SLOVENSKO JE SÚČASŤOU Európskych referenčných sietí

Koncom augusta 2019 sa Slovensko stalo formálnou súčasťou Európskych referenčných sietí (ERN). Odborníci z 10 kliník štyroch špičkových pracovísk v SR sa zapojili do 8 Európskych referenčných sietí. Získali tak priamy prístup k informáciám, zdrojom a kapacitám v problematike chorôb, ktoré okrem závažnosti spája aj nízka prevalencia. V praxi sa s nimi stretávajú ojedinele a ich klinická skúsenosť sa formuje náročnejšie.

 Práve spojenie s odborníkmi v Európe im umožní jednoduchšie sa dostať k vysoko kvalitným informáciám. Je to dobrý signál aj pre pacientov. Znamená, že rozdiely v poskytovanej zdravotnej starostlivosti sa zmiernia. Priblížime sa tak k cieľu, že pacienti so zriedkavými chorobami budú mať rovnakú úroveň starostlivosti nezávisle od krajiny, v ktorej žijú. V nasledujúcich štyroch otázkach sme sa pokúsili priblížiť aktuálnu situáciu v tejto oblasti.

Napĺňajú ERN očakávania v oblasti diagnostiky a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami?

Už od roku 2017 poskytujú Európske referenčné siete vysoko špecializovanú starostlivosť pacientom so závažnými, život ohrozujúcimi chorobami, ktoré sa vyskytujú zriedkavo (nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov, v celej Európe maximálne 246 000 pacientov s jednotlivou diagnózou). V súčasnosti ich tvorí približne 900 kliník a oddelení v rámci 300 nemocníc. Okrem obrovského tímu odborníkov súčasťou Európskych referenčných sietí sú aj pacienti a ich zástupcovia. Aktuálne ich je 300. Od septembra 2019 sa ERN rozrástli aj o slovenských zástupcov.

Táto platforma je predovšetkým o vzťahoch. Práve v tomto duchu sa niesol aj rok 2018, spoznať sa navzájom, vytvoriť pracovné postupy a štruktúry v rámci jednotlivých sietí.

Práve vďaka Európskym referenčným sieťam máme prvé skúsenosti s praktickým poskytovaním zdravotnej starostlivosti pomocou telemedicíny, resp. virtuálnymi konzultáciami. Už dnes vieme, že tieto, okrem erudovanejšej a komfortnejšej cesty poskytovania zdravotnej starostlivosti, prinášajú finančnú úsporu. Ich potenciál však ďaleko prekračuje iba šetrenie finančných prostriedkov.

Efektivita ERN spočíva v zmenenom spôsobe poskytovania zdravotnej starostlivosti tak, aby sa efektívnejšie využívali spoločné európske financie a dosiahli lepšie výsledky, lepšia starostlivosť a vyššia kvalita života pacientov so zriedkavými chorobami. Samozrejme, ide o úplne nový koncept poskytovania zdravotnej starostlivosti. Bude trvať nejaký čas, kým naplní svoj potenciál. Napriek tomu sme už zaznamenali pozitívne signály, ako je tréning odborníkov, či výmenné stáže mladých lekárov. Sú to dobré signály, ktoré naznačujú, že ERN majú potenciál a najmä sú udržateľné.

Progres nastal tiež pri identifikácii nedostatkov pri tvorbe guidelinov a štandardných postupov. Vytvoril sa tak potenciál do budúcna – pracovať na ich odstránení. Praktické skúsenosti výmeny informácii na diaľku prebehli počas viac ako 250 konzultácií ohľadom diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Niektoré siete tiež popracovali na odporúčaniach pre lekárov prvého kontaktu, ohľadom diagnostiky, resp. starostlivosti. Potešujúce je tiež, že v riadení každej zo sietí sú priamo zastúpení aj pacienti. Tieto prebiehajúce aktivity a nastavenia sú pozitívnym signálom odhodlania ERN rozvinúť svoj potenciál v čo najvyššej miere a poskytnúť tak pacientom adekvátnu starostlivosť nezávisle od miesta, kde žijú.

Ako možno zabezpečiť trvalú udržateľnosť Európskych referenčných sietí?

Prvým cieľom bolo skonsolidovať ERN tak, aby reprezentovali nielen všetky členské štáty, ale aj všetky zriedkavé choroby. Zriedkavých chorôb je až 6 000 a niektoré siete musia rozšíriť svoje pôsobenie viac, iné menej. Začlenenie SR do ERN tak napomohlo prvému z cieľov. V rámci sledovania vrodených vývojových chýb srdca v dospelosti sa však naša účasť v ERN dotkla aj druhého z problémov pokrytia všetkých zriedkavých chorôb. Práve vERN HEART GUARD nie je špecifická skupina, ktorá by sa věnovala tejto skupine pacientov.

Dôležitou úlohou je tiež dlhodobé plánovanie financií. Zdá sa, že bude potrebné zriadiť komisie, ktoré budú dozorovať práve túto časť, ako aj rozhodovať o strategických prioritách.

Aktuálne členské štáty a koordinátori jednotlivých sietí diskutujú v rámci rôznych pracovných skupín najmä ohľadom integrácie ERN do národných zdravotných systémov. Chýba však spoločná platforma, kde by si všetci zúčastnení navzájom mohli diskutovať a formovať svoje očakávania a vízie. Spoločná dozorná skupina by tak mohla prispievať k formovaniu spoločnej vízie, nakoľko aktuálne sú očakávania rozdielne.

Tieto dva fakty sú navzájom výrazne prepojené. Iba ak poznáme stratégiu, môžeme rozhodovať o jej financovaní.

Progresívna je tiež existencia 18 základných indikátorov, ktoré môžu kvantifikovať aktivitu. ERN si tak budú môcť každoročne prehodnotiť svoje aktivity. Prehodnocovanie aktivít je dôležité najmä v súvislosti so zabezpečením financovania, získavania kredibility a potvrdením významu takéhoto inovatívneho poskytovania zdravotnej starostlivosti.

Posledným dôležitým bodom pre ERN je vytvorenie vedenia ERN tak, aby boli jednoducho ovládateľné. Expertíza sa posúva na poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí dnes sú súčasťou ERN, ale zajtra byť nemusia, a naopak, zapojiť sa môžu noví poskytovatelia. Je potrebné vytvoriť jasné pravidlá.

Aká je úloha národných politík v jednotlivých členských štátoch, aby sa zabezpečilo dlhodobé a správne fungovanie ERN?

V súčasnosti sú ERN plne odkázané na dobrovoľnú spoluprácu odborníkov a pacientov, čo z dlhodobého pohľadu nie je udržateľné. Komplexný potenciál tohto prístupu sa rozvinie iba v prípade, že členské štáty budú plne podporovať ERN. Aj preto EURORDIS vypracoval odporúčania o implementácii ERN do národných systémov. Tento dokument identifikoval viacero aktivít, ktoré musia zabezpečiť členské štáty, zahŕňajúc zabezpečenie včasného prístupu k ERN a revíziu národných stratégií v prospech ukotvenia ERN do zdravotných systémov. Zriaďovateľmi ERN na národnej

úrovni musia byť samotné členské štáty a tieto sa musia rozhodnúť, ako chcú benefitovať z ERN: sú schopné priamo tam posielať pacientov alebo ich chcú skôr využívať na tréning odborníkov a tvorbu guidelinov.

 Dôležitou úlohou je tiež zvyšovať povedomie o ERN na národnej úrovni, pretože odhliadnuc od odborníkov, ktorí už súčasťou ERN sú, mnohí o nich vôbec nevedia, čo má negatívny dopad na aplikáciu európskych skúseností na národnej úrovni. Zdôrazniť treba tiež fakt, že ERN spájajú už existujúce siete na národnej úrovni a toto premostenie je extrémne závisle od stupňa implementácie národných sietí pre zriedkavé choroby do zdravotných systémov v jednotlivých členských štátoch.

Aké sú najväčšie prekážky začlenenia ERN do národných zdravotných systémov a ako ich možno prekonať?

Aktuálne je to financovanie. Centrá ktoré koordinujú jednotlivé ERN dostávajú podporu z Európskej komisie. Táto však nie je postačujúca. Pracoviská, ktoré sú súčasťou ERN potrebujú podporu na národnej úrovni. Vedenie nemocníc by malo vytvárať podmienky pre svojich zamestnancov, odborníkov a klinikov pre aktívnu účasť v ERN. Nakoľko nemocnice riešia rôzne najmä finančné prekážky, toto je veľmi náročné. Výsledkom toho je, že mnohí odborníci venujú dobrovoľne, bez nároku na honorár mnohé extra hodiny virtuálnym konzultáciám a pracovným skupinám v rámci jednotlivých ERN.

ERN v súčasnosti pracujú na mechanizme, ako zabezpečiť financovanie pre tieto aktivity. Zvažuje sa vytvorenie solidárního fondu, ktorý by kompenzoval konzultácie z krajín s nižším HDP, ktoré nemusia mať kapacity na diagnostiku a liečbu pacientov so zriedkavými chorobami. Je dôležité zabezpečiť spôsob, ktorý nebude vytvárať ďalšiu finančnú záťaž na tieto členské štáty, nakoľko nedostupnosť zdravotnej starostlivosti by sa iba prehlbovala, keďže si ju pacienti nemôžu dovoliť. Kľúčové je tiež zabezpečiť financovanie pre zástupcov pacientov v ERN. Najväčším nepriateľom je demotivácia. Pokiaľ odborníci a pacienti nebudú vidieť v ERN pokrok, ich záujem bude klesať. Najväčším benefitom pre jednotlivé členské štáty je profitovať z expertízy, guidelinov, štandardov a odporúčaní na národnej úrovni a adaptovať ich do svojich zdravotných systémov. Práve preto je potrebné hľadať spôsoby a vyvíjať postupy, ako adaptovať guideliny vytvorené v rámci ERN do zdravotných systémov na národnej úrovni.

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.

Katedra farmakológie a toxikológie FaF UK v Bratislave

Článok z Lekárnických listov spolu so zoznamom pracovísk v SR, ktoré sa stali súčasťou ERN, nájdete tu: Lekárnické listy 10-2019