Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal.
Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často  pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie.
Diagnostika je náročná, stav sa zhoršuje nevieme čím a ako pomôcť.
Ležanie symbolizovalo tiež odkázanosť, presne tak ako ju pociťuje väčšina ľudí so zriedkavými chorobami. Bez pomoci rodičov, súrodencov, priateľov, či osobných asistentov sú aj každodenné stereotypy veľkou záťažou.
V neposlednom rade napriek týmto obmedzeniam Sajfa pracoval. Presne tak je to aj u pacientov so zriedkavými chorobami, chcú žiť „normálny“ život a tak aj napriek svojim obmedzeniam hľadajú priestor na svoju realizáciu, ďalšie vzdelávanie, obohacovanie druhých.

 

Ako to celé zhrnúť.
1 Sajfa
2 nosiči
1 šofér
3 kameramani
1 manažér scénarista, šéf
1 asistent
Napriek jasnému plánu, skvelej organizácii a informovanosti všetkých zúčastnených nakonci poriadna únava. A to bol len „akože“ jeden deň človeka so zriedkavou chorobou.
Aká tvrdá je potom realita. Nevedomosť ju sťažuje. Aj Vy môžete byť solidárni s pacientami so zriedkavými chorobami a ich rodinami #zriedkavelezanie

 

Ako to videl Sajfa si môžete pozrieť vo videu.