Pacienti so zriedkavými chorobami nemôžu čakať donekonečna. Preto v rámci iniciatívy Zrnko času spolu s Belasým motýľom a Slovenskou myelómovou spoločnosťou apelujeme na politikov a predstaviteľov verejného sektora, aby sa téma zriedkavých chorôb konečne stala skutočnou politickou prioritou.

Už viac ako rok upozorňujeme prostredníctvom iniciatívy Zrnko času na každodennú realitu pacientov a ich rodín. Napriek čiastkovým posunom sa situácia mnohých z nich výrazne nezlepšila. Mnohí stále zostávajú bez liečby, ktorá existuje a čas sa kráti.

Počas včerajšej tlačovej konferencie sme spolu s odborníkmi diskutovali o tom, prečo je čas pre pacientov so zriedkavými chorobami taký vzácny a spolu s moderátorom Martinom Nikodýmom sme zároveň oficiálne spustili vedomostný kvíz o zriedkavých ochoreniach.

Každá minúta, ktorú ľudia kvízu venujú, sa započítava do „živej zbierky času“. Tú chceme predložiť politikom ako jasný signál, že slovenská verejnosť túto tému vníma a očakávame, že jej budú pozornosť venovať aj oni.

Pomôžte nám. Vyplňte kvíz a darujte svoje zrnko času na: www.zrnkocasu.sk

Zdroj foto: Belasý motýľ, o. z.