Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Kira žije s chorobou Osteogenesis imperfecta (Lobsteinov syndróm). Na fotografii si plní svoj detský sen – zatancovať si na pódiu indický tanec počas bieloruského projektu Krajina má talent. Zachytili ste i vy zaujímavý okamih zo svojho života so zriedkavou chorobou, o ktorý by ste sa chceli podeliť s ostatnými? Prihláste sa do fotografickej súťaže EURORDIS-u na odkaze: https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/ a do 16. januára 2020 im zašlite svoje zábery.
Čítať ďalej >>Milí priatelia, v roku 2020 prajeme Vám a Vašim blízkym najviac zo všetkého zdravie, nachádzanie radosti v každodenných maličkostiach a veľa odhodlanosti a statočnosti pri zvládaní výziev, ktoré život prináša. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH
Čítať ďalej >>The Drug Information, Transparency and Access Task Force (DITA) Celý rok sa stretávame len virtuálne, diskutujeme, vymieňame si skúsenosti – pracovná skupina Eurordisu o dostupnosti liekov. Raz, maximálne dva krát ročne, sa však stretneme aj osobne. A preto sme neváhali. Hoci v Paríži sa ostro štrajkovalo a dostať sa z letiska na hotel a späť trvalo celú večnosť. Predsa sme jeden deň venovali diskusiám o dostupnosti liekov, možnostiam ďalšej spolupráce, či už medzi jednotlivými krajinami, alebo aj s Európskou liekovou agentúrou alebo univerzitami. ...
Čítať ďalej >>17. decembra sa o 15 –16 hod. SEČ uskutoční webinár o neprogresívnej kongenitálnej (vrodenej) ataxii so zameraním na pediatriu. Tento webinár je ďalším zo série vzdelávacích webinárov, ktoré organizujú Európske referenčné siete pre zriedkavé choroby. Záujemci sa môžu registrovať tu: https://zoom.us/webinar/register/WN_1768H5muRIGXjh7ZbA-hUA.
Čítať ďalej >>Vo veku 34 rokov zomrel Pete Frates, jeden z ľudí, ktorí najviac popularizovali ľadovú výzvu Ice Bucket Challenge. Petovi Fratesovi v 27 rokoch diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. Frates spolu so svojou rodinou významne zvýšil povedomie o ALS a stal sa inšpiráciou pre ľadovú výzvu, ktorá sa stala virálnou senzáciou v roku 2014. Vďaka nej približne 17 miliónov ľudí z celého sveta vyzbieralo spolu 200 milió...
Čítať ďalej >>Cystická fibróza je dedičné, chronické, život ohrozujúce, autozomálne, recesívne ochorenie spojené so závažnou morbiditou a predčasnou mortalitou. Vďaka skvalitneniu starostlivosti, ale aj novým liečebným možnostiam, sme v uplynulých rokoch zaznamenali výrazné predĺženie života pacientov s cystickou fibrózou. Kým v minulosti deti s touto diagnózou umierali v rannom detstve, prípadne adolescencii, dnes sa dožívajú dospelosti. Ich kvalita života je nižšia, vo všeobecnosti však môžeme povedať, že sú oveľa zdravšie ako bývali v minulosti. ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk