Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Tvrdí to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorá už ôsmy rok zastupuje pacientov so zriedkavými chorobami ako na Slovensku tak aj v Európe. Tiež pacientom so zriedkavými chorobami, pre ktoré neexistuje organizácia v SR alebo ČR pomáha SAZCH hľadať odborníkov ako aj ľudí s rovnakou diagnózou vo svete a riešiť, či zdieľať s nimi problémy. „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
Aký význam má pre Vás Share Care Cure? Čo to vlastne znamená?
Čítať ďalej >>
Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli túto vetu od lekára, len chvíľku nato, ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom, ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje: „Nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak, predchádza jej veta: „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“ Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. Ale ak ...
Čítať ďalej >>
Chorý člen rodiny, vždy kúsok zmení zabehnuté stereotypy. Zrazu treba vybrať deti zo školy, zaviesť ich na krúžok, navariť, či upratať. Viete si však predstaviť, že tá choroba je závažná, život ohrozujúca, že to nebude na chvíľku, ale na vždy. Práve také sú zriedkavé choroby. Napriek zriedkavému výskytu ich poznáme veľmi veľa, 6 – 8000 a polovica z nich postihuje deti. Hoci väčšina z nich je genetického pôvodu, často nevieme čo presne je problémom. Nepostihujú len jeden orgán, systém naopak ...
Čítať ďalej >>
Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Zriedkavý neznamená v tomto prípade výnimočný ani vzácny, veď o takúto vzácnosť určite nikto nestojí. Výnimočnosť a vzácnosť ľudí, ktorí majú zriedkavú chorobu, spočíva v niečom inom. Predovšetkým vo veľkom odhodlaní, s akým každý deň bojujú proti zlému osudu. Aj preto si od roku 2008 pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Tisíce ...
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, prečítajte si novinky z workshopu o Európskych referenčných sieťach, 14.1.2019 ERN postup a najbližšie kroky Implementácia ERN 2015 – 17 rozvoj 2018 – 20 konsolidácia 2020 – 22 Súčasný stav ERN reprezentovaný jednotlivými členskými štátmi Na grafe nižšie sú uvedené reálne čísla počtu ERN a čísla, ktoré by boli ideálne pre jednotlivé krajiny
Čítať ďalej >>
"Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti" téma v roku 2019 Zriedkavé choroby závažne ovplyvňujú každodenný život a balansovať medzi starostlivosťou a každodenným životom je pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuznými ťažký boj. Pár zaujímavých čísel, ktoré vám zriedkavé choroby priblížia z inej strany: 7 z 10 pacientov a ich opatrovateľov obmedzilo alebo úplne prestalo v dôsledku zriedkavej choroby pracovať2/3 opatrovateľov strávi viac ako 2 hodiny denne starostlivosťou, ktorú si vyžaduje choroba8 z 10 pacientov a ich opatrovateľov má problé...
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chorôb 2019 28.február BRIDGING HEALTH AND SOCIAL CARE Aliancia ZCH partner medzinárodného projektu
Čítať ďalej >>
Tlačová správa publikovaná: 17.1.2019 Tlačová správa na stiahnutie TU Piešťany, Liverpool, Cambridge, 17.1.2019 – V týchto dňoch sa po šiestich rokoch zložitého klinického skúšania lieku nitizinón u pacientov s alkaptonúriou končí pacientska časť výskumu na Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch. Definitívne výsledky štúdie budú známe po ukončení všetkých analýz v polovici roku 2019 a následne bude podaná žiadosť o registráciu nitizinónu na liečbu alkaptonúrie na Európsku liekovú agentúru (EMA). V ...
Čítať ďalej >>
Pozvánka Alkaptonúria 17.1.2019 Piešťany Vážená pani/Vážený pán, dovoľujeme si Vás pozvať na workshop ALKAPTONÚRIA (AKU)- najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia. Konať sa bude 17.1.2019 o 14:00 v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, Nábr. I. Krasku 4, Piešťany. Workshop je organizovaný Národným ústavom reumatických chorôb, Ligou proti reumatizmu na Slovensku a Klubom Čiernych Kostí a Biomedicínskym centrom SAV. Program 14:00-14:10 Privítanie a slávnostné otvorenie Klubu Čiernych Kostí a AKU Centra ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX