Liečba pre pacientov s alkaptonúriou

Európska komisia zverejnila koncom októbra rozhodnutie o použití nitizinónu pre pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Aj vďaka účasti slovenských pacientov, ale aj lekárov, majú dnes odborníci dostatok dát o význame tejto liečby pre pacientov s touto zriedkavou chorobou, ktorá sa najviac z celého sveta vyskytuje práve na Slovensku. Slovenskí lekári, ale aj pacienti, boli súčasťou excelentného klinického výskumu pre liečbu tejto zriedkavej choroby. Pozrite si 4-minútové animované video o základných príznakoch tejto zriedkavej choroby. ...

Čítať ďalej >>

Marfanov syndróm ohrozuje život aj ľudí v mladom veku

Čo je pre vás na prvom mieste pomyselného hodnotového rebríčka? Zdravie? Pre mnohých z nás určite. O to viac dokáže šokovať ochorenie, ktoré sa často objaví v podobe náhleho úmrtia. Napriek mnohým jasným symptómom toto ochorenie lekári u pacienta prehliadnu, a preto nie je zriedkavosťou, že pre pacienta končí tragicky. Presne taká je aj choroba, v lekárskej terminológii známa ako Marfanov syndróm. Podľa informácií členov Asociácie Marfanovho syndrómu skúsenosti ľudí, ktorí s ňou - či už priamo ...

Čítať ďalej >>

Ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť

Mnohé z rodín pacientov so zriedkavými chorobami sú odkázané na domácu ošetrovateľskú starostlivosť svojich blízkych. Obavy vs potreby – aj to beží hlavami rodiny, ktorá starostlivosť o pacienta so zriedkavou chorobou zabezpečuje. MZ SR zverejnilo odporúčania pre pacientov, ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť. https://www.standardnepostupy.sk/rodinny-prislusnik-v-domacej-starostlivosti/

Čítať ďalej >>

Vďaka liečbe žije život slovenského vysokoškoláka

Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška