Tlačová správa: Pacienti so zriedkavými ochoreniami odkazujú ministrovi zdravotníctva: zastaviť vyhlášku nestačí

Bratislava, 30. máj 2025 – Pacientske organizácie zastupujúce pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku sa zmobilizovali a odovzdali ministrovi zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia aj s konkrétnymi pripomienkami. O nich by v najbližších dňoch mali diskutovať na Ministerstve zdravotníctva SR, no to podľa slov pacientskych organizácií nestačí. Upozorňujú, že situácia v diagnostike, liečbe a celkovej starostlivosti je u pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku už dnes alarmujúca. Volajú preto po komplexných riešeniach, ktoré si vyžadujú vlastnú pozornosť. Upozornili na to aj prostredníctvom umiestnenia nadrozmerných presýpacích hodín na pôde MZ SR, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy „Zrnko času“ a neúprosného boja pacientov s časom.

Petícia za dostupnosť liečby                                                

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH), spoločne s ďalšími členskými organizáciami oficiálne odovzdala ministrovi zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov pre zriedkavé a onkologické ochorenia, pod ktorú sa za krátky čas podpísalo viac ako 17 000 ľudí. SAZCH oceňuje, že minister zdravotníctva dočasne vyhlášku zastavil, no zároveň upozorňuje, že to situáciu a problémy u pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku nerieši. „Pacienti so zriedkavými chorobami už dnes bojujú so zdĺhavou a komplikovanou diagnostikou, či nedostupnosťou liečby a komplexnej starostlivosti. Vyhláška je len časť skladačky, ktorá však u nás aktuálne vzbudzuje ešte väčšie obavy. Nestačí nám len zastavenie zhoršovania situácie, ktorá je už dnes vážna. S ministerstvom zdravotníctva preto budeme diskutovať o konkrétnych pripomienkach a pánovi ministrovi ponúkame, aby diskusia nebola len o tejto vyhláške, ale aby bola komplexná o celej ceste pacienta. Zároveň však veríme, že slová pána ministra k zabezpečeniu potrebnej liečby a starostlivosti pre pacientov so zriedkavými ochoreniami sa čoskoro pretavia aj do praxe.“ uvádza predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) a predsedníčka Komisie Ministerstva zdravotníctva SR pre zriedkavé choroby, Tatiana Foltánová.

Iniciatíva zastupujúca viac ako 300 000 pacientov

S rôznymi formami zriedkavých chorôb na Slovensku odhadom žije až 300 000 pacientov. Ide pritom o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život.  Napriek ich rozmanitosti, výzvy, s ktorými sa títo pacienti a ich rodiny u nás denne stretávajú, sú spoločné – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez obmedzený prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou.

Pacientske organizácie preto spojili sily a predstavili na pôde MZ SR iniciatívu „Zrnko času“, nad ktorou prevzalo záštitu aj ministerstvo zdravotníctva. Ústredným symbolom sú presýpacie hodiny, ktoré poukazujú nielen na boj s časom týchto pacientov, ale zároveň chcú motivovať k včasnej pozitívnej zmene. „Každý z nás môže byť súčasťou zmeny – už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a že pomôže šíriť povedomie. Pretože každé zrniečko času, ktoré sa podarí zachrániť, znamená šancu na lepší život pre tých, ktorí ho potrebujú najviac,“ približuje Andrea Madunová, predsedníčka občianskeho združenia Belasý motýľ.  Zároveň dopĺňa, že niektorí pacienti čakajú na správnu diagnózu aj desiatky rokov, kedy sa cítia v zdravotnom a sociálnom systéme stratení, neviditeľní, bez pomoci a odkázaní na vlastné sily. Včasná a presná diagnostika je pritom kľúčová pre nastavenie následnej adekvátnej zdravotnej a sociálnej starostlivosti.

Slovensko na chvoste Európy

Na Slovensku je tak podľa zástupcov pacientov už dnešná neúprosná realita ešte sťaženejšia. V praxi to znamená, že i keď nastane vzácny moment, kedy sa objaví nová terapeutická možnosť, pre slovenského pacienta zostáva v mnohých prípadoch nedostupná. „Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy. Napriek tomu, že počet schválených liekov na zriedkavé choroby sa v Európe za posledné roky takmer zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ. Je nevyhnutné, aby sme na Slovensku prijali opatrenia, ktoré pacientom so zriedkavými chorobami zabezpečia rovnaké možnosti liečby a starostlivosti, aké sú štandardom v iných vyspelých krajinách Európy. Aktuálne zastavenie vyhlášky, ktorá môže už dnešnú žalostnú situáciu v dostupnosti liekov ešte viac zhoršiť, preto nestačí,“ upozorňuje Tatiana Foltánová.

Systém nemôže zatvárať dvere pacientom len preto, že ich ochorenie je zriedkavé

Slovenská myelómová spoločnosť, ktorá je členom iniciatívy „Zrnko času“ upozorňuje, že dostupnosť liečby pritom častokrát znižujú faktory ako zdĺhavé schvaľovacie procesy, nedostatok systémovej podpory, či finančné bariéry: „Veľa sa diskutuje o tom, koľko liečba pacientov so zriedkavými chorobami, tobôž zriedkavými onkologickými chorobami, stojí. No pre nás a kvalitu nášho života má táto liečba nevyčísliteľnú hodnotu. Môžeme sa vďaka nej vrátiť späť do života k našim rodinám, blízkym, priateľom, pokračovať v práci a aktivitách, ktoré nás napĺňajú a sú prínosom nielen pre nás, ale aj pre spoločnosť. Veríme preto, že pán minister aj dnešným symbolickým prijatím, vypočutím a následnými diskusiami potvrdí svoje slová smerujúce k zabezpečeniu potrebnej liečby a starostlivosti pre slovenských pacientov,“ uzatvára Daniela Fabianová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Pacientske organizácie a zástupcovia lekárskej obce vnímajú prijatie a stretnutie na ministerstve zdravotníctva ako príležitosť pre zahájenie dôležitej spoločnej diskusie smerujúcej k pomoci pacientom so zriedkavými chorobami na Slovensku.

Iniciatíva „Zrnko času“, ktorá získala záštitu aj od Ministerstva zdravotníctva SR, má za cieľ vo väčšom detaile priblížiť dnešnú situáciu pacientov z pohľadu pacientskych organizácií, ktoré zastupujú záujmy všetkých pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku bez ohľadu na konkrétnu diagnózu: Belasý motýľ o. z., Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) a jej 30 členských organizácií a Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS).

Zo stretnutia s ministrom zdravotníctva Kamilom Šaškom na pôde ministerstva zdravotníctva, 30. 5. 2025/Zdroj foto: Pavol Kulkovský