25.–31. 10. Medzinárodný týždeň Epidermolysis bullosa

Včera sa začal medzinárodný osvetový týždeň o EB. Hoci sa problematika ochorenia na verejnosti rozoberá čoraz viac, stále je pre mnohých veľkou neznámou…
Viete, o čom je EB?

Zdroj foto: Debra SR

Pred rokmi mi ktosi povedal: „Čo je to prepichnúť pár pľuzgierov?“ No z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že EB nie je len o „pár pľuzgieroch“. Je o množstve pľuzgierov a rán po celom tele, na slizniciach úst, nosa. EB je o skracujúcich sa šľachách a zrastajúcich prstoch na rukách i nohách, čím sa končatiny stávajú nefunkčnými. Taktiež je o strate nechtov, vlasov, zubov, problémoch s vylučovaním, chudokrvnosti, podvýžive, problémoch s chôdzou, pretože už po pár metroch sa začnú na chodidlách tvoriť dlho sa hojace pľuzgiere.

Je o nemožnosti vykonávať bežné činnosti, písať, pokrájať si jedlo, dlhšie sedieť, športovať, hrať loptové hry, behať, skákať, v niektorých prípadoch o zúžení pažeráka a nemožnosti prežrieť vlastné sliny, nieto ešte potravu. Nehovoriac o tom, že EB je o bolesti, ktorú prežívajú pacienti počas celého dňa, každý deň v roku. Bojujú s rôznymi infekciami na koži, s vlastným telom bojujú na záchode. EB je aj o počúvaní kriku dieťaťa, ktoré má problémy s vylučovaním, a následnom ošetrovaní poranenej sliznice konečníka a jej dlhom liečení.
Je aj o trpezlivosti a niekoľkohodinovom kúpeli, počas ktorého je potrebné odmáčať obväzy z rán a čo najšetrnejšie ich odstrániť z tela. Odstrániť odlúčené chrasty z rán, prípadne hnis, dezinfikovať a ošetriť každú ranku a pľuzgier. EB znamená naučiť sa akceptovať potreby pacienta, naučiť sa vhodne ošetrovať, chytiť, podržať pacienta, aby sa nedotlačila, nenatrhla pokožka, naučiť sa učesať vlasy, aby nedošlo k poraneniu hlavy. Umyť zuby tak, aby sa nevytvorila rana v okolí zubov. Naučiť sa akceptovať bolesť, prežrieť bolesť, ktorú niekedy musíte spôsobiť človeku počas ošetrovania pri vytláčaní pľuzgierov, a rany sa rýchlejšie zahojili. Niekedy pomôcť znamená spôsobiť bolesť.
Ľudia s EB čelia opovrhovaniu verejnosti, pretože mnohí si myslia, že sa od pacientov nakazia, prípadne, že deti sú v rodinách týrané. Pacienti sú vyčleňovaní zo spoločnosti, často trpia depresiami, sú uzavretí, odstrkovaní, osamelí… Nik si nedokáže prestaviť, čo pacienti prežívajú, či sa nehanbia za obväzy, v ktorých celé dni sú, za rany po tele, fľaky, prípadne jazvy, ktoré im ostávajú po ranách na tele…“ MS
Viac si môžete prečítať tu: DebRA SR – 2023 – Medzinárodný týždeň povedomia o EB, 25.10. – 31.10. (debra-slovakia.org)
Zdroj: FB stránka Debra SR, 26. 10. 2023

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška