Výročná správa za rok 2019

Najväčším úspechom našich aktivít v minulom roku je zapojenie Slovenska do Európskych referenčných sietí (ERN). Spolu 9 pracovísk sa zapojilo do ôsmych ERN a všetky boli akceptované ako pridružení členovia. Aktuálne sa prehodnocujú žiadosti 7 pracovísk pre zriedkavé choroby o plné členstvo. Výsledky by mali byť známe koncom roka 2020. Vďaka zapojeniu do ERN sa nám podarilo vytvoriť spojenie slovenských odborníkov v oblasti zriedkavých chorôb s európskymi, čo veríme, že  povedie k zvyšovaniu profesionality slovenských odborníkov nielen smerom k pacientom so zriedkavými chorobami, ale ku každému pacientovi.

Našou ambíciou pre rok 2020 je podporovať komunikáciu v oblasti zriedkavých chorôb medzi odborníkmi doma a v zahraničí, ako aj zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách, zviditeľňovať pracoviská pre zriedkavé choroby a uľahčovať cestu pacientov k odborníkom, resp. do pracovísk pre zriedkavé choroby.

Okrem systémových zmien sa vďaka našej práci darí podporovať jednotnú platformu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorá je hnacím motorom diania v tejto oblasti. Svojou prácou zvyšujeme povedomie o zriedkavých chorobách tak medzi odbornou, ako aj laickou verejnosťou, vydávame informačné materiály, newsletter, organizujeme odborné a benefičné podujatia. 

Prečítajte si viac v našej výročnej správe za rok 2019: SAZCH_Výročná správa 2019