svalové kŕče a problémy s hlasivkami. V dôsledku svojej diagnózy Celine Dion nebude môcť pokračovať vo svojich koncertoch po Európe od februára 2023. [caption id="attachment_3694" align="alignleft" width="242"] http://Zdroj: Celine Dion Fan Page[/caption]  

Čítať ďalej >>

21. november – Deň slaných veterníkov

O pár dní je tu Európsky deň Cystickej fibrózy a my si ho pripomenieme, našou milou akciou DEŇ SLANÝCH VETERNÍKOV, počas ktorého vyrábame papierové vrtuľky a šírime informácie o Cystickej fibróze. Pridajte sa k nám! Zdroj: Klub cystickej fibrózy

Čítať ďalej >>

12. CF konferencia s medzinárodnou účasťou

V Smokovci práve diskutujú pacienti s cystickou fibrózou, lekári a odborníci na CF o tom, čo znamená nová éra v liečbe cystickej fibrózy. Či majú pacienti s CF prístup ku klinickým štúdiám, či majú prístup k transplantácii pľúc, ako vojnový konflikt na Ukrajine ovplyvnil projekty cezhraničnej spolupráce, a mnohé ďalšie témy. Konferenciu moderuje odborná garantka Aliancie ZCH PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.  

Čítať ďalej >>

Schválené novely zákona pre kvalitnejší život ľudí so zdravotným znevýhodnením

Parlament schválil viacero noviel zákonov navrhnutých poslankyňou Janou Žitňanskou, ktoré prinesú skvalitnenie života ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám. Na viacerých návrhoch spolupracovalo aj členské združenie Aliancie ZCH – Organizácia muskulárnych distrofikov v SR (OMD v SR). Preto máme veľkú radosť, že boli v parlamente takmer jednohlasne podporené. Špeciálne nás teší novela zákona č. 447/2008 Z. z., o peňažných príspevkoch na kompenzáciu, ktorá konečne zastaví nespravodlivé krátenie príspevku na opatrovanie pre tých opatrovateľ...

Čítať ďalej >>

Boli spolu 4 mesiace, keď dostal nevyliečiteľnú ALS

Martina a Honza boli spolu štyri mesiace, keď Honzovi diagnostikovali nevyliečiteľné ochorenie, amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Zdravotný stav sa pri tejto diagnóze mimoriadne rýchlo zhoršuje. Od diagnostiky ochorenia až po úplné zhoršenie často prejde len niekoľko mesiacov. Martina sa rozhodla Honzovi pomôcť. V rozhovore priblížila, aký je život s týmto ochorením, ako zvládala starostlivosť o manžela a ako ju jeho ochorenie zmenilo. Celý článok nájdete na: Stará sa o manžela s ALS: Musíte sa zmieriť s tým, že nič nepomôž...

Čítať ďalej >>

K Centrum – Pozvánka na hudobný zážitkový workshop

Chcete sa dozvedieť viac o muzikoterapii a jej terapeutických účinkoch pri rôznych diagnózach? Prihláste sa na hudobný zážitkový workshop! Najbližšie termíny: 11.–12. 11. a 2. –3. 12. 2022 Kontakt: K centrum, info@kcentrum.sk, 0907 120 228.  

Čítať ďalej >>

SAZCH sa zapojila do kampane Zriedkavé choroby

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška