Asociácia polio v SR členom Aliancie ZCH

Aliancia ZCH sa ďalej rozrastá. V septembri 2027 sa jej členom stáva Asociácia polio v SR. Ďakujeme za dôveru a tešíme sa na spoluprácu, v ktorej budeme rozvíjať všetky ciele a vízie skvalitnenia života ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku.

Prečítajte si pár slov a predstavenie organizácie slovami  PhDr. Štefana Grajcára, predsedu Asociácie polio v SR. Nasledujúci článok bude aj v najnovšom vydaní nášho Minoritu, ktorý si budete môcť prečítať čo nevidieť.

Asociácia polio v SR sa stala členom SAZCH

Od 1. 9. 2017 sa členom Slovenskej Aliancie zriedkavých chorôb stala Asociácia polio v SR, republiková špecifická organizácia Slovenského zväzu telesne postihnutých. Dovoľte aby sme vám ju na nasledujúcich riadkoch v skratke predstavili.

Asociácia polio v SR združuje občanov, ktorí v ranom detstve prekonali detskú obrnu, poliomyelitídu, a ktorí dnes zápasia s jej neskorými následkami vrátane rozvinutého postpoliomyelitického syndrómu. Poliomyelitídu spôsobuje vysoko infekčný vírus, ktorý postihuje nervové vlákna uložené v predných rohoch miechy, ktoré vedú vzruchy medzi miechou a svalmi (tzv. motoneuróny), ale ničí aj centrá predĺženej miechy a tiež napadá motorickú kôru mozgu. Vírus nenávratne poškodí motoneuróny a aj keď je postupne zneškodnený a zápal ustúpi, už ťažko poškodené nervové vlákna sa nedokážu obnoviť a zregenerovať, a preto po akútnom ochorení zostávajú trvalé následky v podobe obrny svalov. Postpoliomyelitický syndróm je neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje obrnárov približne 15 až 40 rokov po zotavení sa z akútneho prvotného infikovania polio vírusom. Všeobecne sa akceptuje teória o tzv. „nervovej únave“, pri ktorej dochádza k poškodeniu zvyškových motorických neurónov v dôsledku dlhodobého, niekoľkoročného preťaženia kontinuálnou kompenzáciou a remodelovaním nových vlákien, čo vedie k ich postupnému poškodeniu.

Poliomyelitída je dnes vďaka úspešnej vakcinácii už úspešne eradikovaná v 99 % krajín sveta, na našom území sa program zavŕšil dokonca už v r. 1960, odkedy sme tu nemali žiadnu ďalšiu epidémiu polio vírusu. Aj ked je detská obrna už takmer minulosťou, odhaduje sa, že v Európe je dnes stále asi 700 tisíc ľudí, ktorí prekonali toto ochorenie, na Slovensku sa ich počet odhaduje na 1400-1600.

Asociácia polio v SR vznikla v auguste 1992 a dnes má takmer 150 členov z celého Slovenska. Keďže nové prípady detskej obrny sa už neobjavujú, starne a postupne sa zmenšuje (vymiera) aj naša členská základňa. Dlhodobým problémom nielen našich členov, ale všetkých obrnárov na Slovensku je faktická nedostupnosť špecializovanej kúpeľnej starostlivosti, ktorá sa považuje za najúčinnejší spôsob, ako neskoré následky detskej obrny zmierniť a prispieť tak k udržaniu samostatnosti a zamedziť zhoršovaniu kvality života. Diagnóza „stavy po detskej obrne“ je v indikačnom zozname kúpeľnej starostlivosti zaradená do kategórie, v ktorej je z verejného zdravotného poistenia hradená len zdravotná starostlivosť, služby – ubytovanie a stravu – si však pacienti musia hradiť sami. Väčšina obrnárov na Slovensku je dnes však už v postproduktívnom veku  a ich nízke starobné dôchodky na pokrytie týchto služieb jednoducho nestačia.

Asociácia polio v SR je od r. 2012 členom Európskej únie polio, ktorá je členskou organizáciou EURORDIS – Rare Deseases Europe, čo nás tiež inšpirovalo k tomu, aby sme sa uchádzali o členstvo v SAZCH. 

TEXT:   PhDr. Štefan Grajcár, predseda Asociácie polio v SR