Slovenským pacientom so zriedkavými chorobami chýba pomoc európskych odborníkov

V priemere rozlišujeme viac ako 7 000 druhov zriedkavých chorôb, pričom vedci každý deň objavia nové. Na Slovensku žije približne 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou a ich počet postupne narastá. Práve týmto pacientom je venovaný posledný februárový deň, kedy si každoročne pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb sa odhaduje, že 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je pritom dieťa. Na Slovensku má kaž...

Čítať ďalej >>

Ako zlepšiť prístup pacientov k liečbe zriedkavých chorôb – tretie sympózium EURORDIS

Anna Antalová - predsedníčka Klubu čiernych kostí Moje cestovanie na 3. sympózium EURORDISu (o zlepšovaní prístupu pacientov so zriedkavými chorobami k liečbe) do Bruselu v dňoch 12-14. februára 2019 bolo dosť náročné, ale stálo to za to. Bolo pre mňa veľmi inšpirujúce sledovať na celoeurópskej úrovni úsilie všetkých zúčastnených strán, ktoré môžu ovplyvniť a zlepšiť prístup zriedkavo chorých pacientov k ich liečbe, prevencii a celkovej terapii. Zase som si uvedomila, že hlas a aktívna účasť ...

Čítať ďalej >>

Vernisáž Tadeáša Wagnera (OMD v SR)

V marci sme nechýbali na výstave prác ôsmaka Tadeáša Wagnera, ktorú zorganizovala jeho rodina a kamaráti z Imobilia a Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR v Bratislave.            

Čítať ďalej >>

Zriedkavý neznamená vždy jedinečný alebo výnimočný či vzácny

Zriedkavé choroby postihujú až 300 000 Slovákov Zriedkavosť nás v mnohom pripravuje o možnosť poznania. Zriedkavosť sa spája s prirodzeným nedostatkom vedomostí a skúseností. V prípade zriedkavých chorôb je nedostatok poznania o to väčší, že rozlišujeme 6 – 8000 rôznych zriedkavých chorôb a dennodenne vedci objavia nové. Keby sa všetci títo ľudia so zriedkavými chorobami na svete spojili, vytvorili by druhý najľudnatejší štát. Zrazu tá zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná. V 21 storočí, v období hospodárskeho rastu a dobrých ekonomických ukazovateľov si ani ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška