Príbeh pani Zlatice: Na vozíček najradšej pozerám z diaľky – čo môžem, to odkráčam

„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do práce. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe krôčik po krôčiku. Potom sa výsledky dostavia. Samozrejme, keď chcete a budete dodržiavať všetko potrebné pre zlepšenie stavu.“

Pani Zlatica vždy patrila k aktívnym ženám, ktoré nebaví sedieť či ležať na jednom mieste. Každý deň si dopriala rýchlu prechádzku a robila všetko, čo bolo treba. Spolu s vekom sa však začali vynárať dovtedy nepoznané pocity. Zlatica si myslela, že to súvisí s vekom – veď všetci hovoria, že po štyridsiatke to ide so zdravím dole kopcom a po päťdesiatke ešte viac. Strácala energiu, nevládala byť tak aktívna ako kedysi. Spomína, že bola spomalená, ako keby mala zatiahnutú ručnú brzdu.

Nečakaný „kopanec“ číslo 1

Prvý väčší zdravotný „kopanec“ dostala od života krátko po päťdesiatke. „Už po štyridsiatke som cítila únavu, ale po päťdesiatke sa to zhoršilo priam rapídne. Pritom som celé roky k lekárom nepotrebovala chodiť, necítila som žiaden problém – až mi všeobecná lekárka pripomenula, že by som mala chodiť aspoň na preventívne prehliadky. Neskôr ma však začal pobolievať chrbát a nevládala som tak fungovať ako predtým. V roku 2017 mi zistili nádor na hrubom čreve a potom to už išlo dole vodou,“ opisuje náročné obdobie života 58-ročná Zlatica.

Prelievanie v črevách znamenalo zhubný nádor

Keďže pociťovala prelievanie a diskomfort v črevách, objednala sa na kolonoskopické vyšetrenie. Dobré správy ju nečakali, avšak lekárka pani Zlatici hneď povedala, že jej stav je liečiteľný a aj vyliečiteľný. Pani Zlaticu čakala operácia, pri ktorej laparoskopicky odstránili zhubný nádor. Nasledovala chemoterapia v tabletkovej forme. Paradoxne, v tomto období sa cítila veľmi dobre. Odvtedy je v remisii, samozrejme, absolvuje pravidelné kontroly.

Úplne zbytočná zlomenina stavcov: Vina nezodpovedného vodiča

Už samotná diagnóza – rakovina hrubého čreva – je závažný problém. Avšak pani Zlatici sa pridávali ďalšie, akoby toho nebolo dosť. V roku 2019 musela riešiť aj zlomeninu stavcov. A prišlo k nej úplne nečakane a zbytočne – kvôli neopatrnosti vodiča trolejbusu. Čo sa stalo?

„Bola to vina nezodpovedného vodiča MHD. Išla som do práce a keď sa blížila zastávka, na ktorej vystupujem, postavila som sa držiac tyče pri dverách. Šofér nesledoval dopravnú situáciu ako mal, pri zastávke nedával pozor a dokola pridával plyn a pribrzďoval. Tretíkrát pribrzdil tak prudko, že ľudia v trolejbuse popadali. Ja som spadla tiež a rovno na zadok. Počula som, že mi v chrbte niečo chraplo, aj som sa postavila a šla do práce. Sadla som si, že idem pracovať, ale už som mala zlý pocit, vedela som, že niečo nie je v poriadku. Zavolala som synovi, zaviezol ma na urgentný príjem do nemocnice, kde si ma už nechali,“ spomína Zlatica.

Liečili ju konzervatívnym spôsobom – nosila korzet, pričom sa stavce dali pekne do poriadku. Avšak odvtedy už mala problémy takmer stále.

Všetky príznaky prelepili postkovidovým syndrómom

Najväčší úder pre Zlaticu nastal v čase pandémie neslávneho covidu. Zlatica ho prekonala v decembri 2020, ale ani potom sa necítila dobre. Celé mesiace chodila po rôznych lekároch s tým, že je unavená, že nevládze… Avšak lekári to pripisovali postcovidovému syndrómu a nič ďalšie neriešili. Nepátrali ďalej potom, že by to mohlo byť aj niečo iné.

Zvláštne mikrospánky: Spím, ale vnímam

Stav skvelej manželky a matky už dospelého syna sa však stále zhoršoval, pribudli mikrospánky, dokonca aj v práci. Pani Zlatica im nevedela zabrániť.

„Bolo to také zvláštne, lebo som zároveň aj vnímala, aj spala. Keď sme šli opakovane na urgentný príjem, vždy mi dali len infúziu a poslali ma domov. Keď sa mi to stalo v práci, kolegyňa sa ma pýtala, čo sa so mnou deje a chcela zavolať záchranku. Prišiel pre mňa manžel. V nemocnici som opäť dostala infúziu a odporúčanie na psychiatriu. Bola som sa tam objednať a od toho večera si už nič nepamätám – len z rozprávania. Ráno som vstala, že idem do práce a začala som blúzniť a odpadávať. Syn s manželom zavolali sanitku,“ opisuje stále neriešený stav Zlatica.

Čierne nechty = otrava kysličníkom uhličitým

Lekárka, ktorá pani Zlaticu vyšetrovala si všimla jej nechty. Mesiačiky na nich mala absolútne čierne. Ako sa neskôr ukázalo, dôvodom bol hromadiaci sa kysličník uhličitý, ktorý jej telo nedokázalo odvádzať von. Práve on Zlatici dlhodobo otravoval organizmus, pretože pľúca nepracovali úplne ako mali (kvôli nie úplne funkčnej bránici). Tým bola vysvetlená aj únava vrátane mikrospánkov.

Kolaps, ÁRO a tracheostómia

Lenže pani Zlatica v nemocnici úplne skolabovala a museli ju uviesť do umelého spánku. Dva mesiace ležala na ÁRO.

„Chcela by som vyzdvihnúť prístup personálu – lekárov aj sestričiek – v nemocnici v Banskej Bystrici. Skúšali všetko možné, len aby zistili, čo mi je. Perfektne sa o mňa starali. Špeciálne som vďačná ošetrujúcemu lekárovi MUDr. Kvartekovi, ktorý veľkou mierou prispel k stanoveniu mojej diagnózy.“ pochvaľuje si pani Zlatica a dopĺňa: „Spolupracovali aj s neurológiou – s pani primárkou Holecovou – a tá študovaním zistila, čo mi vlastne je. Že môj stav zapríčiňuje Pompeho choroba. Takže vďaka nej a jej húževnatosti po rokoch problémov viem, že mám túto chorobu.“  

Únava pri chôdzi do schodov

S Pompeho chorobou sa spája množstvo príznakov. Aj pani Zlatica ich vnímala dávnejšie predtým, ako jej diagnostikovali toto zriedkavé ochorenie. Hlavným bola únava pri chôdzi do schodov, dokonca neskôr nedokázala ani vystúpiť po schodíkoch do MHD. Ako pokračoval príbeh pani Zlatice?

„Z ÁRO ma preložili na neurológiu. Opätovne som skolabovala, a tam mi museli po druhýkrát robiť tracheostómiu a dať ma na ÁRO. Našťastie po dvoch týždňoch ma preložili opäť na neurologické oddelenie a počas hospitalizácie mi robili rôzne testy na pľúcnej klinike v Martine. Tam mi tiež nastavovali neinvazívnu pľúcnu ventiláciu – mám prístroj, ktorý mi pomáha dýchať. Lekári i sestričky boli milí. Špeciálne ďakujem pánovi doktorovi Lazorovi, ktorý sa o mňa perfektne staral.“

Čakanie na liečbu a nová nádej

Pompeho choroba sa u pani Zlatici potvrdila po teste zo suchej kvapky krvi. Napriek tomu, že existuje liečba, ktorá pomáha zmierniť priebeh ochorenia a jeho príznaky, musela čakať týždne, kým ju schváli zdravotná poisťovňa, pretože nie je lacná. Po schválení liečby ju konečne prepustili domov. Avšak žiaden liek nie je čarovnou paličkou. Keďže v tomto prípade je liečba dlhodobá – dokonca doživotná, po prvej infúzii necítila žiadne zlepšenie. To prišlo neskôr.

Pani Zlatica šla na prvú infúziu k pani doktorke Hlavatej do Bratislavy na vozíčku v sprievode manžela a syna. Dnes má rehabilitačnú sestru, s ktorou cvičí dvakrát týždenne a tiež trénuje so synom. K liečbe patrí aj strava s vysokým obsahom bielkovín, ktorá pomáha jej svalom v regenerácii a správnom fungovaní. I keď je isté, že svaly, ktoré už boli zničené sa nikdy nenapravia.

Na vozíček najradšej pozerá z diaľky

„Keď som ležala a nevedela som sa ani posadiť, ani chodiť, bola som na tom psychicky veľmi zle. Budúcnosť som videla čierno. Ešte nie som úplne samostatná, ale na vozíček sa najradšej pozerám z diaľky. Čo môžem, to si odkráčam. Chodím na prechádzky. Zaklopem si, vďaka liečbe je to čím ďalej, tým lepšie. Mám aj viac síl,“ teší sa Zlatica, ktorá chodí na infúzie s liečivou látkou každé dva týždne.

Pani Zlatica bude liečbu potrebovať doživotne. Najväčšiu oporu pri všetkých problémoch má v synovi a v manželovi, o ktorých hovorí ako o strážnych anjeloch. Nech by ich mal pri sebe každý z nás! 

Bc. Sabína Zavarská

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška