Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V diagnostickom tíme Pompeho choroby pribudla ďalšia medicínska odbornosť. Výsledky talianskej štúdie ukázali, že v skupine pacientov s neskorým nástupom môže byť kľúčový prejav respiračných komplikácií až zlyhania. Diagnostika tohto metabolického ochorenia sa tak rozšírila o ďalšiu odbornosť – pneumológov. Pacienti sa môžu skrývať práve na jednotkách intenzívnej starostlivosti v dôsledku akútneho respiračného zlyhávania. Čo je to Pompeho choroba? Pompeho choroba (E74.0, ORPHA: 420429) je zriedkavé autozomálne recesívne ochorenie spôsobené nedostatkom alfa-glukozidá...
Čítať ďalej >>
EURORDIS odštartoval projekt Rare 2030. Ide o prognózu poskytovania zdravotnej starostlivosti v roku 2030. Zohľadňuje rôzne faktory, ktoré by ju mohli ovplyvniť od inovácií až po ekonomickú krízu. Nezaobíde sa bez Vášho názoru. Zaregistrujte sa na interaktívny webinár (2. máj: 12:00–13:30 SEČ), aby ste sa dozvedeli viac. Na webinári sa tiež dozviete, ako môžete pomôcť a kedy sa môžete do projektu Rare 2030 zapojiť. Ide o poldenný workshop, ktorý sa uskutoční počas členského zasadnutia EURORDISu. Budeme premýšľať o faktoroch, ktoré najväčšmi vplývajú ...
Čítať ďalej >>
V priemere rozlišujeme viac ako 7 000 druhov zriedkavých chorôb, pričom vedci každý deň objavia nové. Na Slovensku žije približne 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou a ich počet postupne narastá. Práve týmto pacientom je venovaný posledný februárový deň, kedy si každoročne pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb sa odhaduje, že 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je pritom dieťa. Na Slovensku má kaž...
Čítať ďalej >>
Anna Antalová – predsedníčka Klubu čiernych kostí Moje cestovanie na 3. sympózium EURORDISu (o zlepšovaní prístupu pacientov so zriedkavými chorobami k liečbe) do Bruselu v dňoch 12. – 14. februára 2019 bolo dosť náročné, ale stálo to za to. Bolo pre mňa veľmi inšpirujúce sledovať na celoeurópskej úrovni úsilie všetkých zúčastnených strán, ktoré môžu ovplyvniť a zlepšiť prístup zriedkavo chorých pacientov k ich liečbe, prevencii a celkovej terapii. Zase som si uvedomila, že hlas a aktívna účasť pacienta trpiaceho ...
Čítať ďalej >>
V marci sme nechýbali na výstave prác ôsmaka Tadeáša Wagnera, ktorú zorganizovala jeho rodina a kamaráti z Imobilia a Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR v Bratislave.
Čítať ďalej >>
Zriedkavé choroby postihujú až 300 000 Slovákov Zriedkavosť nás v mnohom pripravuje o možnosť poznania. Zriedkavosť sa spája s prirodzeným nedostatkom vedomostí a skúseností. V prípade zriedkavých chorôb je nedostatok poznania o to väčší, že rozlišujeme 6 – 8000 rôznych zriedkavých chorôb a dennodenne vedci objavia nové. Keby sa všetci títo ľudia so zriedkavými chorobami na svete spojili, vytvorili by druhý najľudnatejší štát. Zrazu tá zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná. V 21 storočí, v období hospodárskeho rastu a dobrých ekonomických ukazovateľov si ani ...
Čítať ďalej >>
Takto zachytili Medzinárodný deň zriedkavých chorôb slovenské média Napísali o nás https://lekari.sk/denna-sprava/Kazdy-druhy-pacient-so-zriedkavou-chorobou-je-dieta-21969.html https://www.24hod.sk/pacientom-so-zriedkavymi-chorobami-chyba-pomoc-europskych-odbornikov-cl657451.html http://www.teraz.sk/zdravie/v-europe-trpi-niektorou-zo-zriedkavyc/380847-clanok.html http://www.teraz.sk/zdravie/v-europe-trpi-niektorou-zo-zriedkavyc/380847-clanok.html http://www.zriedkaveochorenia.sk/ked-hudba-lieci http://www.zriedkaveochorenia.sk/zriedkave-choroby/styria-musketieri http://www.zriedkaveochorenia.sk/ked-zriedkavost-prestava-byt-prehliadnutelna http://www.teraz.sk/zdravie/pacientom-so-zriedkavymi-chorobami-chy/380779-clanok.html
Čítať ďalej >>
V jednom z videí medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vám predstavili Filipa. Filip má 9 rokov a spolu so svojimi rodičmi žije v Rumunsku. Je palček, veľký človek v malom tele. Má zriedkavú genetickú chorobu – achondropláziu. Rád športuje a jeho láskou je hudba – hrá na bubny. Aj na Slovensku máme takéhoto Filipa. Ten náš sa volá Jakub. Tiež má 9 rokov a je tretiak na základnej škole v Prievidzi. Dobrý angličtinár a rovnako veľký športovec. Zanietený florbalista, ktorý si rád zabicykluje, zakorčuľ...
Čítať ďalej >>
Tlačová správa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2019 Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, sa odhaduje, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je dieťa. Na Slovensku má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie. Väčšina týchto detí má pritom zriedkavú často aj neznámu diagnózu. Ide o rozsiahlu a rôznorodú skupinu chorôb, ktoré postihujú všetky systémy ľudského tela. Rozlišujeme ich ...
Čítať ďalej >>
www.izdravie.sk Až 17 slovenských kliník má možnosť pridať sa k najlepším v Európe. Už rok pôsobí na Slovensku Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch. „Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam má uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces, pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko rokov,“ hovorí ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX