Sebastián so SMA2: Som viac než moja diagnóza

„Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2,“ začal náš rozhovor Sebi, s ktorým ste sa mohli už mnohí zoznámili počas augustovej kampane venovanej spinálnej svalovej atrofii.

Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, veľa rehabilitujem a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dýchať. Niekedy mi aj cez deň dobre padne, keď mi dýchací prístroj pomôže poriadne sa nadýchnuť.

Strach a ľútosť, ale nie môj

Stretávam sa s tým, že ľudia sa na mňa dívajú cez moju diagnózu. Niektorí sú vystrašení, iní ľútostiví. Rozumiem, ale každý máme nejaký život a ja sa snažím, aby ten môj bol čo najobyčajnejší a najlepší. Moju diagnózu nepovažujem za veľmi dôležitú. Rozhodol som sa život brať s humorom a čo najviac času tráviť mojimi záľubami. Napríklad som najmladším členom florbalového tímu Bluesky Butterflies, s ktorým sme sa prebojovali do českej ligy.

Srdcovka 

Žijem hlavne hudbou – najradšej mám rap, skladám si dokonca vlastné texty a nahrávam ich pod menom MCseb12. V poslednom čase kvôli ťažkostiam s dýchaním nevládzem naspievať celú pieseň naraz, preto dúfam, že čoskoro dostanem liečbu, vďaka ktorej budem môcť opäť rapovať bez problémov. Hľadám riešenia ako prejsť mojej diagnóze cez rozum, aspoň na chvíľku. Ostatne, isto to poznáte, tiež sa prekonávate, najmä v týchto ťažkých časoch. Tak si prajme pre nás všetkých nech sa vládzeme podporovať a sme zdraví.

Malý kúsok z môjho života si môžete pozrieť tu: https://www.youtube.com/watch?v=g-MDTCZkKtc