Deň zriedkavých chorôb 2016 Lekárnické Listy 2016

Medializácia DZCH 2016 aj v Lekárnických Listoch.

Viac o našich aktivitách si môžete prečítať v nasledujúcom článku 

Zriedkavé choroby sú chronické, progresívne, závažné život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov európskej únie. rozoznávame 6 – 8 000 druhov týchto chorôb. Až 80 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, tri štvrtiny postihujú deti a 30 % pacientov sa nedožije piateho roku života.

Vďaka systematickej európskej, resp. celosvetovej podpore v oblasti výskumu a vývoja v súčasnosti existuje v európe 88 liekov s označením orphan, ktoré profitujú z výhod orphan štatútu. Väčšina (95 %) zriedkavých chorôb je neliečiteľných a pacienti si vyžadujú špecifický multidisciplinárny prístup a režimové opatrenia (fyzioterapia, balneoterapia, nervová stimulácia…).

Práve posledný februárový deň je dňom, kedy možno poukázať na potreby špecifického prístupu k pacientom so zriedkavými chorobami. Dôvod je prostý, posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. každoročne je venovaný zvýšeniu povedomia o zriedkavých chorobách, ich vplyvu na každodenný život pacientov a ich rodín. V roku 2016 to bude už po deviatykrát a pripadá symbolicky na priestupný (zriedkavý) 29. február.