O nás

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb vznikla z potreby riešiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) na Slovensku. Keďže pre pacientov so ZCH nie je zatiaľ na Slovensku vytvorená žiadna koncepcia zdravotnej starostlivosti, stretávajú sa pacienti s problémami, ktoré vyplývajú aj z nedostatku odborníkov na ZCH, ale aj nedostatku informácií o chorobe, možnostiach liečby a terapie. Diagnostika trvá niekedy aj pár rokov.

Vzniku Aliancie ZCH predchádzali stretnutia zástupcov organizácií DebRA SR, Slovenský pacient a neskôr Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy. Po oslovení zástupcov pacientskych organizácií so zriedkavými chorobami na Slovensku s dotazníkom o spolupráci a predstavách členov o činnosti sme zistili väčšinový záujem zo strany týchto organizácií a zadefinovali sme ciele a spôsoby ako ich dosiahnuť. Nadviazali sme spoluprácu s pracovnou skupinou, vytvorenou MZ SR, ktorá začala pracovať na Národnej stratégii pre zriedkavé choroby, s následným cieľom, vytvoriť Národný plán v oblasti ZCH na Slovensku. Po registrácii Aliancie ZCH na MV SR dňa 12.12.2011 sme začiatkom februára 2012 na ustanovujúcom stretnutí zvolili orgány Aliancie ZCH a dohodli sa na ďalších aktivitách spolu s 12 pacientskymi organizáciami, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku.

Charakteristika zriedkavých chorôb:
Za zriedkavé choroby (ZCH) sú považované choroby s výskytom nie viac ako 5 chorých na 10 000 obyvateľov. ZCH sú podľa EÚ definované ako život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú približne 5 % populácie, čo v EÚ predstavuje 27 – 36 miliónov ľudí. Prejavy ochorenia môžu vyústiť do trvalej invalidity až smrti pacienta. Na Slovensku podľa tejto štatistiky trpí zriedkavým ochorením 275 000 až 300 000 ľudí.

Poslaním Aliancie ZCH je:
● trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami (ďalej len ZCH) a ich rodinných príslušníkov. Ochraňovať ich práva a potreby a podporovať integráciu rodín so ZCH do spoločnosti.
● zvyšovať kvalitu života jedincov so zriedkavými chorobami. Aliancia ZCH je vlastne združením pacientskych organizácií zastupujúcich pacientov so zriedkavými chorobami (ZCH) a jednotlivých pacientov, ktorí trpia niektorým zo zriedkavých ochorení.

Cieľom činnosti Aliancie ZCH je:
● byť jednotným hlasom na poli ZCH na Slovensku
● presadzovať a hájiť ich pacientov so ZCH
● zabezpečovať ich informovanosť pacientov so ZCH
● spolupracovať s vládnymi a krajskými úradmi, zdravotnými
a sociálnymi inštitúciami aj s organizáciami zdravotne postihnutých

Spolupracujeme s organizáciami najmä v nasledovných oblastiach:
• aktivizovanie a spravodlivé dodržiavanie základných pravidiel liečby všetkých jedincov so ZCH v súlade s medzinárodne uznávanými postupmi a dokumentmi EÚ s maximálnym využívaním najnovších poznatkov súčasnej medicíny
• šírenie všeobecného povedomia, nových poznatkov o ZCH a živote s nimi za účelom zvýšenia porozumenia širokej verejnosti
• poskytovanie konzultačných a poradenských služieb súvisiacich s týmito chorobami
• medializovanie problematiky ZCH a organizovanie informačných, propagačných, fundraisingových a benefičných podujatí
• vyvíjanie publikačnej činnosti (vydávanie časopisov, bulletinov, brožúr, kníh, letákov, plagátov, atď.)
• organizovanie prednášok, vzdelávacích a osvetových akcií
• podporovanie regionálnej, národnej a medzinárodnej výmeny skúseností medzi odborníkmi a aktivistami
• zastupovanie slovenskej komunity ZCH v medzinárodných organizáciách (EURORDIS)
• vytváranie registrov pacientov so ZCH na Slovensku s cieľom následného zapojenia sa do medzinárodného registra ZCH
• pri realizácii svojho poslania spolupracovať s MZ SR a ostatnými relevantnými inštitúciami
• pripomienkovanie pripravovaných zákonov zo strany MZ SR

Aktivity a projekty

● EÚ
– konferencie ECRD 2012- 2018
– účasť pri koordinácii príprav Národných plánov členských štátov EÚ
– práca v skupine pripravujúcej Národnú konferenciu o ZCH
– členstvo v EURORDIS
– sprostredkovanie informácií z EÚ

● Encyklopédia ZCH
Pripravuje sa pod odbornou garanciou národného koordinátora Orphanet Slovakia a v spolupráci s viacerými subjektmi, vrátane našich členských pacientskych organizácií. V jednej časti bude odborný popis ZCH a v druhej diagnostika a symptómy ZCH. Zároveň v nej budú uvedené kontakty na jednotlivé pacientske organizácie, ktoré zastupujú pacientov so ZCH. Príručka by mala byť nápomocná pediatrom a všeobecným lekárom pri rýchlejšom diagnostikovaní ZCH.

● Národná konferencia o ZCH
Vzhľadom k záväzku Slovenska vytvoriť Národnú stratégiu pre ZCH do konca roka 2013 je výraznou podporou a šírením povedomia o ZCH zorganizovanie Národnej konferencie so zahraničnou účasťou, v úzkej spolupráci, podpore a asistencie EURORDIS ( európskej organizácie, ktorá združuje asociácie so ZCH).

● Medializácia témy ZCH
– Web stránka – www.sazch.sk – poradňa, články, blogy, linky, sociálne médiá
– Newsletter Minorit – 4x ročne
– Rare Disease Day ( Deň zriedkavých ochorení), ktorý je stanovený na posledný februárový deň – 28. 2.
– Spolupráca s médiami – MedMedia, Infopacient, Slovenský pacient.sk, Liekysiroty.sk, Lekárnické Listy…
– Tlačové konferencie (Okrúhly stôl – Lieky siroty, Otvorený list k stavu zdravotníctva v SR)
– 1.slovenská konferencia o zriedkavých chorobách – aktívna účasť na konferencii s prednáškou o vzniku a poslaní Aliancie ZCH

● Aktivity podporujúce prijatie Národného plánu rozvoja starostlivosti o pacientov so ZCH
– stretnutia na MZ SR – workshop (Výzva pre zdravotníctvo v Európe)
– spolupráca a koordinácia činnosti s hlavným odborníkom pre genetiku MUDr. F. Cisarikom, CSc. a zároveň zástupcom EUCERD (The European Union Committee of Experts on Rare Diseases) pre Slovensko
– medzirezortné pripomienkovanie Národnej stratégie pre ZCH
– spolupráca v pracovnej skupine vytvorenej MZ SR pre zriedkavé choroby

● Aktivity zastrešujúce organizácie so ZCH
– systematická práca s pacientskymi organizáciami (PO) a synergia činnosti
– vzdelávanie pacientskych organizácií (Banská Bystrica)
– aktivity a novinky PO v newsletteri Minorit
– prenášanie požiadaviek PO na dotknuté orgány
– medializácia príbehov a problémov pacientov jednotlivých PO

● Sprostredkovanie zdrav. starostlivosti v zmysle dokumentov EÚ:
1. smernica európskeho parlamentu a rady 2011/24/EÚ z 9. marca 2011 o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti
2. odporúčanie rady z 8. Júna 2009 o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb (2009 /C151/02)

Členské organizácie Aliancie ZCH

1. Asociácia Marfanovho syndrómu

2. DebRA SR

3. Belasý motýľ, o. z.

4. Priatelia slaných detí, o. z.

5. Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy

6. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

7. Slovenská spoločnosť pre Spina Bifida a Hydrocefalus (SBaH)

8. Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK

9. ZOGO – združenie ojedinelých genetických ochorení

10. Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH)

11. Združenie PKU