Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Dnes sa začal medzinárodný týždeň rovnosti tvárí, ktorý sa venuje osvete problematiky vzhľadovej odlišnosti. Tú môžete získať vďaka popáleninám, jazvám, ekzémom, veľkým znamienkam, alebo sa s ňou narodiť v dôsledku zriedkavého ochorenia, napr. Treacher-Collinsovho syndrómu či Goldenharovho syndrómu. Do kampane je aktívne zapojené aj naše členské združenie Výnimočná tvár. Viac informácií o kampani nájdete na stránke: https://www.rovnosttvari.cz/.
Čítať ďalej >>
Dni Huntingtonovej choroby 26. – 27. mája sa vo Zvolene sa uskutoční celoslovenská konferencia s medzinárodnou odbornou a pacientskou účasťou s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Konferenciu organizuje Nemocnica Agel Zvolen pod záštitou sekcie extrapyramídových ochorení Slovenskej neurologickej spoločnosti. Je určená najmä pre neurológov, psychiatrov, psychológov, sestry a pacientov s Huntingtonovou chorobou a ich príbuzných. Registrovať sa môžete do 15. mája na odkaze: Vzdelávanie AGEL Viac informácií o programe nájdete tu: Dni Huntingtonovej choroby – Zvolen 2023 – Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe.
Čítať ďalej >>
Milí zriedkaví priatelia a podporovatelia, v uplynulom roku sa nám podarilo úspešne pomôcť zapracovaniu definície lieku na zriedkavé choroby do národnej legislatívy, ako aj vytvoreniu cesty pre lieky na zriedkavé choroby v novele zákona č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V rámci projektu Štandardných terapeutických postupov v spolupráci s Ministerstvom zdravotníctva SR sa nám podarilo spracovať niekoľko zaují...
Čítať ďalej >>
Mesiac marec je mesiacom zvyšovania povedomia o mnohopočetnom myelóme – druhej najčastejšej hematologickej malignity, resp. rakoviny krvi. Do aktívnej osvety sa zapojila aj Slovenská myelómová spoločnosť o.z. (ďalej len „SMyS“). Vďaka podporovanej spolupráci viacerých pacientskych organizácií z regiónu strednej Európy bol natočený silný, emotívny a inšpirujúci dokumentárny film o mnohopočetnom myelóme. Dokument, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie o tejto diagnóze a zároveň motivovať pacientov a ich blízkych na ich ceste liečbou. So ...
Čítať ďalej >>Motivačný citát: - Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do prace. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe ...
Čítať ďalej >>
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vyšiel podcast o zriedkavých ochoreniach s PharmDr. Tatianou Foltánovou, PhD., odbornou garantkou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a predsedníčkou Komisie pre lieky na zriedkavé ochorenia Ministerstva zdravotníctva SR. Podcast si môžete vypočuť tu: Pri hľadaní zriedkavej diagnózy sú lekári niekedy ako detektívi. Môže ísť o jedno zo 7000 zriedkavých ochorení, hovorí Dr. Foltánová – zdravissimo Dostupný je aj na ostatných podcastových platformách – Spotify, Apple podcasts, Google podcasts, Audiolibrix, Podmaz.sk.
Čítať ďalej >>
Už 16 rokov si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Je to vždy v posledný februárový deň, a to na celom svete. I keď sa tieto choroby nevyskytujú často, je ich mnoho – až približne 7 000 typov. Ešte smutnejšie je, že neraz výrazne ovplyvňujú kvalitu života pacienta a celej rodiny. Zriedkavým ochorením trpí maximálne 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pri takomto počte rôznorodých chorôb je komunita ľudí so zriedkavými chorobami poriadne veľká. Z akých zmien sa môžu tešiť pacienti na ...
Čítať ďalej >>
Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Doposiaľ mu vyšlo 6 kníh. Pravá tvár, Štyria chlapci, Kto si? Na rozhraní dvoch svetov, Druhá šanca a najnovšia Ida a jej neznáma cesta. Knihy si môžete objednať ...
Čítať ďalej >>
Milí naši členovia, kolegovia a priaznivci, pri príležitosti blížiacich sa vianočných sviatkov Vám prajeme, aby do Vašich životov prúdili požehnania za všetok Váš čas, energiu a obetavé nasadenie, ktoré venujete pacientom so zriedkavými ochoreniami a ich rodinám! Do roku 2023 vedie síce hmlistá cesta, ale veríme, spolu s každým ďalším krokom bude jasnejšia, a všetci budeme vedení k rozhodnutiam a riešeniam, ktoré posilnia náš vnútorný pokoj a stabilitu. Zostávajte v priazni Pôvodcu všetkej hojnosti a opatere! &...
Čítať ďalej >>
94-ročná doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. sa celý život venovala deťom s cystickou fibrózou. Ako s kolegami zháňali lieky na toto zriedkavé ochorenie v čase komunizmu, keď toto ochorenie bolo ešte značne neprebádané. Kedy museli použiť dôvtip a vynaliezavosť? Vypočujte si podcast, ktorý vznikol pri príležitosti dnešného Európskeho dňa cystickej fibrózy. Jak sháněli léky za železnou oponou? Odpovídá docentka Věra Vávrová, která se věnovala péči o děti s cystickou fibrózou | Dvojka (...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX