29. FEBRUÁR JE DŇOM ZRIEDKAVÝCH CHORÔB V ROKU 2016

Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách.

Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb.

Na Slovensku si Medzinárodný deň zriedkavých chorôb pripomenieme už po piatykrát práve vďaka Aliancii ZCH.

Slogan Dňa zriedkavých chorôb 2016 znie:

„JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD“
„AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM.
CHCEME, ABYNÁSBOLOPOČUŤ.“      

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 má niekoľko špecifík

•  opäť je tu priestupný rok a teda samotný deň zriedkavých chorôb pripadne na         29.2.2016
•  jednoznačná orientácia na aktívnu participáciu pacientov v procese tvorby a riadenia  starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami
•  pre Slovensko ide o Schválenie Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2016-2020 (9.12.2015)

Na základe vyššie uvedených faktov kľúčovým podujatím pre Medzinárodný deň zriedkavých chorôb na Slovensku bude odborné podujatie. Cieľom podujatia bude podporiť implementáciu nedávno schváleného Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do existujúceho systému. Zdôrazniť chceme potrebu formovania špecializovaných pracovísk pre pacientov so zriedkavými chorobami, v Európe označovanými ako centrá expertízy.
Vytvorenie aspoň jedného z takýchto centier umožní Slovensku profitovať z Európskej referenčnej siete. Slovensko je v súčasnosti jedinou európskou krajinou, ktorá takéto pracoviská nemá.

Okrem odborného podujatia pripravujeme každoročné špeciálne číslo vedeckého časopisu European Pharmaceutical Journal, ktorý prináša slovenské skúsenosti s prístup k zriedkavým chorobám
(http://www.degruyter.com/view/j/afpuc.2015.62.issue-s11/issue-files/afpuc.2015.62.issue-s11.xml)

Pre laickú verejnosť prebehne druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie
(http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie)