Deň zriedkavých chorôb 2019

Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti“ téma v roku 2019

Zriedkavé choroby závažne ovplyvňujú každodenný život a balansovať medzi starostlivosťou a každodenným životom je pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuznými ťažký boj.

Pár zaujímavých čísel, ktoré vám zriedkavé choroby priblížia z inej strany:

  • 7 z 10 pacientov a ich opatrovateľov obmedzilo alebo úplne prestalo v dôsledku zriedkavej choroby pracovať
  • 2/3 opatrovateľov strávi viac ako 2 hodiny denne starostlivosťou, ktorú si vyžaduje choroba
  • 8 z 10 pacientov a ich opatrovateľov má problémy ukončiť každodenné aktivity/úlohy v domácnosti (domáce práce, príprava jedla, nakupovanie…)
  • Až 3 krát viac ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou a ich opatrovateľov je nešťastných a pociťuje depresie
  • Väčšina chorôb (95 %) nemá žiadnu liečbu
  • Miera zamestnanosti pre ľudí so zdravotným postihnutím je len okolo 50%;
  • Vo vekovej skupine 16-19 rokov je miera neúčasti na vzdelávaní 37% pre ľudí so ZCH, ktorí sú ťažko postihnutí oproti 17% , ktorí nepociťujú obmedzenia pri dosiahnutí vzdelania

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška