Lekár vynašiel liek na vlastnú chorobu

David Fajgenbaum bol úspešný športovec a študent medicíny. Zrazu sa niečo stalo. Ochorel. Zistiť diagnózu bolo pre lekárov veľmi náročné. Nakoniec znela Castlemanova choroba. V priebehu dvoch týždňov bol na smrteľnej posteli. Rodina videla to najhoršie. Štastím bolo, že študoval medicínu. Podarilo sa mu nájsť spôsob ako chorobu zastaviť. Odvtedy venuje všetok svoj čas výskumu tohto ochorenia. Založil neziskovú organizáciu Castleman Disease Collaborative Network (CDCN – www.cdcn.org) a podarilo sa mu výrazne posunúť výskum v tejto oblasti. Publikoval prvé postupy na diagnostiku a liečbu tohto ochorenia a viacero štúdií o príčine jej vzniku. V súčasnosti sám vedie klinickú štúdiu, ktorej je súčasťou. Účinnosť lieku si odvodil od štúdia svojej uzliny a zmien v nej.  Zdá sa, že liečba je úspešná. Už 5 rokov je choroba zastabilizovaná a má sa dobre. Jeho život vyzerá ináč. Je úspešný mladý lekár, otec, vedec.

Príznaky Castlemanovej choroby

Základným prejavom choroby sú zväčšené uzliny, ďalšími sú chorobná únava, horúčky, nočné potenie či úbytok hmotnosti. Taktiež sa môžu vyskytnúť opuchy, hromadenie tekutiny v brušnej dutine, poruchy krvotvorby, zväčšenie pečene a sleziny. Castlemanova choroba zatiaľ nemá presne určenú príčinu. Rizikové faktory jej vzniku či to, do akej miery zaváži dedičnosť, sa snaží identifikovať výskum v oblasti Castlemanovej choroby. Unicentrická Castlemanova choroba je liečiteľná chirurgicky, pri operácii sa odstráni postihnutá uzlina.

Diagnóza

Diagnóza sa stanoví na základe vyšetrenia tkaniva z postihnutej lymfatickej uzliny. Pacientov s Castlemanovou chorobou diagnostikujú, liečia a sledujú hematoonkológovia. Na Slovensku podľa odhadov za jeden rok Castlemanova choroba postihne asi 25 ľudí.

Život s Castlemanom

Veľa liekov, ktoré udržujú pacientov s Castlemanovou chorobou pri živote, má vedľajšie účinky. Sú to najmä znížená imunita a vyčerpanosť.  Liečba Castlemanovej choroby môže byť finančne náročná. Na mnohých miestach pacienti nemajú prístup k potrebnej liečbe a za odborníkmi musia dlho cestovať. Existuje však veľa nových poznatkov, ktoré môžu pomôcť pacientom. Najnovšie informácie sú pravidelne aktualizované na webovej stránke organizácie CDCN a na jej stránkach na sociálnych sieťach.

 

Podrobnejšie informácie nájdete na:

https://www.cbsnews.com/news/dr-david-fajgenbaum-castleman-disease-database/https://www.youtube.com/watch?v=aM-DfYFUyt0https://www.youtube.com/watch?time_continue=17&v=QwQRIe2gb7Ehttps://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=69mKfGOHIpg

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška