Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulárna atrofia.
Ako dvojročná som ešte dokázala stáť na vlastných nožičkách bez opory. Každým rokom som však prišla o určitú pohybovú schopnosť. Dnes dokážem stáť už len vo vertikalizačnom zariadení. Slobodu mi zabezpečujú elektrický a mechanický vozík…
Jeden zahraničný lekár povedal, že ako osemročnej sa mi môže výrazne zhoršiť zdravotný stav. Jeho slová sa naplnili. Moja skolióza sa vplyvom ochorenia a rastového špurtu výrazne zhoršila, až som sa nevyhla operácii chrbtice. Bez nej by som už dnes nedokázala ani sedieť, postupne by sa pridružovali ďalšie komplikácie. Medzičasom som sa začala liečiť aj prvým na Slovensku dostupným liekom, na ktorý som čakala dlhých 9 rokov. Liečba spolu s operáciou mi dodávajú silu a rovnováhu. Zastabilizovali môj zdravotný stav. Za dva roky ma čaká ešte jedna veľká životná skúška – ďalšia finálna operácia chrbtice.
S mojím ochorením som vysporiadaná a ku všetkému vždy pristupujem pozitívne a s veľkou dávkou pokory. Ako správna tínedžerka sa zaujímam o módu a všetko, čo s ňou súvisí. Mojím snom je veľa cestovať, spoznávať krásy sveta a získavať nové zážitky. Aj preto sa učím angličtinu, nielen v škole aj vo voľnom čase, je to môj koníček, ktorý mi pomáha spoznávať svet a uľahčuje aj cestu s mojím ochorením, komunikáciou s lekármi či sestrami v zahraničí.
Video o Natálii nájdete na našom YouTube kanáli:
https://www.youtube.com/watch?v=fowUXziv73E&t=40s
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk