Rare Connect.org

O projekte RareConnect

RareConnect je bezpečná a ľahko použiteľná platforma, v ktorej môžu pacienti so zriedkavými chorobami, ich rodiny a pacientske organizácie rozvíjať online komunitu a diskutovať naprieč kontinentmi a jazykmi.

RareConnect partneri, ktorými sú organizácie zastupujúce hlas pacientov so zriedkavými chorobami ponúkajú pomoc pri zapojení sa do globálnej on-line komunity, ktorá umožňuje ľuďom zdieľať problémy a skúsenosti,  ktoré ich ovplyvňujú počas života so zriedkavou chorobou.

 

Pár informácií o ľuďoch v projekte

RareConnect je miesto, kde sa pacienti so zriedkavou chorobou môžu spojiť s ostatnými na celom svete. RareConnect je zároveň bezpečné prostredie, kde sa rešpektuje súkromie a kde sa dôverné informácie zdieľajú prostredníctvom reálnych zástupcov pacientov.

RareConnect je iniciatíva pod vedením pacientov. Spolu s organizáciou EURORDIS, ktorá je medzinárodnou organizáciou pacientov a jej národnými partnermi vytvára komunity a v rámci nej a jej siete aj samotných moderátorov.

Každá komunita, ktorá je zapojená do  RareConnect je moderovaná osobou žijúcou s relevantnou zriedkavou chorobou a prepojenou s dôveryhodnou skupinou pacientov. Okrem toho všetci moderátori sú vyškolení a každodenne ich podporuje tím manažérov.

Aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je partnerom projektu RareConnect ako jedna z národných aliancií EURORDIS. A to aj vďaka podpore a partnerstve so Sanofi Genzyme. Ďakujeme za spoluprácu a podporu.

Partneri projektu RareConnect

---

  

---

 

Vlastnosti projektu

RareConnect ponúka svojim používateľom jedinečnú skúsenosť vďaka platformám a témam, ktoré sú špecifické pre jednotlivé druhy zriedkavých chorôb, alebo sa týkajú rovnakých problémov,  spoločných pre rôzne druhy zriedkavých chorôb.

• Komunity

RareConnect zahŕňa online komunity pre zriedkavé choroby, ktoré umožňujú ľuďom žijúcim so zriedkavými chorobami stretávať sa, zdieľať príbehy a navzájom sa učiť. Komunity sú vytvorené v spolupráci so skupinami pacientov, ktorí prinášajú pridanú hodnotu ako moderátori, ďalej sú tu vzťahy so špecialistami a tým dôveryhodnosť a overené informácie. 

• Preklad

RareConnect pomáha ľuďom, ktorí žijú so zriedkavými chorobami z celého sveta, aby sa spojili, a to aj poskytnutím prekladateľských služieb, ktoré zabezpečujú kvalitnú komunikáciu medzi členmi siete.

• Networking

Spájanie sa s ostatnými ľuďmi, ktorí žijú so zriedkavými chorobami, s cieľom zdieľať skúsenosti, nájsť podporu, klásť otázky a získať prístup k bohatej sieti podporných organizácií pacientov.

Ako to funguje?

RareConnect je rozdelený na online komunity  a diskusné skupiny okolo tém záujmu.

Pripojte sa prostredníctvom Aliancie ZCH a:

• Nájdite konkrétnu komunitu alebo diskusnú skupinu podľa ZCH
• Pripojte sa ku komunite alebo ku konverzácii
• Zdieľajte svoj príbeh alebo položte otázku
• Zoznámte sa s ostatnými a spojte sa s nimi