Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Bratislava, 30. máj 2025 – Pacientske organizácie zastupujúce pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku sa zmobilizovali a odovzdali ministrovi zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia aj s konkrétnymi pripomienkami. O nich by v najbližších dňoch mali diskutovať na Ministerstve zdravotníctva SR, no to podľa slov pacientskych organizácií nestačí. Upozorňujú, že situácia v diagnostike, liečbe a celkovej starostlivosti je u pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku už dnes alarmujúca. Volajú preto po komplexných riešeniach, ktoré si vyžadujú vlastnú pozornosť. ...
Čítať ďalej >>
„Donútená zastaviť, spomaliť, zmeniť hodnoty. Jediným skutočným prianím pre mňa je zdravie a pocit, že moje telo konečne nájde pokoj od každodennej bolesti.“ Ahojte, volám sa Ivana, mám 31 rokov a už viac ako dva roky bojujem s chronickou panvovou bolesťou – pudendálnou neuralgiou. Všetko to začalo 14. decembra 2022, keď som podstúpila vyšetrenie na urológii, ktoré malo odhaliť príčinu mojich vtedajších zdravotných ťažkostí. Verila som, že nájdem odpovede, no namiesto úľavy som sa ocitla v tej najhoršej nočnej ...
Čítať ďalej >>
„Každý bojujeme s časom. Ja by som ho však naozaj potreboval zastaviť. Aj tak by som si už nezahral poriadne futbal, ani nezabehal, ale bolo by to fajn. Palička, chodítko a na dlhšie trasy vozík, mi pomôžu. Čas však zastaviť nedokážem, a predsa sa to v mojom prípade dá,“ hovorí Lukáš. Na mysli má liečbu, do ktorej vkladá nielen on, ale aj jeho lekári, veľkú nádej. Poďme však postupne. Začalo to nevinne, ale zhoršovalo sa to Niekedy medzi trinástym a štrná...
Čítať ďalej >>Syndróm fragilného chromozómu X (FXS, z anglického Fragile X chromosome) je zriedkavé geneticky podmienené ochorenie asociované s miernym až závažným intelektuálnym deficitom, čo môže zahŕňať poruchy správania a charakteristické fyzické znaky. Prevalencia sa odhaduje pre obidve pohlavia približne od 1:2 500 (prevalencia úplnej mutovanej alely) do 1:4 000 (prevalencia symptomatických pacientov). FXS má často variabilný klinický obraz. U mužov sa prejavuje počas detstva v zaostávaní vývoja (motorického a/ aleborečového). U mužov a u ½ postihnutých žien sú poruchy intelektu asociované s poruchami sprá...
Čítať ďalej >>
„Ak náš príbeh pomôže ochrániť pred týmto ochorením ďalšie deti, o to viac budeme zmierení so svojím životom,“ hovorí Michal. Nie preto, že by sme mali škaredý život, to vôbec nie, naopak náš život je super organizovaný, extrémne rýchly, síce samotársky, ale plný humoru a porozumenia, lebo takí sú naši chlapci. Eva a Michal, nadšení cyklisti, nie náhodou majú hneď pred domom neďaleko Bratislavy cyklocestu. Bicyklovanie je super aktivita, a to aj pre deti s poruchami pozornosti či autizmom. Pri š...
Čítať ďalej >>Ehlers-Danlos syndróm (EDS) patrí medzi skupinu dedičných ochorení spojivových tkanív. Spojivové tkanivo je jedno zo 4 základných tkanív v ľudskom tele. Pre zjednodušené porozumenie sa aj v zahraničnej literatúre často prirovnáva k "lepidlu", ktorého úlohou je držať v tele všetko pokope. V ľudskom tele sa nachádza všade: v kostiach, v chrupavkách, šľachách, väzive, koži, orgánoch, krvi, cievach, lymfe a aj medzi orgánmi a ich okolitými štruktúrami. Dodáva im potrebnú stabilitu, oporu, prepojenie a ochranu medzi ...
Čítať ďalej >>
Ahojte, volám sa Niky. Mám 18 rokov a bojujem s ochorením, ktoré mi obrátilo život naruby. Vyrastala som ako usmievavé dievčatko, ktoré milovalo jedlo – ironické, že neskôr som si ho mohla len predstavovať. Od detstva ma trápili žalúdočné problémy. Nekonečné vyšetrenia, diéty, hospitalizácie – vždy s rovnakým verdiktom: „Výsledky sú v poriadku, to bude psychické.“ Lenže ja som vedela, že nie je. Moja mamina, môj strážny anjel, mi verila ako jediná a bojovala za mňa, aj vtedy, keď to už vyzeralo ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň je venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Sloganom osemnásteho ročníka je Viac ako si dokážete predstaviť. Napriek zriedkavému výskytu na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami. Dôvod je jednoduchý. Rozlišujeme 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov. Vysoký počet zriedkavých chorôb sa prejavuje aj v ich rôznorodosti. Spája ich však viacero faktov: sú závažné a život ohrozujúce. Zároveň tiež platí, že jedna choroba sa ...
Čítať ďalej >>
V posledný februárový deň si každoročne pripomíname Deň zriedkavých chorôb, ktorého hlavným cieľom je zvýšiť povedomie o zriedkavých ochoreniach a poukázať na výzvy, ktorým pacienti a ich rodiny každodenne čelia. Tento rok pripadá na 28. februára. Pripojte sa k našej zriedkavej komunite a na znak solidarity a podpory zdieľajte tieto infografiky a oficiálne video na sociálnych sieťach! https://youtu.be/fIvqxQPjisI
Čítať ďalej >>
Vedeli ste, že október bol guvernérom Illnois vyhlásený za mesiac Rettovho syndrómu? Pri tejto príležitosti určite sledujte príbehy @krocikypredianku, kde každý deň objavíte jeden fakt o tomto ochorení. A pozrite si aj príspevky – Dianka je neskutočne silné a krásne dievčatko. Čo je vlastne Rettov syndróm? Rettov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje takmer výhradne dievčatá. Do 6. až 18. mesiaca sa vyvíjajú normálne, potom však začínajú strácať nadobudnuté schopnosti, ako sú pohyby, reč a koordinácia. Medzi typické ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX