Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Už po jedenástykrát si pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V tomto roku je ústrednou témou opäť výskum. Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Ani tento fakt však nemení celkovú situáciu a to, že na svete existuje viac ako 6000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 300 miliónov ľudí na celom svete, liečba však existuje len pre minimum z nich.
Aj preto je jedným z cieľov, zvýšiť zapojenie pacientov do výskumu, tak aby boli naplnené potreby pacientov.
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 vytvára možnosť pre všetkých zúčastnených systematicky pracovať na zapojení pacientov do výskumu. Kampaň roku 2018 sa orientuje na proaktívny prístup pacientov za účelom efektívnej organizácie výskumu a proaktívneho zabezpečenia dát.
https://www.eurordis.org/content/100-days-rare-disease-day-2017
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk