Chlapec ako mnohí iní, a predsa niečím výnimočný

Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dýchať.

Moju diagnózu ale nepovažujem za veľmi dôležitú. Rozhodol som sa život brať s humorom a čo najviac času tráviť mojimi záľubami. Napríklad som najmladším členom florbalového tímu Bluesky Butterflies, s ktorým sme sa minulý rok prebojovali do českej ligy. No žijem hlavne hudbou – najradšej mám rap, skladám si dokonca vlastné texty a nahrávam ich pod menom MCseb12. V poslednom čase kvôli ťažkostiam s dýchaním nevládzem naspievať celú pieseň naraz, preto dúfam, že čoskoro dostanem liečbu, vďaka ktorej budem môcť opäť rapovať bez problémov.

Video o Sebastianovi nájdete tu: https://www.youtube.com/watch?v=g-MDTCZkKtc&t=22s 

Vypočujte si Sebastianov rap o korone: https://www.youtube.com/watch?v=RmRJCJbbSiU

 

 

 

 

 

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška