Crowne Plaza Bratislava 25.5.2018 2.EUROPLAN KONFERENCIA 2018

Ďakujeme Vám za aktívnu účasť na 2. EUROPLAN KONFERENCII s názvom

„Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby: Čo prinášajú a kam smerujú.“

Cieľom konferencie bolo informovať o aktuálnej situácii v oblasti ZCH a možnostiach ďalšej spolupráce v súvislosti so vznikom špecializovaných pracovísk. Zároveň informovať nové pracoviská o význame multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj o ďalšej možnosti zapojiť sa do európskych referenčných sietí (ERN).

Na 2. EUROPLAN KONFERENCII  odzneli prednášky odborníkov zo Slovenska, ale aj zo zahraničia.

Ďakujeme všetkým partnerom, ktorí sa poddieľali na tomto projekte, predovšetkým:

EURORDIS, MZ SR, Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky, Sanofi, Genzyme, Biogen, Orphanet, Celgene

Výstupy z konferencie si môžete stiahnuť TU

  1. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb – kto sme, čo robíme a prečo je to dôležité?
    PharmDr. Tatiana Foltánová, Ing. Beáta Ramljaková (Slovakia)
  2. Centre of expertize for rare disease – How does it work, what does it add to the patients, healthcare professionals and payers? 
    Dr. Gabor Pogany, PhD. (EURORDIS / Hungary)
  3. Centrová péče o pacienty s cystickou fibrózou: Situace v ČR
    Doc. MUDr. Pavel Dřevínek, CSc. (Česká republika)
  4. Pohľad zdravotnej poisťovne na manažment liečby zriedkavých chorôb
    PhDr. Ľubica Hlinková, MPH (Slovakia)
  5. Working together, Examples of the cooperation among Healthcare professionals and patients organizations in Hungary
    Geza Marsal (Hungary)
  6. Zriedkavé choroby v systéme zdravotnej starostlivosti v SR – z pohľadu Komisie MZSR pre zriedkavé choroby
    MUDr. František Cisarik, CSc.
  7. Európske referenčné siete (ERN)
    MUDr. Monika Hurná

Video Európske referenčné siete (ERN)

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška