Ahoj všetci. Bojujem za zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách. Mám Addisonovu chorobu a vytvoril som AI bojovníka, aby som ľuďom povedal o mojich každodenných potrebách a rozšíril ich povedomie o tomto ochorení. Bol by som rád, keby sa moja postava pridala do Fortnite pri nejakej špeciálnej príležitosti.

Som Adam, čiastočne dieťa a čiastočne bojovník

Je leto, slnko svieti jasne, vzduch je suchý a ja som pripravený ísť von. Môj batoh je zabalený, voda, občerstvenie a moja verná šiltovka. Nachádzam svoju trasu, pohybujem sa medzi tieňmi a stále sa vyhýbam slnku. Konečne prichádzam na miesto určenia, do domu mojej babky a dedka … Som vyčerpaný z toho, že som kráčal asi 800 metrov … zatiaľ čo sú všetci ostatní v poriadku … vo vnútri, som bojovník … Musím byť.

Môj boj je niekedy denný a väčšinou je to boj, ktorý treba pochopiť. Mám 12 rokov a žijem s Addisonovou chorobou už 4 roky. Žijem s rodinou na Slovensku a mám mladšieho brata Marcela. Spomínam si, že všetko sa to začalo tým, že som stále chcel piť vodu s vytlačeným citrónom. Mama mi ju stále pripravovala, v niektoré dni som jedol len citróny. Potom som sa v niektoré dni cítil slabšie a musel som si ľahnúť.

Strata vedomia

Ale toto nebolo až také zvláštne, teplo som nikdy nemal rád. Jednej noci mi prišlo nevoľno a zobudil som našich. Párkrát som zvracal, potom stratil vedomie. To už bolo čudné. Išli sme k lekárovi, ktorý nám povedal, aby sme sa vrátili, ak sa situácia nezlepší. Skončil som veľmi slabý, neschopný chodiť, takže ma vzali do nemocnice na bratovom kočíku. Našťastie je vzdialená iba 15 minút chôdze od domu. Začala sa moja cesta bojovníka.

Záhada pre lekárov

Pre lekárov a zdravotné sestry som bol záhadou, ale pán primár, aj niektorí lekári mali tušáka, a začali robiť množstvo testov. Teraz už bolo zrejmé, že niečo nie je v poriadku, veľmi som schudol, okrem ľahu boli všetky pozície veľmi náročné. Aj vyšetrenie magnetickou rezonanciou bolo bez omdletia nemožné.

Posadnutosť soľou

A potom prišla správa: Mám Addisonovu chorobu. To vysvetľuje opálenú pokožku a posadnutosť soľou. Všetci boli radi, že máme výsledok, ale tiež sa pýtali, čo je to za záhadnú chorobu. V nemocnici mama googlila, vyzeralo to, že ochorenie väčšinou postihuje ženy stredného veku. Naše prvé presné informácie o Addisonovej chorobe boli z webovej stránky ADSHG, ktorá nám poskytla množstvo letákov, informácií, aj „sprievodcu pre začiatočníkov“. Tu sme našli väčšinu odpovedí na naše otázky ohľadom tejto zriedkavej choroby a zistili sme, že ju môžu dostať aj deti. Nebol som sám!

Som zriedkavý – to je cool!

Myslel som si, mám zriedkavé ochorenie – som zriedkavý – to je cool! A ako jediné anglické dieťa v škole som bol dvojnásobne cool. Teraz som bol vybavený tabletkami a povedal som si, že teraz bude všetko v poriadku. Mama a otec boli šťastní, vedeli, čo mi je, a život sa zlepšoval. Po niekoľkých týždňoch začali moje „dobré dni“ a „zlé dni“, a tu som teraz vo svojom novom normále. Čoskoro sme si uvedomili, že choroba nebola históriou. Budem musieť byť viac opatrný a rodičia sa budú musieť o mňa oveľa viac starať. Viete, „zriedkavé“ znamená, že problém s touto chorobou je v rukách mojich rodičov. A vtedy mi napadlo, že aj ja môžem pomôcť.

Covid a lockdown ma vzali preč od mojich priateľov v škole, ale naučili ma výhody online komunity. Veľmi sa mi páči Fortnite a myšlienka dizajnu postáv v počítačových hrách. A tak vznikol AI bojovnik mojimi každodennými pomocníkmi na prežitie – slanou vodou, dávkovačom liekov a dokonca aj pásom na uhorky. Keď sa necítim dobre, sú to vždy zavárané uhorky a čerstvé ovocie, ktoré ma podporia, dajú mi silu.

Akú radu teda môžem dať ľuďom v mojom veku s Addisonovou chorobou? Povedal by som, že sa vždy snažte rozprávať o tom, ako sa cítite, a tiež počúvať ľudí, ktorí majú rovnaké ochorenie. Nie ste sami.

Nájdite vo svojom živote veci, ktoré vás bavia, užívajte lieky vždy načas a pamätajte, bojovník vo vašom vnútri je silnejší, ako si ktokoľvek vie predstaviť.

Zverejnené so súhlasom Adamovej mamy Zuzany Smith Kurucovej