Putovná výstava Čakačka – Príbeh Milana s ALS

Čas sa pri diagnóze ALS nemeria na roky. Meria sa na funkčnosť prístrojov, ktoré nahrádzajú pľúca, a na dychy, ktoré si Milan už nedokáže vybojovať sám. Keď Milanovi v auguste 2024 potvrdili amyotrofickú laterálnu sklerózu, jeho svet sa zmenil. Napriek tomu, že jeho telo postupne vypovedá poslušnosť, jeho myseľ zostáva bdelá. Milan vníma všetko – humor, chuť žiť aj ticho pri brehu rieky, kde tak rád rybárči.
Na Slovensku je však ticho aj tam, kde by mal znieť silný hlas. Rodiny ako tá Milanova často zostávajú bez systémovej podpory a odborného poradenstva. Sú odkázaní na vlastnú silu v systéme, ktorý ich nevníma.

Milanov príbeh je jedným z desiatich, ktoré prinášame v rámci putovnej výstavy Čakačka. Cez 10 umeleckých panelov, ktoré budú môcť vidieť ľudia vo viacerých mestách Slovenska, chceme ukázať, že čakanie na pomoc by nemalo prebiehať v izolácii.

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška