SAZCH sa zapojila do kampane Zriedkavé choroby

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...

Čítať ďalej >>

PACIENTSKE ZDRUŽENIA PRE ZCH SÚ PRIZÝVANÉ K ČLENSTVU V EPAG

Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov. Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advokáciu pacientov (EPAG-y) pre každú skupinu chorôb ERN. EPAG-y budú spájať vybraných zástupcov pacientov s pridruženými organizáciami. Týmto sa zabezpečí, aby bolo hlas pacienta počuť počas celého procesu vývoja ERN. V súčasnosti sú prizývané k č...

Čítať ďalej >>

SLOVENSKÍ PACIENTI S ALKAPTONÚRIOU SA DOČKALI SVOJEJ LIEČBY!

Liek Orfadin (s liečivom nitizinón) bude predpisovaný v Národnom ústave reumatických chorôb a plne hradený od 1. septembra 2022. ĎAKUJEME všetkým kompetentným osobám a inštitúciám SR, ktoré prispeli k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe. Oficiálne rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva v SR nájdete na tomto linku: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/25652

Čítať ďalej >>

VÝSLEDKY Z PRIESKUMU O MODERNEJ LIEČBE CYSTICKEJ FIBRÓZY NA SLOVENSKU

Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Existuje od roku 2012, momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách. Na Slovensku je dostupná pre pacientov od septembra 2021. Klub Cystickej fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb  realizovali prieskum, ako sa majú ľudia, ktorí užívajú túto novú inovatívnu liečbu, a aký vplyv má táto liečba na skvalitnenie života pacientov – zdravotný i psychický. Prieskum prebiehal formou online dotazníka, ktorý bol zverejnený na web stránke Klubu CF a ...

Čítať ďalej >>

TLAČOVÁ SPRÁVA: ROVNOCENNOSŤ TVÁRÍ JE ĽUDSKÉ PRÁVO

Blíži sa Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí. Pomôžte s osvetou témy rovnocennosti všetkých ľudí s odlišným vzhľadom! 17. – 24. mája 2022 sa už po štvrtýkrát uskutoční MEDZINÁRODNÝ TÝŽDEŇ ROVNOSTI TVÁRÍ (FEI Week). Tohtoročným heslom je „Rovnocennosť tvárí je ľudské právo“. Iniciátorom je celosvetové združenie Face Equality International, ktoré bojuje za lepší svet pre ľudí s viditeľnými odlišnosťami v tvári. V Českej republike má svojich zástupcov najmä v klube Be Treacher-Collins (ARPZPD v ČR, z. ...

Čítať ďalej >>

Prieskum Rare Barometer: Čo vám pomohlo pri hľadaní vašej diagnózy?

Potrebujeme vašu pomoc, aby sme zabezpečili, že prieskum vyplní čo najviac ľudí z komunity zriedkavých chorôb. Čím viac ľudí zareaguje a podelí o svoje skúsenosti, tým silnejší bude náš hlas! Tu máte prístup k online prieskumu. Nemal by trvať viac ako 20 minút. Prieskum sa ukončí 15. júna 2022. Stanovenie diagnózy môže byť dlhá a náročná cesta pre pacientov aj ich rodiny. Otázky o podpore, ktorú ste dostali, o ťažkostiach, s ktorými ste sa stretli, alebo o dôsledkoch nediagnostikovania či nesprávnej diagnózy ná...

Čítať ďalej >>

Vaše 2% pomáhajú 300.000 pacientom so zriedkavými chorobami

Ďakujeme Vám, že ste s nami aj v týchto ťažkých časoch. Viac ako inokedy potrebujeme Vašu pomoc. To, na čo sme dlhé roky upozorňovali, nefungujúci zdravotný systém, dnes všetci žijeme na vlastnej koži.  Aj Vaše 2 % z daní nám pomôžu, aby sa pri súčasnom nastavovaní zmien na pacientov so zriedkavými chorobami nezabúdalo. Ďakujeme! Údaje na poukázanie 2% z Vašich daní: Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Sídlo: Kollárova 11, 902 01  Pezinok Právna forma: občianske združenie IČO: 42258073 Postup pre ...

Čítať ďalej >>

MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB 2022: PODPORTE TÝCH, KTORÝCH ŽIVOT ZASIAHLA ZRIEDKAVOSŤ

Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa ...

Čítať ďalej >>

PRÍBEH DANIELA: KEĎ SYSTÉM NIE JE PRIPRAVENÝ RIEŠIŤ ZRIEDKAVOSŤ

Stará múdrosť hovorí, že cenu vlastného zdravia spoznáme až vtedy, keď oň prichádzame, respektíve prídeme. Žiaľ, ochorenia sa nevyhýbajú ani deťom a adolescentom. Diagnostika vážneho celoživotného ochorenia, ktoré nemá najlepšiu prognózu u dieťaťa, je ranou pre celú rodinu. Napriek tomu je dôležité o príbehoch týchto rodín nemlčať, ale hovoriť. Jedným z nich je aj Daniel. 16-ročný mladý muž so zriedkavou diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA3B). Aký je jeho príbeh? Prvé príznaky, že ...

Čítať ďalej >>

Príbeh o priateľstve: Detská digitálna kniha o živote so zriedkavým ochorením

Poznáte dieťa, ktoré spolužiaci medzi seba neprijímajú? Učíte v škole alebo v materskej škole a v triede máte dieťa s chronickým ochorením? Patríte medzi rodičov a dospelých, ktorí chcú v deťoch podporovať empatiu a zmysel pre inklúziu? Práve Príbeh o priateľstve vám môže pomôcť začať rozhovor s deťmi o tom, ako sa cítia deti so zriedkavým ochorením, aké to je, keď nemôžu robiť všetko zarovno so svojimi rovesníkmi rovesníkmi a spoluž...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška