Budúcnosť zriedkavých chorôb (výsledky prieskumu Rare Barometer)

Drahí členovia komunity Rare Barometer,

Nedávno sme vás pozvali, aby ste sa zúčastnili nášho prieskumu Rare Barometer on the future of rare diseases. Veľká vďaka všetkým z vás, ktorí ste sa zúčastnili tohto prieskumu! Dostali sme takmer 4 000 odpovedí v 23 jazykoch zo 70 krajín z celého sveta, čo znamená, že si môžeme byť istí, že výsledky sú rozsiahle a dôveryhodné.

Po mesiacoch analýzy sme radi, že sa s Vami môžeme podeliť o výsledky tohto výskumu. Pre tých z vás, ktorí chcú vedieť viac, môžete si prečítať celú správu tu v angličtine. Môžete tu nájsť aj globálny panel s celými výsledkami zobrazenými v grafoch a tabuľkách vo vašom jazyku.

Hlavne ste nám povedali, že:

• Väčšina ľudí so zriedkavými chorobami (79 %) neočakáva, že sa zo svojej zriedkavej choroby vylieči v priebehu nasledujúcich 10 rokov, ale predpokladajú, že si môžu zlepšiť kvalitu života získaním prístupu k integrovanej zdravotnej starostlivosti a sociálnym službám.
•  Ľudia so zriedkavými chorobami uprednostňujú liečbu v mieste bydliska, ale 81 % z nich je ochotných využívať konzultácie na diaľku, aby tak získali ľahší prístup k multidisciplinárnej zdravotnej starostlivosti, a 85 % je ochotných cestovať do zahraničia, aby mohli získať liečbu na svoju zriedkavú chorobu.
• 95 % ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami podporuje skríning zriedkavých chorôb u novorodencov.
• 94 % zástupcov pacientov je ochotných zapojiť sa do výskumu zriedkavých chorôb v úlohe oficiálnych partnerov alebo spoluskúšajúcich.

Vaša účasť poskytla hodnotné poznatky týkajúce sa budúcnosti zriedkavých chorôb a pomohla sformulovať odporúčania pre prognostickú štúdiu Rare 2030. Vďaka tomu vieme, že ľudia so zriedkavými chorobami potrebujú holistický prístup, ktorý zahŕňa výskum, diagnózu, liečbu a starostlivosť, a ktorý profituje z nových technologických príležitostí. Aby sa zaistilo, že sa nezabudne na žiadnu osobu so zriedkavou chorobou, môžete prijať kroky hneď teraz tým, že sa zúčastníte kampane Rare 2030.

V prípade otázok nás kontaktujte na adrese: rare.barometer@eurordis.org

Ďakujeme Vám za Vašu účasť,
tím Rare Barometer