Členské stretnutie Aliancie ZCH

V sobotu 7. februára 2026 sme sa konečne opäť stretli – na stretnutí „Svetielka“ v Bistre Jama v Bratislave. Bolo to presne také, aké sme to už všetci potrebovali – príjemný a bezpečný priestor, kde nám ostatní rozumejú a kde nie sme na zriedkavosť sami.

Veľmi nás potešilo, že prišli zástupcovia až 17 zriedkavých ochorení. V jednej miestnosti sa tak stretlo veľa rôznych príbehov a skúseností – no spájali nás rovnaké veci: podpora, porozumenie a chuť nevzdávať sa.

Najviac si ceníme, ako otvorene sme spolu zdieľali, na čom pracujeme, čo sa nám darí, ale aj s čím zápasíme. Bolo cítiť, že tu nikto nič nemusí vysvetľovať „od začiatku“ – jednoducho si rozumieme. A práve to robí takéto stretnutia vzácne: človek odchádza povzbudený, s pocitom, že v tom nie je sám.

A prečo vlastne „Svetielka“? Lebo naše starosti a choroby sú s nami vo dne aj v noci – za svetla aj za tmy. Vzniklo aj spoločné foto so svetielkami, ale to si nechávame na Deň zriedkavých chorôb. 🙂