ROZHOVOR: „Osobný asistent nie je sluha. Je to parťák, na ktorého pomoc sa možno spoľahnúť.“

Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou Mikulec. Najstaršia dcérka Alexandry Mikulec sa narodila so zriedkavým ochorením, ktoré bolo doposiaľ veľkou neznámou aj pre odborníkov. Sama neskôr založila denné centrum a v súčasnosti vzdeláva ostatných rodičov, ktorým pomáha so starostlivosťou o ...

Čítať ďalej >>

Dopad pandémie COVID-19 na život ľudí so zriedkavými ochoreniami

Ďakujeme všetkým vám, ktorí ste sa v minulom roku zapojili do európskeho prieskumu o dopade pandémie COVID-19 na vaše životy so zriedkavou chorobou. Zúčastnilo sa jej 6945 respondentov z celej Európy s 1265 rôznymi zriedkavými ochoreniami. Výsledky ukázali aj toto: Prerušenie dostupnosti  zdravotnej starostlivosti počas pandémie 8 z 10 pacientov so zriedkavými ochoreniami prežíva prerušenie dostupnosti zdravotnej starostlivosti. Nepravidelné kontroly kvôli obavám z nákazy Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou sa bál pravidelnej kontroly v nemocnici. Riziko z nákazy COVID-19 ...

Čítať ďalej >>

Možnosť registrovať sa na očkovanie ako náhradník pre ZŤP a iné diagnózy

Často sa nás pýtate, aké možnosti očkovania sú pre ZŤP alebo iné chronické diagnózy, prípadne rodinných príslušníkov, opatrovateľov ťažko chorých pacientov. Ako vidíte aktuálnu politickú situáciu, nevieme odhadnúť, akú prioritu má tento problém. Podľa nižšie uvedeného článku MZ SR vyvíja snahu v tomto smere. V každom prípade vás chceme upozorniť na možnosť registrovať sa v očkovacom centre ako náhradník. Ako náhradník sa registrujete priamo na stránke oč...

Čítať ďalej >>

Odporúčania európskych odborníkov na zriedkavé choroby k očkovaniu proti COVID-19

Rok 2021 bude charakterizovaný vakcinačnými programami proti SARS-CoV-2. Viaceré členské štáty momentálne zadávajú priority vakcinačného programu pre špecifické skupiny pacientov, zahrňujúce aj pacientov so zriedkavými chorobami. Na druhej strane, u niektorých pacientov so zriedkavými chorobami by sa po vakcinácii mohli vyskytnúť nežiaduce účinky. Keďže Európske referenčné siete (ERN) tvoria experti na zriedkavé choroby, požiadali sme všetkých koordinátorov 24 ERN o názory na priorizáciu a kontraindikácie u pacientov so zriedkavými chorobami v rámci ich siete. Výsledky ...

Čítať ďalej >>

TLAČOVÁ SPRÁVA – MODERNÁ LIEČBA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB PRINÁŠA VÝSLEDKY

Aké sú to zriedkavé choroby v rámci EÚ? V Európskej únii sú zriedkavé choroby závažné život ohrozujúce, chronické choroby s prevalenciou nie viac ako 5 obyvateľov z 10 000. Postihujú najmä deti (až 85% zriedkavých chorôb). Zradnosť zriedkavých chorôb spočíva okrem ich závažnosti aj v tom, že napriek zriedkavému výskytu sa dotýkajú každého z nás. Je to práve preto, že ide o choroby genetického pôvodu. Približne 8 z 10 zriedkavých chorôb má príčinu v spontánnej alebo zdedenej chybe v ...

Čítať ďalej >>

Reportáž o zriedkavých chorobách v Dámskom klube

Od 12-tej minúty sa vo včerajšom Dámskom klube hovorilo aj o zriedkavých ochoreniach – prof. Miloš Jeseňák, odborná garantka Aliancie ZCH Dr. Tatiana Foltánová, aj pacientky s Marfanovým syndrómom a systémovým lupusom z našich príbehov k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14057/263339#1453   

Čítať ďalej >>

SAZCH sa zapojila do kampane Zriedkavé choroby

Aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa zapojila do kampane Zriedkavé choroby. Na vyššie uvedenom odkaze si môžete prečítať články s odborníkmi o Gaucherovej chorobe, Pompeho chorobe, cystinúrii a ďalších, ako aj príbehy pacientov so zriedkavými ochoreniami. Neprehliadnite zaujímavý rozhovor s komikom Františkom Košarišťanom (Fero Joke), ktorý sa stretával s pacientami so ZCH pri práci na internom oddelení v nemocnici, a má ich aj vo svojom okolí. https://www.info-zdravie.sk/campaign/zriedkave-ochorenia/ Printovú verziu si môžete pozrieť tu: https://issuu.com/...

Čítať ďalej >>

Nasadenie rodičov a lekárov je pre zdravotný stav detí kľúčové

„Môj príbeh sa začal v roku 1989, v časoch, keď sa o fenylketonúrii (PKU) vedelo veľmi málo a dostať sa k relevantným informáciám, ktoré by pomohli rodičom detí s touto diagnózou, bolo takmer nemožné,“ spomína šťastná mamička Michaela. Napriek počiatočným obavám mojich rodičov, najmä mojej mamy, sa podarilo nastaviť mi liečbu tak, aby som sa správne vyvíjala a zaradila sa medzi ostatné deti s rovnakým vývojovým stupňom primeraným k veku. Ľahšie ako v ...

Čítať ďalej >>

Keď poznáte príčinu problémov, celý život ma zrazu inú príchuť

„Cesta k mojej diagnóze nebola ani zďaleka priamočiara. Prešla  som  si  mnohými  od reumatoidnej artiritídy, glomerulonefritídy, hypertenzie, nekrotizujúcej vaskulitídy, až po systémový lupus,“ vymenúva Barbora. Sú dni, keď ani neviem, že som chorá, no sú aj také, keď nevládzem vstať z postele, celé noci nespím, preplačem. Všetci sme raz dole, raz hore. Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení, len ten čas dole je niekedy pridlhý, príliš bolestivý, bezútešný. To však nič nemení na veci, že keď sa koneč...

Čítať ďalej >>

Ingrid s CF: Vďaka pohybu som dnes tu

„Pohyb a šport sú pre mňa energiou, psychickou i fyzickou podporou. Mám rada turistiku, plávanie, jogu či korčuľovanie. Vďaka pohybu som dnes tu,“ konštatuje Ingrid, ktorá šport a pohyb považuje za základnú terapiu pri cystickej fibróze.  Pravidelný Everest Poznám dni, keď prejsť pár schodov je výkon hodný Everestu, keď vám strach z vykašliavania krvi bráni užívať sa endorfíny zo športu, ale i dni, keď krásne zážitky zostali hrejivou spomienkou. Mojím odporúčaním je dávať si malé ciele, ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška