Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Zriedkavý neznamená v tomto prípade výnimočný ani vzácny, veď o takúto vzácnosť určite nikto nestojí. Výnimočnosť a vzácnosť ľudí, ktorí majú zriedkavú chorobu, spočíva v niečom inom. Predovšetkým vo veľkom odhodlaní, s akým každý deň bojujú proti zlému osudu. Aj preto si od roku 2008 pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Tisíce ...
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, prečítajte si novinky z workshopu o Európskych referenčných sieťach, 14.1.2019 ERN postup a najbližšie kroky Implementácia ERN 2015 – 17 rozvoj 2018 – 20 konsolidácia 2020 – 22 Súčasný stav ERN reprezentovaný jednotlivými členskými štátmi Na grafe nižšie sú uvedené reálne čísla počtu ERN a čísla, ktoré by boli ideálne pre jednotlivé krajiny
Čítať ďalej >>
"Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti" téma v roku 2019 Zriedkavé choroby závažne ovplyvňujú každodenný život a balansovať medzi starostlivosťou a každodenným životom je pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuznými ťažký boj. Pár zaujímavých čísel, ktoré vám zriedkavé choroby priblížia z inej strany: 7 z 10 pacientov a ich opatrovateľov obmedzilo alebo úplne prestalo v dôsledku zriedkavej choroby pracovať2/3 opatrovateľov strávi viac ako 2 hodiny denne starostlivosťou, ktorú si vyžaduje choroba8 z 10 pacientov a ich opatrovateľov má problé...
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chorôb 2019 28.február BRIDGING HEALTH AND SOCIAL CARE Aliancia ZCH partner medzinárodného projektu
Čítať ďalej >>
Tlačová správa publikovaná: 17.1.2019 Tlačová správa na stiahnutie TU Piešťany, Liverpool, Cambridge, 17.1.2019 – V týchto dňoch sa po šiestich rokoch zložitého klinického skúšania lieku nitizinón u pacientov s alkaptonúriou končí pacientska časť výskumu na Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch. Definitívne výsledky štúdie budú známe po ukončení všetkých analýz v polovici roku 2019 a následne bude podaná žiadosť o registráciu nitizinónu na liečbu alkaptonúrie na Európsku liekovú agentúru (EMA). V ...
Čítať ďalej >>
Pozvánka Alkaptonúria 17.1.2019 Piešťany Vážená pani/Vážený pán, dovoľujeme si Vás pozvať na workshop ALKAPTONÚRIA (AKU)- najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia. Konať sa bude 17.1.2019 o 14:00 v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, Nábr. I. Krasku 4, Piešťany. Workshop je organizovaný Národným ústavom reumatických chorôb, Ligou proti reumatizmu na Slovensku a Klubom Čiernych Kostí a Biomedicínskym centrom SAV. Program 14:00-14:10 Privítanie a slávnostné otvorenie Klubu Čiernych Kostí a AKU Centra ...
Čítať ďalej >>
Čo robia? Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí predškolského a školského veku, ale aj v oblasti zachovania a udržania zdravia a duševnej pohody dospelých. Pracujú s detičkami, predškolákmi a školákmi a ich rodinami vo forme individuálnych aj skupinových stretnutí. Individuálne sa v rámci hudobných relaxácií venujú aj dospelým. V rámci prevencie a psychohygieny navštevujú s hudobnými workshopmi a relaxáciami aj firmy a organizácie. Prečítajte si o nich viac na www....
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chorôb 2019 a téma: Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti Veľmi dobrým príkladom na prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti je K Centrum. Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí. Viac o centre, práci, prístupe aj v rozhovore s riaditeľkou centra Zuzanou Rajčániovou. Nech sa páči, kliknite na link. /coachagency.sk/co-ma-spolocne-terapia-buducnosti-s-koucovanim/
Čítať ďalej >>
Hoci vyvinutá a morálne vyzretá spoločnosť by mala posúdiť hodnotu liečebného prínosu a inovácie bez toho, aby zohľadňovala prevalenciu výskytu ochorenia alebo podiel verejných zdrojov na úhrade nových liekov. Objektívne hodnotenie verejných úhrad by sa malo zakladať na klinických, ekonomických a sociálnych kritériách, zohľadňujúc opodstatnenosť, ale aj relatívnu neistotu potrebných dát. Dostupnosť liekov na zriedkavé choroby je častou témou nielen na stránkach Lekárnických listov. Od začiatku tohto roka vstupuje do ...
Čítať ďalej >>
Klub čiernych kostí pri Lige proti reumatizmu Vám vštkým praje všetko najlepšie v roku 2019. "30. novembra 2018 sme založili Klub Čiernych Kostí pri Lige proti reumatizmu SR. Združuje (zatiaľ len niekoľko) pacientov postihnutých alkaptonúriou (zriedkavé metabolické ochorenie AKU) a jeho ambíciou je stať sa aj členom SAZCH, keď po ukončení ustanovujúcich procesov": napísala Anna Antalová, zakladateľka KČK
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX