Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V marci sme nechýbali na výstave prác ôsmaka Tadeáša Wagnera, ktorú zorganizovala jeho rodina a kamaráti z Imobilia a Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR v Bratislave.
Čítať ďalej >>
Zriedkavé choroby postihujú až 300 000 Slovákov Zriedkavosť nás v mnohom pripravuje o možnosť poznania. Zriedkavosť sa spája s prirodzeným nedostatkom vedomostí a skúseností. V prípade zriedkavých chorôb je nedostatok poznania o to väčší, že rozlišujeme 6 – 8000 rôznych zriedkavých chorôb a dennodenne vedci objavia nové. Keby sa všetci títo ľudia so zriedkavými chorobami na svete spojili, vytvorili by druhý najľudnatejší štát. Zrazu tá zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná. V 21 storočí, v období hospodárskeho rastu a dobrých ekonomických ukazovateľov si ani ...
Čítať ďalej >>
Takto zachytili Medzinárodný deň zriedkavých chorôb slovenské média Napísali o nás https://lekari.sk/denna-sprava/Kazdy-druhy-pacient-so-zriedkavou-chorobou-je-dieta-21969.html https://www.24hod.sk/pacientom-so-zriedkavymi-chorobami-chyba-pomoc-europskych-odbornikov-cl657451.html http://www.teraz.sk/zdravie/v-europe-trpi-niektorou-zo-zriedkavyc/380847-clanok.html http://www.teraz.sk/zdravie/v-europe-trpi-niektorou-zo-zriedkavyc/380847-clanok.html http://www.zriedkaveochorenia.sk/ked-hudba-lieci http://www.zriedkaveochorenia.sk/zriedkave-choroby/styria-musketieri http://www.zriedkaveochorenia.sk/ked-zriedkavost-prestava-byt-prehliadnutelna http://www.teraz.sk/zdravie/pacientom-so-zriedkavymi-chorobami-chy/380779-clanok.html
Čítať ďalej >>
V jednom z videí medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vám predstavili Filipa. Filip má 9 rokov a spolu so svojimi rodičmi žije v Rumunsku. Je palček, veľký človek v malom tele. Má zriedkavú genetickú chorobu – achondropláziu. Rád športuje a jeho láskou je hudba – hrá na bubny. Aj na Slovensku máme takéhoto Filipa. Ten náš sa volá Jakub. Tiež má 9 rokov a je tretiak na základnej škole v Prievidzi. Dobrý angličtinár a rovnako veľký športovec. Zanietený florbalista, ktorý si rád zabicykluje, zakorčuľ...
Čítať ďalej >>
Tlačová správa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2019 Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, sa odhaduje, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je dieťa. Na Slovensku má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie. Väčšina týchto detí má pritom zriedkavú často aj neznámu diagnózu. Ide o rozsiahlu a rôznorodú skupinu chorôb, ktoré postihujú všetky systémy ľudského tela. Rozlišujeme ich ...
Čítať ďalej >>
www.izdravie.sk Až 17 slovenských kliník má možnosť pridať sa k najlepším v Európe. Už rok pôsobí na Slovensku Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch. „Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam má uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces, pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko rokov,“ hovorí ...
Čítať ďalej >>
www.dnes24.sk Napriek tomu, že jednotlivé zriedkavé choroby postihujú len málo pacientov, existuje 6 – 8000 zriedkavých chorôb. Z celkového pohľadu je to 10 % populácie, teda 300 miliónov ľudí na svete, ktorí čelia zriedkavým chorobám. Každý druhý z nich je dieťa a 35 % sa nedožije 1 roku života, ďalších 30 % detí so zriedkavou chorobou sa nedočká svojich 5 narodenín. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) združuje aktuálne 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov. Je nezávislý...
Čítať ďalej >>
www.najmama.sk Mať bábätko nie je v dnešnej dobe samozrejmosť. Viacerí s tým majú osobnú skúsenosť. Zdravé dieťa bolo, je a bude snom každého rodiča v akomkoľvek svete budeme žiť. Presne tak to bolo aj v prípade Renáty a Juraja. Už tretí krát prežívali to krásne obdobie. Keď ich lekári pri poslednom ultrazvuku upozornili, že bábätko môže byť menšie vedeli, že ho budú ľúbiť rovnako. Snažili sa zachovať si chladnú hlavu. Veď majú dve zdravé deti, tehotenstvo ...
Čítať ďalej >>
www.kamzakrasou.sk S hudbou sa zabávame, radujeme, ale aj komunikujeme. Či sme viac alebo menej muzikálni, hudba nás spája, bez slov búra bariéry, motivuje a aktivizuje, zároveň upokojuje a harmonizuje. Na svadbách ňou oslavujeme lásku, na pohreboch sa ňou lúčime. Počúvame ju len tak pre radosť, varíme pri nej, zaspávame, tancujeme na ňu, pracujeme pri nej. A v muzikoterapii ju používame na liečenie. Hudbu nik neobjavil, nevynašiel, je prirodzená. Je v nás. Tak, ako sa zvuk šíri vo forme vibrácií, tak ...
Čítať ďalej >>
Ďakujeme Vám za doterajšiu priazeň a dovoľujeme si Vám dať do pozornosti, že aj v tomto roku sme zaregistrovaní v zozname prijímateľov 2% zo zaplatených daní Bez Vašich darov a podpory by cesta k skvalitneniu života ľudí so ZCH bola ešte viac tŕnistá. Ďakujeme
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX