Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Výskum koľkých liekov doposiaľ EMA podporila? Európska komisia nedávno zverejnila prehľad stimulov, aktivíta iných nástrojov pre výrobcov liekov na zriedkavé choroby. Podľa tejto správy európska lieková agentúra v období rokov 2000 – 2015 prijala 2 302 žiadostí o dezignáciu orphan liekov, európska komisia schválila 1 544 žiadostí, pričom 1 227 z nich je aktívnych. Celý článok si môžete prečítať TU
Čítať ďalej >>
29.2.2016 - 3.3.2016 sa uskutočnilo odborné sympózium novorodeneckého skríningu v Saint Louis v USA Súčasťou našej práce je aj vzdelávanie a podpora vzdelávania v oblasti ZCH. "Novorodenecký skríning je bránou k zdravým deťom". Podujatia sa zúčastnila RNDr. Mária Knapková, PhD., ktorá je vedúcou laboratória SCN SR pri DFNsP Banská Bystrica a ktorá prezentovala úspechy na Slovensku. Rozvinutie v tejto oblasti je aj jednou z priorít ralizácie Národného plánu pre ZCH na Slovensku, na ktorej spoločne s ďalšími ...
Čítať ďalej >>
Medializácia Dňa zriedkavých chorôb v Lekárnických Listoch 3_2016 čítajte nižšie
Čítať ďalej >>
Aj takto možno upozorniť na základné príznaky i možné riešenia zriedkavej choroby. Za necelé 4 minúty získate jednoduchý prehľad o chorobe, ktorá sa vyskytuje najčastejšie z celého sveta práve na Slovensku. https://youtu.be/3LCEY7w3JDg
Čítať ďalej >>
Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie. Diagnostika ...
Čítať ďalej >>
Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už od skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú? Ako zvládol raňajky? https://youtu.be/ZNTbz2iRqKY
Čítať ďalej >>Dovoľte nám predstaviť aktivity a kampaň Aliancie ZCH na Deň zriedkavých chorôb 2016. Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb sme venovali osobitný portál, na ktorý Vás srdečne pozývame. Pridajte sa k nám aj v tomto roku. Vaša Aliancia ZCH TLAČOVÁ SPRÁVA 29.2.2016 www.zriedkave-choroby.sk Deň so Sajfom Raňajky so Sajfom Pacientsky život očami pacientov a odborníkov, ktorí ich liečia. 29.február 2016
Čítať ďalej >>
V rámci Dňa zriedkavých chorôb 2016 prebehne pre laickú verejnosť druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie) leták #zriedkavelezanie 2016 na stiahnutie TU Nasledujúce fotografie sú z kampane v roku 2015. Pridali sa k nám aj verejne známe osobnosti, moderátori, herci, politici, firmy a ostatná laická verejnosť. Aj takto sme zvyšovali povedomie o zriedkavých chorobách v roku 2015. Pravidlá kampane z minulého roku TU
Čítať ďalej >>
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 Oficiálne video "JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD" "AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM. CHCEME, ABY NÁS BOLO POČUŤ"
Čítať ďalej >>
Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavý...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX