Zriedkavé choroby sú oveľa častejšie, ako by sa zdalo

02.2018 11:00
ZDROJ: Aliancia zriedkavych chorob

Topky.sk

Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami, na svete je to 300 miliónov. Na väčšinu zriedkavých chorôb neexistuje liečba a mnohé sa nikdy nepodarí diagnostikovať. Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách pomáha upriamovať pozornosť spoločnosti, vedcov a politikov k potrebám ľudí so zriedkavými chorobami.

Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb.  Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb tvorí 19 pacientskych organizácií, združujúcich pacientov so zriedkavými chorobami a množstvo pacientov, ktorí svoju pacientsku organizáciu na Slovensku nemajú. Život zo zriedkavou chorobou je každodenným vzdelávaním sa, vzájomným učením sa a zbieraním skúseností nielen pre odborníkov a pacientov, ale aj pre ich rodiny. Napriek obrovskému počtu zriedkavých chorôb všetci pacienti čelia rovnakým otázkam.

Pomôcť môže pacientska organizácia

Medzi hlavné problémy, ktorým čelia pacienti so zriedkavými chorobami patrí nedostatok odborníkov informácií a liekov. Ten sa často premieta do nesprávnej diagnózy alebo starostlivosti. Častokrát vedia  pacienti a ich opatrovatelia o chorobe viac ako samotný lekár. Je to najmä preto, že zriedkavá choroba je súčasťou ich životov 24 hodín denne. Pacientska organizácia je tak miestom, kde možno diskutovať a vymieňať si skúsenosti. Vytvára tiež priestor, ako komunikovať s odborníkmi. Hlas pacientov a pacientskych organizácii v Európe, vypočula aj Európska komisia. V roku 2000 vytvorila európsku legislatívu, ktorá umožňuje transparentné napĺňanie práv pacientov so zriedkavými chorobami. 

​

Zjednotiť sa je viac než potrebné. Veď zriedkavých chorôb je viac ako 6000 a denne sa objavia nové. Väčšina z nich je neliečiteľná. Ľudia so zriedkavými chorobami potrebujú multidisciplinárny prístup – okrem viacerých lekárov špecialistov aj fyzioterapiu, psychologickú pomoc, či špeciálne stravovanie. Liekov na zriedkavé choroby je málo a často sú pre pacientov nedostupné.  Slovenskí pacienti sa môžu obrátiť na Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb, ktorá už ôsmy rok pomáha vytvárať tlak na európsku a národnú politiku v tejto oblasti. Aj vďaka SAZCH sa na Slovensku podarilo vytvoriť historicky prvý zoznam špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby, ktorý sa bude postupne rozrastať.

Deň zriedkavých chorôb – pomôcť môžete i vy

Dňa 28.februára si pacienti pripomenú už jedenásty ročník medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, s cieľom podporiť výskum v oblasti zriedkavých chorôb. Ústrednou témou je výskum v oblasti integrácie pacientov do normálneho života. Práve výskum v oblasti zriedkavých chorôb je základom pre hľadanie odpovedí a riešení pre pacientov so zriedkavými chorobami, či už ide o liečbu, liek alebo skvalitnenie starostlivosti. Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Na Slovensku tieto aktivity zastrešuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Viac informácií sa dozviete na stránkach www.sazch.sk a www.zriedkave-choroby.sk