Deň zriedkavých chorôb 2019

„Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti“ téma v roku 2019

Zriedkavé choroby závažne ovplyvňujú každodenný život a balansovať medzi starostlivosťou a každodenným životom je pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuznými ťažký boj.

Pár zaujímavých čísel, ktoré vám zriedkavé choroby priblížia z inej strany:

• 7 z 10 pacientov a ich opatrovateľov obmedzilo alebo úplne prestalo v dôsledku zriedkavej choroby pracovať
• 2/3 opatrovateľov strávi viac ako 2 hodiny denne starostlivosťou, ktorú si vyžaduje choroba
• 8 z 10 pacientov a ich opatrovateľov má problémy ukončiť každodenné aktivity/úlohy v domácnosti (domáce práce, príprava jedla, nakupovanie…)
• Až 3 krát viac ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou a ich opatrovateľov je nešťastných a pociťuje depresie
• Väčšina chorôb (95 %) nemá žiadnu liečbu
• Miera zamestnanosti pre ľudí so zdravotným postihnutím je len okolo 50%;
• Vo vekovej skupine 16-19 rokov je miera neúčasti na vzdelávaní 37% pre ľudí so ZCH, ktorí sú ťažko postihnutí oproti 17% , ktorí nepociťujú obmedzenia pri dosiahnutí vzdelania