Aliancia ZCH sa stala členom Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí

Zdroj foto: Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí 

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa koncom júna stala členskou organizáciou Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí.

Viac o platforme:

Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí je priestorom pre organizácie, ktoré denne pomáhajú ľuďom v zdravotnej a sociálnej oblasti a zároveň cítia potrebu meniť veci aj na systémovej úrovni. Mnohí z vás sa s platformou už stretli osobne alebo ste mohli sledovať jej prvé aktivity v médiách a spoznať jej filozofiu.

Platforma nevznikla ako think-tank na papieri. Tvorí ju skupina ľudí z praxe, ktorí sa opakovane postavili za sektor – a dosiahli konkrétne výsledky:

• Platforma dosiahla zvýšenie platieb pre hospice. Keď zaznieval argument, že 100 € za deň a 65 € za výjazd nepokrývajú ani základnú starostlivosť, pôsobilo to spočiatku ako hlas do prázdna. Dnes je úhrada 230 € za lôžkodeň a 95 € za výjazd mobilného hospicu – výsledok odborného tlaku, faktov a spolupráce naprieč sektormi.

• Zmobilizovala viac ako 40 organizácií proti návrhu zákona o MNO. Nie zo strachu, ale preto, že sa to týkalo celého sektora. Platforma prispela k tomu, že sa podarilo vyčleniť organizácie, ktoré priamo poskytujú zdravotnú a sociálnu starostlivosť. V spolupráci s MF SR pripravuje vzor výkazu tak, aby administratíva nevyčerpávala kapacity poskytovateľov.

• Postavila sa proti zavádzaniu transakčnej dane pre MNO. Intervencia platformy otvorila verejnú diskusiu, ktorá zmenila pohľad na dopady tohto opatrenia. Aj vďaka tomu mimovládny sektor nezasiahla povinnosť transakčnej dane.

• Zasadila sa za zachovanie 2 % z daní. V roku 2024 patrila medzi aktérov, ktorí prispeli k udržaniu tohto dôležitého mechanizmu podpory pre celý sektor.

• Presadila pravidelný okrúhly stôl na MZ SR pri každom zásahu do legislatívy. Toto systémové opatrenie posilňuje práva mimovládneho sektora a vytvára priestor na spoluprácu pri príprave legislatívnych zmien.

• Podieľala sa na zmene vyhlášky k vstupu inovatívnych liekov. Pôvodne vznikala bez účasti pacientov a odborníkov z mimovládnych organizácií; dnes obsahuje zapracované návrhy všetkých relevantných stakeholderov. Platforma zároveň pokračuje v procese nadchádzajúcich zmien k zákonu 363/2024 Z. z., ktoré sa majú uskutočniť na jeseň.

Platforma pomáhajúcich organizácií vznikla preto, aby podobné systémové zmeny neboli výnimkou, ale dôkazom toho, čo je možné dosiahnuť, keď sa aktéri spoja.

Platforma je otvorená a inkluzívna. Nezasahuje do činnosti svojich členov ani im nediktuje, ako majú pracovať. Rešpektuje špecifiká rôznych komunít a prístupov. To, čo jej členov spája, nie je uniformita, ale hodnoty – ľudskosť, odbornosť, férovosť a ochota posúvať veci vpred.

Pri prijímaní nových členov platforma zohľadňuje nielen to, čo organizácia robí, ale aj ako a prečo to robí. Nevyžaduje rovnaké názory, ale spoločný rešpekt k ľuďom, ktorým organizácie pomáhajú, a k princípom, ktoré ich spájajú.

Čomu sa platforma venuje teraz?

• spája organizácie, ktoré chcú byť súčasťou systémových a transparentných riešení v prospech väčšieho celku,

• vytvára priestor na zdieľanie dát, skúseností a argumentov; podporuje vnútorné vzdelávanie členov v komunikácii, fundraisingu a advokačných aktivitách; finančne podporuje činnosti členov, aby sa mohli stabilizovať a rásť; prepája organizácie podľa oblastí pôsobenia a podnecuje vznik pracovných skupín,

• pripravuje kampane Afterlife a A Different Kind of Power, legislatívne návrhy a stretnutia s reálnym vplyvom; dokončuje nadrezortný Národný projekt, ktorý má zmeniť pravidlá spolupráce všade tam, kde sa prepája zdravotná a sociálna starostlivosť; pokračuje v iniciatíve Inner dialógy,

• buduje sieť ľudí, ktorí nechcú len prežívať, ale aktívne meniť veci pre tých, ktorým pomáhajú, a ktorí chcú byť dlhodobo stabilní a funkční.

Viac informácií možno nájsť na webovej stránke platformy: platformanezabudnuti.sk.

Záber z tlačovej konferencie zorganizovanej na pôde MZ SR/Zdroj foto: Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí