SVALOVÁ DYSTROFIA SYNA PRIVIEDLA MIRKU K POZITÍVNEMU MYSLENIU

Aké je to vypočuť si ako matka informáciu, že vaše dieťa má závažné ochorenie, ktoré sa neustále zhoršuje? Mimoriadne bolestivé. Ak však spoznáte časopriestor, v ktorom žijú rodiny so zdravotne znevýhodneným dieťaťom, zistíte možno opak. Tak ako v prípade Kristiánka a jeho mamičky Mirky. Energia, sila a pozitívne nastavenie, s akými sme sa stretli pri debate s nimi, nás úplne očarili. Napriek diagnóze Kika – Duchennova muskulárna dystrofia (DMD) na negatívne myšlienky nemajú čas.

34-ročná Mirka zažila to, čo by si mnohé z nás ani len predstaviť nevedeli. Bezproblémové tehotenstvo i pôrod nenasvedčovali žiadnym vážnejším problémom. Tie však prišli. Príznaky ochorenia prichádzali postupne, pomaličky. Diagnózu Kristiánovi lekári zistili prakticky náhodne a poriadne bolestivo pre najbližších. Deväťmesačnému chlapčekovi vyšli zlé krvné testy, ktoré nasvedčovali zlyhanie ľadvín. Hospitalizácia bola nevyhnutná a v rámci nej absolvovali ďalšie špecifické vyšetrenia. Až testy DNA ukázali, v čom je podstata problému. Potvrdili svalovú dystrofiu, konkrétne Duchennovu muskulárnu dystrofiu.

Čo je to Duchennova muskulárna dystrofia?

Ochorenie DMD, podobne, ako viaceré typy svalovej dystrofie, je charakteristické zhoršujúcim sa stavom pacienta. S pribúdajúcimi mesiacmi a rokmi dochádza k úbytku a slabnutiu svalov – v dôsledku degenerácie kostrových, hladkých svalov a myokardu. Choroba postihuje primárne mužov, pričom prvé prejavy dystrofie začínajú v ranom detstve. Chlapci zaostávajú v psychomotorickom vývoji, väčšinou nedosahujú schopnosť behať alebo skákať.

Postihnutie rýchlo napreduje, u pacientov sa rozvíja kolísavá chôdza a pozitívny Gowersov príznak (syndróm). Schody predstavujú pre choré deti nadmernú záťaž, často padajú. K strate samostatnej chôdze zvyčajne dochádza medzi šiestym a trinástym rokom života. Po strate koordinácie sa rozvíja skolióza. Najnebezpečnejšie sú, samozrejme, respiračné zlyhanie a ochorenie svaloviny srdca – kardiomyopatia, ku ktorým, žiaľ, dochádza v mladom veku.

Odkiaľ berú toľko síl?

Mladá mamička so synom Kristiánkom, ktorý má 11 rokov, žijú v obci Hubová pri Ružomberku. V bezbariérovom dome, ktorý už je pre Kristiánka nutnosťou, im pomáha Mirkina sestra Monika. Monika bola aj pri prvých krokoch chlapca a on ju považuje prakticky za druhú mamu – veď aj je jeho krstná mama. Oporou rodiny sú tiež starí rodičia, ktorí prídu vždy, keď je treba. A tak Kristián vyrastá v láskavom prostredí najbližšej rodiny. Pár domov od Mirky býva jej brat, ktorý má dve deti.

Mirka, napriek vážnym zdravotným problémom myslí pozitívne a verí, že v dobrý koniec. „Máme toho veľa a nemáme čas zamýšľať sa nad zlým. Navyše sme veselá a pozitívne naladená rodina,“ zhrnie stručne. Práve rodina dáva Kristiánkovi pocit bezpečia.

Čo nasledovalo ďalej?

„Nevedel behať, hore schodmi šiel pomaličky, len po jednom, pridŕžal sa, častejšie znenazdajky padal aj 6-krát za deň. Videli sme, ako veľmi rýchlo slabne. V prvom ročníku ešte chodil, ale v druhom, keď mal asi osem rokov, si už po prvýkrát sadol na vozík,“ spomína Mirka. Ak si myslíte, že chlapec bol z vozíka deprimovaný a nešťastný, opak je pravdou.

Samostatný vďaka vozíku

Vďaka elektrickému vozíku pocítil obrovskú slobodu. Vďaka nemu dokáže to, čo predtým nedokázal. Do školy sa dopraví sám jednoduchým stlačením páčky na ovládači vozíka. Navyše, práve vďaka vozíku mu spolužiaci, ktorých má veľmi rád, ešte viac fandia. V časoch, keď nemal elektrický vozík, museli mu k tabuli pomôcť spolužiaci. Teraz je veľmi hrdý, že s vozíkom dokáže k tabuli prísť sám. Všetci jeho kamaráti sú z vozíka „paf“. Pomáhajú mu a majú pevné priateľstvá.

Kristiánkovi pomáha aj bratranec

Hoci je dnešný svet plný negatív a aj deti si vedia navzájom poriadne ublížiť, nehovoriac o „inakosti“, Kristián sa pri kontakte s rovesníkmi teší. Je úžasné sledovať, že mu vedia byť nápomocní. Napríklad, o rok mladší bratranec Paťko sa dokáže v hrách Kristiánovi úplne prispôsobiť a vôbec nevníma jeho inakosť. Stretávajú sa takmer každý deň. A čo robia? Zabávajú sa s legom, v lete chodia viac von, hrajú sa na policajtov a vojakov, chodievajú na rodinné výlety.

Premoknutie do nitky? Ten pravý zážitok!

„Vyberieme sa kamkoľvek, kam sa vieme s Kikom dopraviť. Chceme, aby videl čo najviac. Napríklad na výlet do Tatier dodnes spomíname s radosťou. Cestou z jednej prechádzky sme zmokli do nitky. Avšak Kristián bol z toho nadšený! Bol to pre neho pravý turistický zážitok. Na pláne máme aj letný tábor, ktorý organizuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v Slovenskej republike. Avšak Kristiánko je stále zvyknutý byť so mnou alebo s krstnou Monikou, takže zatiaľ si vie len veľmi ťažko predstaviť, že by som v tábore robila niečo celkom iné ako on. Momentálne nechávame túto oblasť otvorenú,“ opisuje rodinné výlety a plány Mirka.

Nadaný na angličtinu, páči sa mu aj história

Kristiánko je šikovný, vnímavý a veľmi úprimný chlapec, má individuálny plán a skrátené vyučovanie. Skvele mu ide angličtina – slovíčka sa automaticky naučí hneď pri tom, ako ich prepisuje. Páči sa mu história, nemá rád matematiku. Počas vyučovania mu pomáhajú školskí asistenti, pani riaditeľka je veľmi ústretová.

Taký malý Sheldon

Mamička s úsmevom pridáva ešte jednu neodmysliteľnú Kristiánkovu vlastnosť: „Je poriadne ukecaný, je to také naše rádio. Každý večer pred spaním sa ma opýta: – Na koľko bodov od jedna do desať hodnotíš dnešný deň? A keď sa ukladá, všetko musí mať svoje miesto: hlavička o kúsok vpravo, nožičku posuň, ručičku potiahni. Je perfekcionista. Smejeme sa z neho, že je taký malý Sheldon.

Horšie sú noci. 11-ročný chlapec považuje spánok za premárnený čas. Navyše má ľahší spánok a treba ho aj 5- až 6-krát za noc polohovať.

Aké pomôcky zľahčujú život Kristiánka dnes?

Kristián má pevný denný režim, do ktorého patria rehabilitácie a masáže. Na presuny z vozíka a na vozík používa mobilný zdvihák. Ďalšími pomocníkmi sú: inhalátor, mechanický a elektrický vozík a špeciálne zariadenie do auta. Sú to pomôcky, ktoré všetkým šetria energiu aj fyzickú silu.

Zdravie a stroj času

Presne to by pre seba a pre syna chcela mamička Mirka, keby existovalo nemožné. Stroj času, ktorým by mohla zastaviť progresiu ochorenia syna. Aby všetko zostalo aspoň tak, ako je teraz, a už sa viac nezhoršovalo.

Čo vie o svojom stave sám Kristián? Mamička ho neklame, ale informácie mu „dávkuje“ primerane veku. Samozrejme, 11-ročný chlapec sa už aktívne zaujíma o to, aký progres bude mať jeho nervovo-svalové ochorenie, ako sa môže jeho zdravie ešte zhoršiť. „Rozprávame sa o tom väčšinou pred spaním. To máme takú mojkaciu náladu. Vždy ma povzbudí a povie, že sa nemám báť, že spolu s ním a s krstnou to zvládneme,“ hovorí Mirka o slovách podpory, ktorú dostáva od vlastného syna. Nenadarmo sa hovorí, že láska hory prenáša. A tá materská špeciálne.

Sabína Zavarská

Zdroj: magazín Ozvena, spravodajca Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR

(rozhovor s matkou Kristiána – Miroslavou nájdete v Ozvene 4/2021 http://www.omdvsr.sk/downloads/new/ozvena/ozvena_2021_04.pdf)