Podajme svetu „pomocnú ruku“!

Majú exotické názvy, ktoré si ťažko zapamätať, posúďte sami: Cornelia de Lange syndróm, Oro-facio-digital syndróm, split hand/foot syndróm, VACTERL asociácia/syndróm Klippel-Trénaunay-Weber syndróm, Adams -Oliver syndróm. Niektoré znejú vznešene, iné skôr tajomne. 

Skrývajú sa za nimi zriedkavé vývojové vady a mnohé z nich sa spoločne týkajú nedostatočného vyvinutia rúk. Vo väčšine prípadov sprevádzajú deti už od narodenia a podľa typu a rozsahu im môže chýbať prst, zápästie, poprípade celá ruka. K tejto skupine detí a dospelých sa pridávajú aj tí, ktorí sa počas života stretli s rôznymi nešťastnými udalosťami, ľudia, ktorí si zranenia privodili sami alebo im ich spôsobil niekto druhý. Dôsledkom toho môže byť chýbajúci prst alebo poškodené zápästie. Spomeniem aj tých, ktorých o ruku – časť ruky pripravil vojnový konflikt. O súčasť nášho tela, bez ktorej strácame ľahkosť vo vykonávaní každodenných činností pri tých najobyčajnejších úkonoch a úlohách.

Nie je protéza ako protéza

Samozrejme si môžeme odľahčene povedať, že je tu ešte druhá ruka, a že existujú rôzne protézy či náhrady. Čo ak v niektorých prípadoch presne nesadnú, tlačia alebo sa rýchlo opotrebujú, či z nich deti rýchlo vyrastú, prípadne sú pre záujemcov vzhľadom na cenu nedostupné. 

Presne na riešenie všetkých týchto okolností a výziev sa zameriavajú dobrovoľníci z celosvetovej komunity e-NABLE. A ako to už chodí, aj za touto myšlienkou stojí jednoduchý nápad, vôľa snívať a nezištne druhému ukázať a ponúknuť svoje srdce.

Dokonalá karnevalová maska

V roku 2011 si Ivan Owen zo štátu Washington zostrojil ako súčasť karnevalovej masky mechanickú ruku v štýle steampunk. Bola zhotovená z kovových častí a oceľových laniek. Po skončení tejto akcie urobil krátke video o jej zostrojení a fungovaní a zdieľal ho na internete, ako to dnes robíme už skoro všetci. Krátko po zverejnení videa sa mu ozval stolár Richard z Južnej Afriky s prosbou, či by mu pomohol presne na tomto princípe vytvoriť protézu, keďže o prsty na jednej ruke prišiel pri úraze v dielni.

Vôľa pomôcť

Ivan prijal túto správu ako výzvu a začal hľadať spôsoby ako mu chýbajúce prsty nahradiť. Pri skúmaní všetkých dostupných materiálov a informácií sa dostal k náhrade ruky pochádzajúcej zo začiatku 19. storočia, ktorá bola zostrojená z veľrybích kostí zubárom z Austrálie. Zrazu ho celý tento proces tvorenia pohltil, hľadal, študoval, kombinoval, vylepšoval. Ako presne, to si môžete pozrieť tu.

Nakoniec sa mu podarilo náhradu poskladať a stolárovi pomôcť. O tomto malom zázraku sa dozvedela matka Liama, ktorý sa narodil bez prstov na jednej ruke. Poprosila Ivana, či by vedel pomôcť aj jej synovi. Stretnutie s Liamom bolo úspešné, zakončené vytvorením náhrady, no prinieslo pre Ivana aj jednu z najväčších otázok a ďalšiu z výziev. Uvedomil si totiž, že Liam bude rýchlo rásť a táto náhrada mu bude už čoskoro malá.

Dobrá myšlienka potrebuje veľké srdce

Ako je to pri riešení všetkých našich výziev, treba na ne hľadať tie najjednoduchšie a najdostupnejšie riešenia. Ivan zdokonaľoval túto myšlienku. Rozhodol sa pre tvorbu náhrad cez technológiu 3d tlače. Spojil sa s Jonom Schullom a vytvorili zdieľanú mapu so zakreslením majiteľov 3d tlačiarní, ktorí sa chcú takisto k tejto myšlienke pridať. Sú to tisícky dobrovoľníkov na celom svete, ktorí za pomoci vlastných 3d tlačiarní na vlastné náklady dokážu vďaka jednoduchému postupu pomôcť každému, kto sa ocitne v podobnej situácii ako Richard či Liam. 

Áno čítate správne. Ivan s ďalšími členmi komunity nielenže dizajny a prevedenie mechanických náhrad prstov, dlaní a rúk vytvorili, oni si ich NEDALI PATENTOVAŤ. Naopak zdieľajú tieto „open source“ modely na webe, kde sú bezplatne dostupné každému. Aj preto sa táto komunita rozvíja neuveriteľne rýchlo a po celom svete si získava stále viac sympatizantov. 

Pridať sa môže každý

Dnes je výroba náhrad taká dostupná a jednoduchá, že ju podľa návodu dokáže poskladať prakticky ktokoľvek od detí na základných školách až po seniorov vo vyššom veku. Dobrovoľníci z e-NABLE navštevujú školy a iné zariadenia a ukazujú menším a aj väčším skutočnú hodnotu inovácie, v ktorej je nádherným spôsobom prepojená teória s praxou. Možno sa to zdá ako science fiction, no presne takto sa to deje aj u nás na Slovensku. Dobrovoľníci zo slovenskej pobočky e-NABLE Slovakia už absolvovali niekoľko stretnutí a workshopov so študentami v školách v banskobystrickom regióne a zúčastnili sa celoslovenských akcií zameraných na propagáciu 3d tlače a súvisiacich technológií. Priblížili návštevníkom fungovanie a myšlienku komunity e-NABLE. Pri stretnutiach všetkých zúčastnených oslovila hlavne idea zmeniť a spríjemniť život niekoho neznámeho, koho nemusia vôbec osobne stretnúť, no vďaka svojmu nasadeniu môžu tomuto dieťaťu alebo dospelému pomôcť samostatne sa najesť, napiť alebo si zašportovať.   

Inovácia pre zdravie

Bez diskusie sa asi všetci zhodneme, že členovia komunity e-NABLE pomáhajú tomu, kto ich pomoc potrebuje a chce ju prijať a využiť. 

Aká je jej skutočná hodnota?

Spája ľudí, ktorí bez nároku na osobný prospech chcú pomôcť. Dodáva nám vieru v ľudskosť, humanizmus.

Mení budúcnosť

Akí budú títo ľudia, ktorí na informatike, technických prácach alebo inom predmete na svojej škole či popri práci zložili ruku pre niekoho v núdzi. Aký bude ich vzťah k inováciam? Aká bude ich vôľa meniť svet? Aké bude ich odhodlanie či sebavedomie?

Inovácie pre zdravie si v prvom rade vyžadujú inovatívny pohľad na zdravie. Vôľu chcieť riešiť veci, hľadať riešenia, motivovať ľudí. A to aj v prípade, že riešime otázku inovatívnej liečby, personalizovanej medicíny či jednoducho lieku na mieru. Pustime inovácie do životov, hľadajme možnosti ako si ich dovoliť. Inovujme svoj pohľad, pri ktorom sa nám otvorí iný svet.

To je presne to, čo my a naša spoločnosť potrebujeme. 

 

 

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška