Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pána Jozefa (66) trápili istý čas silné bolesti chrbta. Nepripisoval im väčší význam, veď kto ich v pokročilom veku aspoň z času na čas nemá? Ani len netušil, že ide o zriedkavú rakovinu krvných buniek.
Akonáhle sa však ťažkosti stupňovali a výrazne mu obmedzili každodenné fungovanie, pán Jozef začal situáciu riešiť. Po dvoch rokoch hľadania príčiny, žiaľ, vyšetrenia ukázali nečakaný výsledok. Diagnóza lekárov znela nekompromisne – mnohopočetný myelóm, zriedkavá rakovina krvných buniek. Postihuje 4 – 9 pacientov na 100 000. Podľa odhadov na Slovensku žije 1 300 pacientov s danou diagnózou, ktorá postihuje predovšetkým starších mužov. Aj pána Jozefa.
Mnohopočetný myelóm je zhubný proces plazmatickej bunky a jej prekurzorov – B-lymfocytov. O úspešnosti liečby rozhodujú viaceré faktory, najmä poruchy génov a následné chromozómové aberácie, štádium pokročilosti, vek, celkový klinický stav (najmä infekcie, stav kostí, obličiek, srdca), výkonnostný stav, spôsob liečby a odpoveď na ňu.
Mnohopočetný myelóm vzniká veľmi plazivo. Skoré rozpoznanie choroby je skoro výlučne náhodné, pri vyšetrení. Príznaky choroby privedú obvykle pacienta k lekárovi až v pokročilejšom štádiu choroby.
Za prejavy ochorenia sú zodpovedné premnožené myelómové bunky v kostnej dreni. Myelómové bunky produkujú množstvo rôznych látok, ktoré svojim pôsobením ovplyvňujú ďalšie bunky v susedstve.
Ochorenie pána Jozefa už bolo v treťom štádiu. Čo to znamená? Nasledovala séria ďalších, viac či menej bolestivých vyšetrení, náročná liečba ožarovaním, ale taktiež psychicky náročný fakt, že ide o zákernú rakovinu, ktorá je ešte na dôvažok zriedkavá.
…a predsa s nádejou na lepší život. I tak sa dajú výstižne opísať prognózy pána Jozefa, ktorému by ani len vo sne nenapadlo, že by sa na neho aj v takej závažnej situácii usmialo šťastie. Mnohopočetný myelóm totiž patrí do skupiny mála zriedkavých chorôb, ktoré sú liečiteľné. A práve forma, ktorú odborníci diagnostikovali pánovi Jozefovi, bola jednou z tých liečiteľných. Pokroky vo výskume, ako i dôsledná adherencia, mu zachránili život.
Slovenská myelómová spoločnosť vznikla ako nezisková organizácia v roku 2006, sústreďuje sa na zvyšovanie informovanosti o mnohopočetnom myelóme, zabezpečovanie totožného prístupu k najvyššiemu štandardu liečby a starostlivosti, ako aj pomoci pacientom a ich blízkym pri vyrovnaní sa s diagnózou. SMyS je členom medzinárodnej pacientskej organizácie Myeloma Patients Europe a medzinárodnej siete pacientských skupín International Myeloma Foundation – Global Myeloma Alliance. Vedie vzdelávacie aktivity, participuje na mnohých výskumných aktivitách a vedie anonymný register pacientov s danou diagnózou.
Viac informácií o liečbe nájdete na stránke Slovenskej myelómovej spoločnosti v publikácii Súčasná liečba mnohopočetného myelómu.
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk