Október – Mesiac Rettovho syndrómu

Vedeli ste, že október bol guvernérom Illnois vyhlásený za mesiac Rettovho syndrómu?
Pri tejto príležitosti určite sledujte príbehy @krocikypredianku, kde každý deň objavíte jeden fakt o tomto ochorení. A pozrite si aj príspevky – Dianka je neskutočne silné a krásne dievčatko.
Čo je vlastne Rettov syndróm?
Rettov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje takmer výhradne dievčatá. Do 6. až 18. mesiaca sa vyvíjajú normálne, potom však začínajú strácať nadobudnuté schopnosti, ako sú pohyby, reč a koordinácia. Medzi typické príznaky zaraďujeme neustále opakované pohyby rúk, ako je „mydlenie“ alebo tlieskanie. Môžu mať problémy s dýchaním, kŕče a zakrivenie chrbtice. Liečba sa zameriava na podporu pohybových a komunikačných schopností pomocou fyzioterapie a ďalších terapií.

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška