Martine s Marfanovým syndrómom sa podarilo priam nemožné

„Momentálne je hlbokým zmyslom môjho života syn a vedomie, že som dokázala vytvoriť kompletnú rodinu, napriek mnohým, veľmi vážnym prekážkam,“ tvrdí Martina, ktorej sa podarilo priam nemožné. So svojou diagnózou porodiť zdravé dieťa.

Dnes verí, že čo nás nezabije, to nás posilní … už v detstve.

Martina B. spomína, že už v detstve ju sužovali rôzne zdravotné ťažkosti. Často jej bývalo zle, hlavne na telocviku. Nevládala cvičiť, bola unavená, malátna, apatická. Kým iné deti chodievali na výlety, ona ležala na posteli v nemocnici. Vedela, že sa niečo deje, no nik to nedokázal pomenovať.

Fatálne zistenie

Definitívny ortieľ prišiel až po oslave jej trinástych narodenín. Znel Marfanov syndróm. Ako na tento zásadný moment spomína? „Keď mi v 13 rokoch diagnostikovali Marfanov syndróm, mňa i moju rodinu to veľmi vystrašilo. O ochorení sme nevedeli vôbec nič. Je nebezpečné? Ako s ním budem žiť? Ako ma bude limitovať? Čo znamená „ochorenie spojivového tkaniva?“ Množstvo otázok, v tom čase hlavne pre mojich rodičov. Boli zúfalí.“ No naučili sa s ním žiť. Čím viac informácií o ochorení získavali, tým menej sa Martina bála, čo všetko jej budúcnosť s neľahkou diagnózou obnáša. Nie, neprestala sa báť, „len“ ju prijala.

Rizikové tehotenstvo

Napriek veľmi striktným upozorneniam zo strany lekárov sa Martina po svadbe rozhodla, že chce byť matkou. Táto túžba bola u nej taká silná, že sa odhodlala prijať i riziko smrti, prenosu choroby na dieťa, ale i doživotných zdravotných komplikácií, silnejších a závažnejších, než poznala doteraz. „Bolo to naozaj ťažké, rozhodnúť sa, pretože existuje 50 percentná pravdepodobnosť, že dieťa zdedí po rodičovi ochorenie a ja môžem prísť pri pôrode o život. Radili sme sa s odborníkmi, zisťovali, aké sú reálne riziká,“ rozpráva o ťažkej dileme spred rokov sympatická brunetka.

Bez operácie by to nešlo

Neoblomná Martinka si napokon od lekárov vypočula rázne upozornenie. Znelo: Najskôr operácia, potom SNÁĎ tehotenstvo. „Absolvovala som dve niekoľkohodinové operácie aorty a chlopne, otvorili mi hrudník. Aortu mi museli spevniť, aby pri tehotenstve vydržala. Ale nebolo ani celkom isté, či vydržím samotnú operáciu. Ruptúra aorty hrozila počas celej operácie. Bolesti po zákroku boli ukrutné, liečenie pomalé. Aj po operáciách ma každý lekár od tehotenstva odhováral. Ja som sa nedala,“ spomína Martina. S manželom sa dohodli, že riziko podstúpia a nemienili cúvnuť späť. Rodila v Bratislave v NÚSCH, cisárskym rezom, neustále bola pod dohľadom lekárov.

Normálne detstvo

Statočná žena netají, že najväčšiu radosť má z toho, že jej milovaný syn žije normálny život bez obmedzení. Obavy o jeho zdravie pochopiteľne mala, hoci navonok neprejavoval žiadne zdravotné ťažkosti. Pre vnútorný kľud podstúpili genetické testy a definitívne sa potvrdilo to, na čo tak čakala – Marfanov syndróm sa u sedemročného Matejka nepotvrdil.

Ako rodina dnes podnikajú rôzne výlety do prírody, pridali sa do komunitných skupiniek, ktoré sa zaoberajú napríklad zveľaďovaním životného prostredia a zbieraním odpadu v prírode. Ako psičkári tiež často navštevujú psie útulky a pomáhajú im materiálne i s venčením malých obyvateľov. Matejko sa navyše osvedčil ako nesmierne zvedavý a zručný chlapec. Baví ho matematika, vlajky, hlavné mestá a samozrejme autá. Pri pohľade na jeho šťastné oči Maťka častokrát zabúda na vlastné boliestky, ktorých má aj po rokoch požehnane. Ona sama priznáva: „Stále zápasím s mnohými obmedzeniami, absolvujem pravidelné návštevy lekárov (z dôvodu bolesti mnohých telesných orgánov), čakajú ma i ďalšie operácie – najbližšie operácia rozšírenej aneuryzmy na krku. Marfanov syndróm sa neúnavne hlási o slovo.“ Svoje zohráva i správna životospráva. Martina prezrádza, že najväčší podiel jej jedálnička tvorí čerstvá zelenina s vysokým obsahom vitamínov. Nesmie zabúdať na pravidelný, denný prísun vitamínov C, D a magnézia. Keďže trpí únavovým syndrómom, každé poobedie musí oddychovať a pre okysličenie krvi je jej denný pohyb na čerstvom vzduchu nevyhnutnosťou. Prijíma malé porcie jedál, keďže väčšie množstvo potravy naraz priveľmi zaťažuje srdce a krvný obeh.

Svoje skúsenosti odovzdáva ďalej

Pani Martina pocítila na vlastnej koži, aké náročné býva získavanie relevantných informácií o ochorení, s ktorým sa odborníci doposiaľ takmer nestretli.

Keďže jej skúsenosti, týkajúce sa práve diagnózy Marfanov syndróm, sú viac než bohaté, stala sa aktívnou členkou organizácie, ktorá ho zastrešuje. „Je dobré poznať ľudí, ktorí majú podobné problémy ako ja. Máme si spolu čo povedať, poradiť si a podporiť sa navzájom. Asociácia nám pomáha s riešením každého nášho problému. Hľadá nám kontakty na lekárov v našom regióne, vybavuje nám termíny vyšetrení u odborných lekárov, pomáha nám pri získaní preukazu ŤZP občana i získaní invalidného dôchodku. Na pravidelných stretnutiach spoločne riešime naše problémy, stretávame sa s lekármi. Asociácia je pre nás pacientov veľkou oporou a pomocou,“ tvrdí sympatická mamička. Ak vás trápia obdobné starosti, stačí navštíviť stránku www.marfan.sk. Ona sama nedá dodnes dopustiť ani na doc. MUDr. Mariána Holomáňa, CSc., skúseného kardiochirurga v NÚSCH v Bratislave, bez ktorého postojov a odbornosti by sme dnes už možno nepísali tieto riadky. Zvečnená

Zvečnená spomienka

V roku 2014 sa Martina spolu so synom Matejkom zapojili do medzinárodnej fotosúťaže – žena s Marfanovým syndrómom, ktorá sa po dvojnásobnej operácii srdca, aorty rozhodla byť matkou. Fotografiou chcela poukázať na silnú túžbu matky, ktorá je chorá, prekonala množstvo náročných operácii srdca a aorty, rovnako veľa ťažkostí a trápení, a navzdory mnohým zákazom doktorov jej túžba po dieťati zvíťazila nad lekárskymi predpoveďami. Aj takáto silná vie byť žena a jej túžba po dieťatku.

Prijať chorobu, ale nepodceniť ju

Áno, najťažší boj svojho života Martina zvládla – podarilo sa jej prežiť a priviesť na svet zdravé dieťa, avšak bojuje ďalej. Naučiť sa žiť s tak ťažkou diagnózou nie je samozrejmosť, ale denná vytrvalosť. Martina sa snaží pozerať na život reálne. V porovnaní so zdravými ľuďmi má diametrálne odlišný náhľad na hodnoty života ako takého. Pre závažnú diagnózu sa malichernosťami viac netrápi. Nepovažuje ich za dôležité. Vďaka osobnej skúsenosti zistila, aký silný a motivovaný dokáže byť človek už v dospievaní. „Pre mladého človeka je samozrejmosťou, keď je zdravý, keď môže žiť svoj život bez obmedzení, spolu so svojimi rovesníkmi. Ja som sa musela naučiť stanoviť si limity v športe. Tiež som skôr spoznala nielen hodnoty života, ale i jeho tienisté stránky.“ A to platí dodnes…

O diagnóze Marfanov syndróm sa môžete dočítať aj TU.