Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Bratislava, 15. júla 2025 – „Nevyhrali sme v lotérii zdravia. Ale to neznamená, že si nezaslúžime šancu.“ Týmito slovami sa pacienti a pacientky so zriedkavými či onkologickými ochoreniami, ako aj zástupcovia a zástupkyne pacientskych organizácií prihovorili ministrovi zdravotníctva priamo pred jeho sídlom. Aj keď sa o zriedkavých chorobách často hovorí ako o raritných, v skutočnosti s nimi na Slovensku žije nie viac než 300 000 ľudí. Títo pacienti pritom v priemere čakajú až 5 rokov na potvrdenie správnej diagnózy od momentu, keď po prvýkrát vyhľadajú ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím Komisárka Zuzana Stavrovská poslala na všetky súdy na Slovensku knihu Medzinárodnoprávna ochrana osôb so zdravotným postihnutím. Kniha je zdarma dostupná na stiahnutie na webe Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím na tomto odkaze: Medzinarodnopravna-ochrana-osob-so-zdravotnym-postihnutim.aspx
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: www.unsplash.com V súvislosti s aktuálnou témou úhrad nových liekov nás štátny tajomník MZ SR Ladislav Slobodník pozval za Okrúhly stôl pacientskych organizácií, ktorý sa konal 3. júna na pôjde ministerstva zdravotníctva, kde sme spolu s ním, jeho kolegami a ďalšími pacientskymi organizáciami diskutovali o dostupnosti liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami a o pripravovaných zmenách v systéme úhrad. Nižšie nájdete dodatočné otázky, ktoré sme ministerstvu zdravotníctva po stretnutí zaslali, spolu ...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 30. máj 2025 – Pacientske organizácie zastupujúce pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku sa zmobilizovali a odovzdali ministrovi zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia aj s konkrétnymi pripomienkami. O nich by v najbližších dňoch mali diskutovať na Ministerstve zdravotníctva SR, no to podľa slov pacientskych organizácií nestačí. Upozorňujú, že situácia v diagnostike, liečbe a celkovej starostlivosti je u pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku už dnes alarmujúca. Volajú preto po komplexných riešeniach, ktoré si vyžadujú vlastnú pozornosť. ...
Čítať ďalej >>
„Donútená zastaviť, spomaliť, zmeniť hodnoty. Jediným skutočným prianím pre mňa je zdravie a pocit, že moje telo konečne nájde pokoj od každodennej bolesti.“ Ahojte, volám sa Ivana, mám 31 rokov a už viac ako dva roky bojujem s chronickou panvovou bolesťou – pudendálnou neuralgiou. Všetko to začalo 14. decembra 2022, keď som podstúpila vyšetrenie na urológii, ktoré malo odhaliť príčinu mojich vtedajších zdravotných ťažkostí. Verila som, že nájdem odpovede, no namiesto úľavy som sa ocitla v tej najhoršej nočnej ...
Čítať ďalej >>
Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez ...
Čítať ďalej >>
„Každý bojujeme s časom. Ja by som ho však naozaj potreboval zastaviť. Aj tak by som si už nezahral poriadne futbal, ani nezabehal, ale bolo by to fajn. Palička, chodítko a na dlhšie trasy vozík, mi pomôžu. Čas však zastaviť nedokážem, a predsa sa to v mojom prípade dá,“ hovorí Lukáš. Na mysli má liečbu, do ktorej vkladá nielen on, ale aj jeho lekári, veľkú nádej. Poďme však postupne. Začalo to nevinne, ale zhoršovalo sa to Niekedy medzi trinástym a štrná...
Čítať ďalej >>Syndróm fragilného chromozómu X (FXS, z anglického Fragile X chromosome) je zriedkavé geneticky podmienené ochorenie asociované s miernym až závažným intelektuálnym deficitom, čo môže zahŕňať poruchy správania a charakteristické fyzické znaky. Prevalencia sa odhaduje pre obidve pohlavia približne od 1:2 500 (prevalencia úplnej mutovanej alely) do 1:4 000 (prevalencia symptomatických pacientov). FXS má často variabilný klinický obraz. U mužov sa prejavuje počas detstva v zaostávaní vývoja (motorického a/ aleborečového). U mužov a u ½ postihnutých žien sú poruchy intelektu asociované s poruchami sprá...
Čítať ďalej >>
„Ak náš príbeh pomôže ochrániť pred týmto ochorením ďalšie deti, o to viac budeme zmierení so svojím životom,“ hovorí Michal. Nie preto, že by sme mali škaredý život, to vôbec nie, naopak náš život je super organizovaný, extrémne rýchly, síce samotársky, ale plný humoru a porozumenia, lebo takí sú naši chlapci. Eva a Michal, nadšení cyklisti, nie náhodou majú hneď pred domom neďaleko Bratislavy cyklocestu. Bicyklovanie je super aktivita, a to aj pre deti s poruchami pozornosti či autizmom. Pri š...
Čítať ďalej >>Ehlers-Danlos syndróm (EDS) patrí medzi skupinu dedičných ochorení spojivových tkanív. Spojivové tkanivo je jedno zo 4 základných tkanív v ľudskom tele. Pre zjednodušené porozumenie sa aj v zahraničnej literatúre často prirovnáva k "lepidlu", ktorého úlohou je držať v tele všetko pokope. V ľudskom tele sa nachádza všade: v kostiach, v chrupavkách, šľachách, väzive, koži, orgánoch, krvi, cievach, lymfe a aj medzi orgánmi a ich okolitými štruktúrami. Dodáva im potrebnú stabilitu, oporu, prepojenie a ochranu medzi ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX