Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Čo je ochorenie CDKL5 CDKL5 je názov génu, ktorého porucha vedie k vzniku zriedkavého genetického ochorenia lokalizovaného na X chromozóme, ktoré ústi do veľmi skorého nástupu ťažko kompenzovateľný...
17.06.2021 | Čítať ďalej >>
Úloha a možnosti farmaceuta súčasnosti sa v poslednom období dramaticky zmenili. Fakulty už vedia, že napriek komplexnému farmaceutickému vzdelaniu, ktoré bezpochyby ponúkajú, nedokážu svojich absolventov rovnocenne pripraviť na všetky možné pozície, ...
16.06.2021 | Čítať ďalej >>
Koncom marca 2021 Európska lieková agentúra schválila historicky tretiu liečebnú možnosť pre pacientov so spinálnou svalovou atrofiou. Risdiplam je indikovaný pre pacientov s 5q spinálnou svalovou atrofiou typu 1 – 3 alebo s 1 – 4 kópiami SMN2 gé...
15.06.2021 | Čítať ďalej >>
Dávame do vašej pozornosti nadáciu Bátor Tábor, ktorá už od roku 2001 organizuje programy zážitkovej terapie pre vážne choré deti a ich rodiny zo Slovenska, Maďarska, Čiech a Poľska. Od návš...
20.05.2021 | Čítať ďalej >>
Tlačová správa Bratislava, 14. máj 2021 – Na Slovensku pôsobí pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s raritným ochorením, akým je hereditárny angioedém, zorientovať sa v ochorení, ...
14.05.2021 | Čítať ďalej >>
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 (ďalej len „NP 2030“) bol vypracovaný Komisiou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD; ďalej len „Komisia“) na základe úlohy z uznesenia vlá...
12.05.2021 | Čítať ďalej >>
V roku 2004 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia 10. máj za Svetový deň lupusu. Členovia medzinárodného výboru reprezentujúci organizácie združujúce pacientov s lupusom z 13 rôznych krajín vydali vyhlásenie, ktoré ...
10.05.2021 | Čítať ďalej >>
5. mája si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Ide o závažné zriedkavé ochorenie, pri ktorom je zvýšený tlak v pľúcnych tepnách a v pravých oddieloch srdca. Keďže dochádza k poš...
05.05.2021 | Čítať ďalej >>
Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, ...
14.04.2021 | Čítať ďalej >>
Ďakujeme všetkým vám, ktorí ste sa v minulom roku zapojili do európskeho prieskumu o dopade pandémie COVID-19 na vaše životy so zriedkavou chorobou. Zúčastnilo sa jej 6945 respondentov z celej Európy s 1265 rô...
30.03.2021 | Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX