Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 (ďalej len „NP 2030“) bol vypracovaný Komisiou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD; ďalej len „Komisia“) na základe úlohy z uznesenia vlády Slovenskej republiky č.724/2020 z 18.11.2020. NP 2030 svojím obsahovým zameraním nadväzuje na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2016 – 2020. Súčasťou NP 2030 je aj akčný plán, rozpracovaný na podmienky rezortu zdravotníctva na obdobie rokov 2021 a 2022 (ďalej len „AP“). AP bude aktualizovaný v dvojročný...
Čítať ďalej >>
V roku 2004 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia 10. máj za Svetový deň lupusu. Členovia medzinárodného výboru reprezentujúci organizácie združujúce pacientov s lupusom z 13 rôznych krajín vydali vyhlásenie, ktoré bolo výzvou pre vlády sveta, aby finančne podporili výskum v lupuse, šírili o ňom povedomie a zlepšovali kvalitu života pacientov. Lupus je autoimunitné ochorenie, ktoré môže spôsobiť vážne poškodenie tkanív a orgánov tela, v niektorých prípadoch aj smrť. Viac ako päť miliónov ľudí na celom svete ...
Čítať ďalej >>
5. mája si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Ide o závažné zriedkavé ochorenie, pri ktorom je zvýšený tlak v pľúcnych tepnách a v pravých oddieloch srdca. Keďže dochádza k poškodeniu a zúženiu pľúcnych tepien, pravá komora musí pri vypudzovaní krvi do tepien pľúc vynakladať väčšiu námahu, to môže spôsobiť jej oslabenie až zlyhanie. Príčiny vzniku PAH • Užívanie liekov na zamedzenie chuti do jedla – môžu sa prejaviť patogénne účinky aj po niekoľkých rokoch. • Pečeňové ochorenia, ...
Čítať ďalej >>
Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou Mikulec. Najstaršia dcérka Alexandry Mikulec sa narodila so zriedkavým ochorením, ktoré bolo doposiaľ veľkou neznámou aj pre odborníkov. Sama neskôr založila denné centrum a v súčasnosti vzdeláva ostatných rodičov, ktorým pomáha so starostlivosťou o ...
Čítať ďalej >>Ďakujeme všetkým vám, ktorí ste sa v minulom roku zapojili do európskeho prieskumu o dopade pandémie COVID-19 na vaše životy so zriedkavou chorobou. Zúčastnilo sa jej 6945 respondentov z celej Európy s 1265 rôznymi zriedkavými ochoreniami. Výsledky ukázali aj toto: Prerušenie dostupnosti zdravotnej starostlivosti počas pandémie 8 z 10 pacientov so zriedkavými ochoreniami prežíva prerušenie dostupnosti zdravotnej starostlivosti. Nepravidelné kontroly kvôli obavám z nákazy Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou sa bál pravidelnej kontroly v nemocnici. Riziko z nákazy COVID-19 ...
Čítať ďalej >>
Často sa nás pýtate, aké možnosti očkovania sú pre ZŤP alebo iné chronické diagnózy, prípadne rodinných príslušníkov, opatrovateľov ťažko chorých pacientov. Ako vidíte aktuálnu politickú situáciu, nevieme odhadnúť, akú prioritu má tento problém. Podľa nižšie uvedeného článku MZ SR vyvíja snahu v tomto smere. V každom prípade vás chceme upozorniť na možnosť registrovať sa v očkovacom centre ako náhradník. Ako náhradník sa registrujete priamo na stránke oč...
Čítať ďalej >>Rok 2021 bude charakterizovaný vakcinačnými programami proti SARS-CoV-2. Viaceré členské štáty momentálne zadávajú priority vakcinačného programu pre špecifické skupiny pacientov, zahrňujúce aj pacientov so zriedkavými chorobami. Na druhej strane, u niektorých pacientov so zriedkavými chorobami by sa po vakcinácii mohli vyskytnúť nežiaduce účinky. Keďže Európske referenčné siete (ERN) tvoria experti na zriedkavé choroby, požiadali sme všetkých koordinátorov 24 ERN o názory na priorizáciu a kontraindikácie u pacientov so zriedkavými chorobami v rámci ich siete. Výsledky ...
Čítať ďalej >>
Aké sú to zriedkavé choroby v rámci EÚ? V Európskej únii sú zriedkavé choroby závažné život ohrozujúce, chronické choroby s prevalenciou nie viac ako 5 obyvateľov z 10 000. Postihujú najmä deti (až 85% zriedkavých chorôb). Zradnosť zriedkavých chorôb spočíva okrem ich závažnosti aj v tom, že napriek zriedkavému výskytu sa dotýkajú každého z nás. Je to práve preto, že ide o choroby genetického pôvodu. Približne 8 z 10 zriedkavých chorôb má príčinu v spontánnej alebo zdedenej chybe v ...
Čítať ďalej >>
Od 12-tej minúty sa vo včerajšom Dámskom klube hovorilo aj o zriedkavých ochoreniach – prof. Miloš Jeseňák, odborná garantka Aliancie ZCH Dr. Tatiana Foltánová, aj pacientky s Marfanovým syndrómom a systémovým lupusom z našich príbehov k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14057/263339#1453
Čítať ďalej >>
Tlačová správa Košice, 4. marec 2021 – Zriedkavé ochorenia sú vzácne a často závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú na živote. Odborníci vedia rozlíšiť zatiaľ 5 000 až 8 000 raritných druhov ochorení, ktoré postihujú celkovo 6% až 8% svetovej populácie. Medzi takéto ochorenia patria napríklad Pompeho choroba, Tourettov syndróm, fenylketonúria, ale aj cystická fibróza či choroba motýlích krídel. Diagnostika trvá často aj niekoľko rokov, keďže lekári s nimi majú málo skúseností. 1 zo 4 pacientov čaká na svoju diagnózu aj viac ako 30 rokov. ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX