10. mája si pripomíname Svetový deň lupusu

V roku 2004 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia 10. máj za Svetový deň lupusu. Členovia medzinárodného výboru reprezentujúci organizácie združujúce pacientov s lupusom z 13 rôznych krajín vydali vyhlásenie, ktoré bolo výzvou pre vlády sveta, aby finančne podporili výskum v lupuse, šírili o ňom povedomie a zlepšovali kvalitu života pacientov.

Lupus je autoimunitné ochorenie, ktoré môže spôsobiť vážne poškodenie tkanív a orgánov tela, v niektorých prípadoch aj smrť. Viac ako päť miliónov ľudí na celom svete trpí ničivými účinkami tohto ochorenia a každý rok je vyše 100 000 mladých žien, mužov a detí novodiagnostikovaných. Veľká väčšina z nich sú ženy v produktívnom veku.

Ako sa lupus prejavuje?

Ochorenie sa prejavuje rôzne a často skryto. K „viditeľným“ príznakom patria kožné prejavy, ktoré majú asi tri štvrtiny pacientov: plošné sčervenanie kože, žihľavka, vyrážky, častá je alergia na slnko. Vyhýbať sa slnečnému žiareniu však musia aj tí pacienti, u ktorých sa ochorenie neprejavuje na koži. Asi polovica pacientov máva aj ťažkosti s obličkami – lupusovú nefritídu (zápal obličiek spôsobený lupusom). Opakované obličkové ťažkosti môžu viesť až k ich zlyhaniu, a pacienti teda potrebujú dialýzu. Tretina má zápal perikardia, pľúc alebo pohrudnice a rôzne postihnutia nervového systému. Takmer všetci trpia nadmernou únavou, bolesťami kĺbov a svalov, slabosťou a často mávajú zvýšenú teplotu.

Lupus – vyhliadky do ďalšieho života

SLE je vážne ochorenie, ako sme však už spomenuli, doba prežitia pacientov so SLE sa výrazne zlepšila. Ešte pred polstoročím sa o tejto chorobe veľa nevedelo, preto sa pacienti dostávali k adekvátnej liečbe až v pokročilom štádiu. Naviac, v tom čase ani neboli k dispozícii dostatočne účinné lieky. Vtedy si SLE získalo imidž mimoriadne nebezpečného ochorenia. V súčasnosti sa SLE stále pokladá za nevyliečiteľnú, zato liečiteľnú chorobu. Prežívanie pacientov a kvalita ich života je komplikovaná najmä po zlyhaní obličiek a nutnosti dialýzy. V niektorých prípadoch je možné obličku transplantovať.

Pacient musí dodržiavať špeciálny pokojový režim. V súčasnosti sa lieči hlavne imunosupresívami (liekmi na zníženie imunity), ktoré obmedzujú imunitné bunky v priveľkej aktivite pri poškodzovaní vlastných buniek. Prirodzene, ich úplné anulovanie nie je možné. Ľudia so SLE však musia dodržiavať všetky možné opatrenia, aby sa vyhli infekciám. Liečba SLE by mala byť komplexná a individualizovaná pre každého pacienta podľa závažnosti a aktivity choroby. Pacienti sú dispenzarizovaní (pravidelne sledovaní) u reumatológov – monitoruje sa aktivita choroby, nežiaduce účinky liekov, preventívne sa predchádza vzplanutiam choroby a priebežne sa liečia prípadné orgánové komplikácie. Rovnako by mali byť pravidelne vyšetrovaní u nefrológa (odborníka na obličky). V liečbe sa najčastejšie používajú glukokortikoidy, antimalariká a imunosupresíva. V ťažkých prípadoch sa aplikuje plazmaferéza (forma dialýzy, vyčistenie krvi od určitých látok).

Prečítajte si príbehy pacientov so systémovým lupusom:

Únavu vymenila za maratón

Keď poznáte príčinu problémov, celý život ma zrazu inú príchuť