Začiatok nekonečného boja: Neviditeľná bolesť po zákroku     

„Donútená zastaviť, spomaliť, zmeniť hodnoty. Jediným skutočným prianím pre mňa je zdravie a pocit, že moje telo konečne nájde pokoj od každodennej bolesti.“

Ahojte, volám sa Ivana, mám 31 rokov a už viac ako dva roky bojujem s chronickou panvovou bolesťou – pudendálnou neuralgiou. Všetko to začalo 14. decembra 2022, keď som podstúpila vyšetrenie na urológii, ktoré malo odhaliť príčinu mojich vtedajších zdravotných ťažkostí. Verila som, že nájdem odpovede, no namiesto úľavy som sa ocitla v tej najhoršej nočnej more. Od tohto momentu sa bolesť stala mojím neodmysliteľným spoločníkom.

Opakované zápaly močového mechúra ma začali trápiť už vo veku 27 rokov. Boli obdobia, keď som musela užívať antibiotiká aj päťkrát ročne. Po niekoľkých neúspešných pokusoch nájsť príčinu týchto problémov mi urológ navrhol zrealizovať cystoskopiu močového mechúra. Je to neinvazívna metóda, ktorá poskytuje lekárovi dôležité informácie o stave močového traktu pacienta. Dúfala som, že práve toto vyšetrenie prinesie vytúžené odpovede a konečne ma zbaví týchto nepríjemných zápalov. Netušila som však, že tento krok mi obráti život naruby.

Keď bolesť zmení všetko

V noci po zákroku som sa zobudila s neznesiteľnou bolesťou močového mechúra, močovej rúry, kostrče a podbruška. Mala som pocit, že celá panva je v plameňoch. Blížili sa Vianoce a ja som sa ocitla v začarovanom kruhu pohotovostí a urgentných vyšetrení. Žiaľ, žiaden lekár nevedel odhaliť príčinu mojich bolestí. Lieky na bolesť nezaberali, noci som trávila v slzách a postupne som prestala jesť. Počas prvého mesiaca som kvôli stresu a neznesiteľným bolestiam schudla 7 kg. Svoje 30. narodeniny som oslavovala  hospitalizovaná v nemocnici na urologickom oddelení.

V tomto období som navštívila viac ako 10 urológov – buď v nemocnici, ambulantne, alebo na súkromných klinikách. Dookola som podstupovala rovnaké vyšetrenia – USG, cievkovanie, gynekologické a urologické odbery – no všetky výsledky boli negatívne.

Diagnóza, ktorá prišla neskoro

Následovali mesiace plné vyšetrení a neúspešných pokusov o liečbu. Uplynul rok a ja som sa rozhodla ďalej pátrať na vlastnú päsť. Na urológii v Londýne po prvýkrát vyslovili podozrenie na chronickú panvovú bolesť – pudendálnu neuralgiu. Ide o bolestivé a zriedkavé ochorenie spôsobené poškodením alebo podráždením pudendálneho nervu. Túto diagnózu môže spustiť aj iný chirurgický alebo operačný zákrok v panvovej oblasti, hypertonus svalov panvového dna, intenzívne športovanie a bicyklovanie, jazdenie na koni, pôrod, chronická zápcha a pod. Konečne som spoznala meno svojho nepriateľa, no cesta k úľave bola stále v nedohľadne.

Hľadanie liečby a sklamania

Vyskúšala som  takmer všetko – lieky na neuropatickú bolesť, opiáty, fyzioterapiu, pudendálne bloky s kortikoidmi, dokonca aj aplikáciu botoxu do svalov panvového dna. Každý nový pokus bol sprevádzaný nádejou, že možno nájdem riešenie, ktoré prinesie úľavu. Niektoré metódy mi na chvíľu uľavili, aspoň dočasne zmiernili bolesť, iné však môj stav výrazne zhoršili a priniesli nové komplikácie. Aj keď som sa v tom čase cítila beznádejne, neprestala som hľadať spôsob, ako žiť s týmto neúprosným problémom. Po dvoch rokoch neustáleho boja s bolesťou sa k trom pôvodným symptómom pridali ďalšie – nové, ešte nepríjemnejšie a veľmi bolestivé príznaky. Každý deň bol ako skúška, no ja som sa naučila prispôsobiť a fungovať aj v tých najťažších chvíľach. Nie je to však jednoduché.

Život s bolesťou

Chronická bolesť nepozná sviatky. Žije so mnou každý deň, každý okamih, pripomínajúc mi, že všetko, čo chcem, je len malá nádej na zmenu. Nádej, že to raz bude lepšie. Oceán vyronených sĺz a xy prebdených nocí. Aj taký je život s chronickou bolesťou. Je to neustály boj s vlastným telom, ktorý nie je vidieť a nie vždy je pochopený. Mnohokrát sa cítim osamelo, pretože iní nevidia, ako veľmi ma bolesť ovplyvňuje. Život sa stáva nekonečným hľadaním rovnováhy medzi tým, čo chcem robiť, a tým, čo mi moje telo dovolí. Je náročné prijať, že neexistujú jednoduché riešenia. Chodíte od jedného odborníka k druhému, no s každou ďalšou návštevou prichádza viac otázok než odpovedí. Prognóza je nejasná a strach z budúcnosti vás nikdy neopúšťa. A práve tieto skúšky vo mne formujú silu, ktorú som ani netušila, že v sebe mám. Naučilo ma to vážiť si každý okamih bez bolesti, každú chvíľu, keď sa môžem aspoň trošku cítiť ako normálny človek. Posledné 2 roky ma učia trpezlivosti, skutočnej, hlbokej trpezlivosti. Telo sa však nespamätá z fyzického a psychického vyčerpania za jeden deň. Potrebuje čas. Niekedy oveľa viac, než by si moje ambiciózne ja prialo.

Odkaz pre pacientov

Ak sa nachádzate v podobnej situácii, chcem vám povedať – nie ste sami. Viem, aké je to cítiť sa stratená, nepochopená a bezmocná. No aj keď sa zdá, že je všetko tmavé, vždy existuje nádej. Nezáleží na tom, ako pomaly napredujeme, dôležité je, že sa nevzdávame. Každý deň, keď vstaneme z postele a čelíme bolesti, je dôkazom našej neuveriteľnej sily. Aj keď sa niekedy cítime slabí, pravda je taká, že sme silnejší, než si myslíme. Choroba mi zmenila život, ale nevzdávam sa. Verím, že jedného dňa znovu pocítim život bez bolesti. A dovtedy sa budem snažiť inšpirovať a podporovať každého, kto kráča podobnou cestou. Pretože v jednote a pochopení je obrovská sila.

Zdroj článku aj foto: Ivana Soroková